ME-Gids.Net

Bij resto wordt wel getekend ,maar niet zo massaal als de eerste avond na de uitleg van Monique.
Zij gaat één deze weken weer een keer uitleg geven aldaar.
Maar moet alemaal hier thuis ingepland kunnen worden.
Ze zou wel iedere week willen gaan, maar is niet te doen voor haar.
Van de kapper weet ik het niet of het daar opgepikt wordt.

nee natuurlijk kan ze niet iedere week. ik denk trouwens dat sommige mensen iedere week daar gaan eten dus die tekenen dan ook niet meer en hebben het verhaal dan ook wel gehoord. ik heb ook nog geen lijsten terug ontvangen.

groetjes christa

Hoi southerncross, christa en john,

southerncross schreef:

jansenc schreef:zijn er meer redenen waarom mensen niet tekenen en wat zijn die dan misschien kunnen we daar iets mee. nieuwe ideeen zijn heel welkom

kom op iedereen is nodig en iedere handtekening ook dus 1 of 2 handtekeningen scoren is ook fyn

Elke reden horen we inderdaad heeeel graag! Als we niet weten wat er speelt kunnen we er ook niks aan doen! Help ons, zodat wij jullie kunnen helpen!

Ik zou ook graag willen dat de teller veel sneller zou gaan .

Er zijn misschien verschillende oorzaken. Er zijn mensen die duidelijk hebben aangegeven de Petitie Erken ME om allerlei redenen "niet zinnig" te vinden, "er niet in te geloven", etc., ook niet alle organisaties staan er achter vanwege een pietluttigheid en doen daarom niet actief mee.
Dat is erg jammer, maar dat is nu eenmaal een feit. Iedereen is vrij in zijn/haar keuze om wel/niet een handtekening te zetten voor zichzelf en/of ook voor de zieke (ME) mede-mens.

Anyways, en hier op het forum zijn 2678 leden, maar lang niet iedereen is actief. Er is een vast (klein) groepje actief en die doen hard hun best en die hebben misschien ook allemaal al wel getekend.
En er zijn vast ook een (groot) aantal mensen die wel mee lezen, maar te ernstig ziek zijn om wat ook maar te kunnen doen.

En die 14.000 (of meer) NL-dse patiënten zitten vast niet allemaal bij ME-gids.net, of kennen ME-gids.net niet, of zijn bij een NL-dse patiëntenorganisatie aangesloten. De patiëntenorganisaties hebben samen (maar) een paar duizend leden?..... Die 14.000 (of meer) patiënten zijn gewoon super moeilijk te bereiken.

Ik ben er zelf ook tussenuit door een terugval (:? nummero.....?), ziekte, en dan kan ik weinig/niets doen. En dan forceer ik mijzelf niet om toch iets te gaan doen, omdat je dan nog zieker wordt.

Iedereen doet, voor zo ver mogelijk zijn best, daar geloof ik in. En het loopt, zoals het loopt.

En nog een vraagje aan de ME-DenHaag Groep: als een gezin uit 5 personen bestaat, kun je dan maar 1 keer (per zelfde adres) een handtekening zetten onder de Petitie?

Groetjes, Louisa

louisa bedankt voor je feedback daar kunnen we wat mee misschien

helaas is het inderdaad bij 1 email adres maar 1 keer tekenen mogelijk misschien kan er een mailadres van het werk gebruikt worden voor een tweede keer tegen dat probleem ben ik zelf ook opgelopen

het gaat er natuurlijk niet om om je te forceren ook heel goed dat je dat niet doet en als je niet achter de petitie staat moet je ook niet tekenen maar we willen graag weten waarom niet
ook al geloof je er niet in dan kan tekenen voor jezelf toch geen kwaad alleen stop dan geen energie in doorsturen maar ja dat is toch weer een handtekening.
ja het is natuurlijk makkelijk om te zeggen het lukt niet
maar ja maar met niets doen laat je je eigen voorspelling uitkomen en dan heb je altijd gelijk natuurlijk

het is ook heel logisch dat mensen niet allemaal handtekeningen kunnen verzamelen maar zelf tekenen kan zelfs iemand die heel erg ziek is wel

het is alleen heel frustrerend dat mensen wel veel klagen over hoe oneerlijk alles in nederland op dit gebied is en dat is het ook wel maar dan als ze iets kunnen doen al is het maar zelf tekenen dat niet doen

wil je hier niet laten weten waarom je niet wil tekenen mail dan naar ME den haag

ja het is inderdaad vervelend dat de organisaties er niet allemaal even goed achterstaan

sterkte en doe rustig aan
groetjes christa

Hoi christa,

Ik weet zeker, dat als mensen/leden, die kunnen, (kleine)acties ondernemen, en/of acties, zoals jij hebt gedaan: mailen met de Gemeenteraden etc., en/of de actie van John en zijn vrouw met de Resto, dat die handtekeningen opleveren.

En mijn actie (mailen naar wie ook in de eigen woonplaats: ff googlen en er zijn giga veel mogelijkheden: o.a.: winkels, (huis)artsen, tandartsen, fysio, sportcentra, natuurartsen, noem maar op .....!) levert ook handtekeningen op, ik heb ze voorbij zien komen .
Als ik wat beter ben, ga ik ook weer verder met mijn mailacties. Ik geloof in de Petitie Erken ME!, het is belangrijk voor iedere ME-patiënt, daar ben ik zeker van!

En nogmaals, als wij zelf geen initiatief nemen, gebeurt er niks! Deze uitspraak is van Frank Twisk: http://www.hetalternatief.org/Medium%20Interview.PDF en die zou iedereen met ME moeten aanspreken.

Inderdaad met klagen, zelfmedelijden, boosheid, frustratie, etc., daar zul je nooit en te nimmer iets mee gaan bereiken in ME-Nederland.
En zelf weiger ik om niets te doen en ik weiger ook om (hoe ziek ik ook ben en hoeveel pijn ik ook heb) om te gaan zitten klagen en/of mezelf te gaan verliezen in zelfmedelijden, boosheid, frustratie, etc.
Ik sta op dat gebied, gelukkig, stevig in mijn (ME) schoenen. Iets wat misschien ook niet iedere patiënt is gegeven.

Groetjes, Louisa

dat is precies wat ik bedoel louisa
jij hebt zeker genoeg actie ondernomen maar ik verwacht niet dat iedereen dat doet want dat kan niet iedereen maar ik heb het idee dat er veel mensen zelf niet getekend hebben om verschillende redenen en het is jammer dat we niet weten waarom maar ja we gaan wel door voor zover we zelf kunnen

mochten mensen wel iets doen klein of groot maakt niet uit zet het gewoon even op het forum dat stimuleert dat weten mensen dat ze niet met een heel klein groepje zijn

louisa schreef:Hoi southerncross, christa en john,

southerncross schreef:

jansenc schreef:zijn er meer redenen waarom mensen niet tekenen en wat zijn die dan misschien kunnen we daar iets mee. nieuwe ideeen zijn heel welkom

kom op iedereen is nodig en iedere handtekening ook dus 1 of 2 handtekeningen scoren is ook fyn

Elke reden horen we inderdaad heeeel graag! Als we niet weten wat er speelt kunnen we er ook niks aan doen! Help ons, zodat wij jullie kunnen helpen!

En nog een vraagje aan de ME-DenHaag Groep: als een gezin uit 5 personen bestaat, kun je dan maar 1 keer (per zelfde adres) een handtekening zetten onder de Petitie?

Groetjes, Louisa

Mensen moeten gecontroleerd kunnen worden (middels steekproef), daarom heeft iedereen een eigen emailadres nodig - anders kan iemand 100x (nep)tekenen met 1 emailadres.

Ik kan me overigens niet voorstellen dat in de huidige tijd een gezin van 5 maar 1 emailadres heeft?!

goeie morgen,

hoi @ Louisa,
heel veel sterkte met je terugval,
ik hoop dat je je gauw weer iets beter voel.

ik heb met mijn eigen naam getekend,in plaats van Petraroos.
misschien geeft dat ook verwarring,met het herkennen
van dat ik hier van het net ben en ME heb.
veel respect voor jullie vasthoudend heid.

lieve groetjes
petraroos

nee petra roos controleren wie er getekend heeft dat is veel te veel werk maar je kunt aan het aantal wel inschatten dat het niet iedereen is maar met jou reacties hier begreep ik wel dat jij wel getekend had hoor je moet ook met je eigen naam tekenen. het is jammer dat juist mensen die wel hun best doen zich aangesproken voelen. terwijl het fijn is om te wetenm mensen het niet doen zodat met die kritiek misschien iets gedaan kan worden . misschien ook niet want sommige dingen zoals dat email adres is een overheidsregel maar misschien zijn sommige dingen gewoon niet duidelijk en kunnen die alsnog verduidelijkt worden.

opbouwende kritiek kan ook hee nuttig zijn maar alleen roepen het heeft geen zin daar kan niemand iets mee

geef jezelf ook maar eens een applaus hoor
groetjes christa

Veel gezinnen hebben of meerdere pc's, werkpc's of meerdere accounts, zo kunnen toch alle stemmen >18 meetellen en bevestigd worden.

En zo niet kan men altijd nog voor de papieren versie gaan: iedere stem telt immers.

Ik heb onder mijn eigen naam getekend.

goeiemorgen,

@ jansenc

natuurlijk heb ik gelijk gestemd,
mijn kinderen en vriendin ook.
dat is toch logiesch, om dat te doen.
het is voor ons eigen bestwil .
bedankt,voor het applaus.

lievegroetjes
petraroos

heel goed molletje en ja ik zou ook zeggen is voor je eigen bestwil maar ik heb ook reacties gezien van mensen die de hoop echt hebben opgegeven en zeggen het helpt toch niet dit is niet de eerste petitie we doen het niet meer. ik begrijp dat wel maar ja de volhouder wint

je ziet ook op dit forum dat mensen ook eigenlijk niet veel meer schrijven geen ideeen meer hebben denk ik want anders schreven ze het wel

maar we hebben nog effen

groetjes christa

mooi, de teller loopt verder: 5.615 op naar 6.000!

En iedereen die mee kan doen, hoe klein dan ook, doe mee! Want, elke handtekening is er weer eentje bij en het werkt !

Groetjes, Louisa

Dat het de zoveelste petitie is ben ik met ze eens.
Echter dat het een heel andere inhoud heeft zou men ook moeten zien.
Los van alle BN-ers en politici die tekenen.

En nog los van het feit dat de petitie/burgerinitiatief niet ons enige werkding voor Den Haag is.

Ik vind het echter tevens opvallend te noemen dat er nu mensen in en buiten de groep zich hard maken voor meer 'goede'bekendheid voor ME in bladen en dat er nauwelijke op de vele artikelen die verschijnen gereageerd wordt.
Jarenlang was de klacht dat er niks kwam en nu komt er van alles en hoor je mijns inziens te weinig. Al zou men maar dergelijke mediazaken doorsturen, daar hebben we allemaal wat aan.

Maar laat ik positief eindigen:
het is nimmer gebeurd dat in zo'n korte tijd zoveel handtekeningen opgehaald werden.
Daar zijn we toch vet trots op.

Dank aan iedereen die op wat voor wijze ook zijn of haar steentje bijdroeg/bijdraagt.

liefs,
Mirande