ME-Gids.Net

Lieve Karolien,

Toen ik gelezen had dat het nog 15 jaar gaat duren voordat er een medicijn ontwikkeld is voor het XMRV-virus heeft dat bij mij persoonlijk onherroepelijk depressieve gevoelens losgebracht

Daar heb ik een goei middeltje voor!
Grapje, hoor!

bellaa schreef:Misschien klinkt dat voor sommigen onvoorstelbaar, maar van vechten wordt je ook moe (ik bedoel nog vermoeider).

Natuurlijk wil ik beter worden. Geen twijfel. Maar ik heb het (op dit moment) een beetje gehad met al het geexperimenteer.

Zo denk ik er helaas ook over!
Al die jaren heeft de medische wereld niets voor mij kunnen betekenen; ja alleen de CTG/GET werd mij aangeboden. Verder kon mijn huisarts mij alleen helpen op het gebied van symptoombestrijding.

Zoals Toine de Graaf al schreef: “Het is immers voordeliger om tegen zieke mensen te zeggen dat ze zich anders moeten gaan gedragen, dan hen medisch te behandelen en uitkeringen te verstrekken.”

Langdurig ziek zijn belemmert in zekere mate ook je persoonlijke groei/ontwikkeling, wat dat aangaat heb ik een hoop in te halen mits ik helemaal hersteld ben.

karolien schreef:VGZM,

Als je twijfelt tussen Nexavir en LDN, kijk dan es naar het kostenplaatje, dan is je keuze snel gemaakt, volgens mij.

Ik zou het echt niet zien zitten om aan de Nexavir te beginnen!

De LDN is spotgoedkoop en als het dan verbetering kan brengen?
Ik begrijp niet wat je te verliezen hebt?

Is een combinatie ook mogelijk? Het is natuurlijk fijn om door LDN beter in je vel te kunnen zitten, maar van die vervelende virus wil ik ook wel graag af!

cansado schreef:Langdurig ziek zijn belemmert in zekere mate ook je persoonlijke groei/ontwikkeling, wat dat aangaat heb ik een hoop in te halen mits ik helemaal hersteld ben.

Erg herkenbaar en mooi omschreven @cansado, doet me een beetje denken aan het topic "achterlopen op leeftijdsgenoten".

"Op sociaal, maatschappelijk en persoonlijk vlak wordt mijn ontwikkeling geremd dan wel geblokkeerd door ME/(cvs)"

cansado schreef:

karolien schreef:VGZM,

Als je twijfelt tussen Nexavir en LDN, kijk dan es naar het kostenplaatje, dan is je keuze snel gemaakt, volgens mij.

Ik zou het echt niet zien zitten om aan de Nexavir te beginnen!

De LDN is spotgoedkoop en als het dan verbetering kan brengen?
Ik begrijp niet wat je te verliezen hebt?

Is een combinatie ook mogelijk? Het is natuurlijk fijn om door LDN beter in je vel te kunnen zitten, maar van die vervelende virus wil ik ook wel graag af!

Dat waren precies mijn gedachten

Het mooiste zou natuurlijk zijn dat wanneer je je huisarts bezoekt met chronische (vermoeidheids) uitputtingsklachten, dat je dan dé geneesmiddel voorgeschreven krijgt die je binnen no time weer beter maakt! En het moet ook nog vergoedt worden, ik heb al veel te veel moeten inleveren!

@cansado; ik ben het helemaal met je eens. We zijn immers allemaal slachtoffer van de jarenlange mishandeling van de niet (h)erkende ziekte ME/(cvs), als klap op de vuurpijl moeten we zeker de medicijnen ook nog zelf betalen

Iedereen is natuurlijk vrij om te doen wat hij wil, ik wil alleen als laatste hier nog de toepassingsgebieden van LDN opschrijven, zoadt je kan zien dat het niet alleen gaat om je wat beter in je vel te voelen:
-gevoel van leegte
-voedselovergevoeligheden
-ADD/ADHD/ASS
-dyslexie, dyscalculie
-CVS/ME, MCS
-fybromialgie
-ziekte van crohn(bij 66% verdwijning van symptomen)
-exorfinen-overbelasting
-dopamine-tekort
-lage stresstolerantiegrens
-hypersensiteif gedrag
-sociale vrees en extreme introversie(autisme)
-gebrek aan energie
-uitstelgedrag
-stotteren
-tics
-onvruchtbaarheid
-hepatitis C
-kanker
-MS
-erectieproblemen, en impotentie
-obesitas en boulemie
-concentratie en geheugenproblemen
-migraine
-psoriasis
-slaapproblemen
-gemoedswisselingen
(auto)immuunaandoeningen

Ik ga me toch ook eens verder verdiepen in dat LDN, maar daar is al een onderwerp over geloof ik. Kan dat naast de behandeling van DML? Of kan DML dit ook voorschrijven? Weet iemand dat toevallig?

Voor wat betreft de strijd: ik zou zeggen: doorzetten allemaal en toch ook nieuwe dingen proberen.
Maarr, als je even moegestreden bent, (wat wij ons denk ik allemaal goed kunnen voorstellen) is het logisch dat je een poosje een pauze neemt. Mij lukt het net om elke keer weer naar de dokters te gaan, de medicijnen weer te verzamelen enz. enz. Soms kan je gewoon niet meer lijkt me. Hopenlijk vinden jullie weer wat kracht om ergens verbetering te gaan zoeken.

Bedankt Joni en insgelijks!

verlorengezondheidman schreef:

cansado schreef:Langdurig ziek zijn belemmert in zekere mate ook je persoonlijke groei/ontwikkeling, wat dat aangaat heb ik een hoop in te halen mits ik helemaal hersteld ben.

Erg herkenbaar en mooi omschreven @cansado, doet me een beetje denken aan het topic "achterlopen op leeftijdsgenoten".

"Op sociaal, maatschappelijk en persoonlijk vlak wordt mijn ontwikkeling geremd dan wel geblokkeerd door ME/(cvs)"

@VGHM: Als ik het goed heb ben jij 7 of 8 jaar jonger: vandaar dat ik je ook zo goed begrijp?!

Van de lijst tel ik er zo 11 waar ik het voor zou kunnen gebruiken
Dat het ook bij migraine helpt sta ik van te kijken, dat wist ik niet. Als ik alleen daar al van af was....
Ik denk dat mijn aversie tegen iets proberen ook te maken heeft met de onzekerheid waar ik nu in zit. Moet ik nog wel of niet re-integreren? Zo ja moet ik al mijn energie daar in steken, blijft er voor iets anders niks over.

Als ik zieker zou worden, dan vrees ik dat ik er zelf een einde aan maak.

Dit is dragelijk maar de hel van afgelopen jaren, nooit meer. Mijn moeder (verpleegster) en ik hadden het er gisteren nog over dat het een wonder is dat ik het heb overleefd.

Ik moet beter worden, er is geen andere optie.

marlène schreef: Ik moet beter worden, er is geen andere optie.

Herkenbaar en daar blijven we voor vechten.

Miek