ME-Gids.Net

@Louisa,
inderdaad ik ben bij DML in behandeling. Toen ik eind november bij hem
op controle afspraak was, was de uitslag van de XMRV/MLV test nog niet binnen. Ik had hem wel gevraagd naar LDN, maar hij zag daar voor mij geen voordeel in. Maar omdat ik me na 8 maanden DML nog altijd rotslecht voelde (waarschijnlijk voor velen herkenbaar) en omdat ik zoveel positiefs gelezen had over LDN, besloot ik het maar zelf te proberen. Twee weken geleden kwam dan mijn nieuw behandelingsplan toe met de melding dat ik MLV positief was. Wat een mokerslag zeg, vooral omdat ik er geen uitleg rond kon vragen. Ik heb pas half maart een nieuwe afspraak bij DML. Ik heb ondertussen 2 injecties met Gc Maf en ben er nu ontzettend moe van. Dus ik ga rusten.
Groetjes, CVSke

wat vreemd dat je een diagnose krijgt zonder toelichting !

Van de LDN yahoo group;



LDN is currently running at 18th in "average effectiveness" out of 140 treatments and lifestyle changes listed for CFS:-



http://www.curetogether.com/chronic-fat ... reatments/

Voor de mensen die ook het ldn-dieet volgen(geen lguten/melk/soja), wat eten of drinken jullie ter vervanging hiervan want ik kan me voorstellen dat je anders tekorten krijgt?

En ik merk dat ik sinds een paar dagen enorm veel dorst heb, kan dit ook door de ldn komen?(ik gebruik het al een maand of 2/2.5 geloof ik)

Voor de mensen die ook het ldn-dieet volgen(geen gluten/melk/soja), wat eten of drinken jullie ter vervanging hiervan want ik kan me voorstellen dat je anders tekorten krijgt?

Onze dochter volgt een heel zwaar dieet, zonder gluten, ei, soya, melkprodukten, suiker etc. etc.
Na heel veel zelf te hebben uitgevogeld is ze bij een diëtiste terechtgekomen die haar een volledig advies op maat heeft gegeven, rekening houdend met al haar tekorten, intoleranties etc.etc. Heerlijk om eens iemand te hebben met verstand van natuurlijke voeding en supplementen. Ze heeft een praktijk voor orthomoleculaire en natuurlijke voeding en stuurt haar persoonlijke advies ook door aan de (huis)artsen.

Miek

Qua drank zit ik best veel aan water, appelsap, thee, (chinese gun balls), rijstmelk met wat chocopoeder

Qua voeding eet ik alles wat niet bewerkt is en ook geen gluten, melk, soya, spinazie, mais, paddestoelen, varkensvlees, vis zoals tonijn of pangasius, aardappelen zelden en ook geen ei maar dat is omdat het op mijn maag blijft liggen.
Er bestaan andere granen zonder gluten zoals boekweit en in verse groenten uit volle grond zit meer calcium dan melk.

Suiker neem ik wel maar in beperkte mate. Ik merk dat mijn slijmvliezen veranderen als ik er teveel van consumeer.

marlène schreef: Qua voeding eet ik alles wat niet bewerkt is en ook geen gluten, melk, soya, spinazie, mais, paddestoelen, varkensvlees, vis zoals tonijn of pangasius, aardappelen zelden en ook geen ei maar dat is omdat het op mijn maag blijft liggen.

Zo dat is een hele lijst... ik moet van Lucas alleen de gluten en caseinehoudende producten laten staan (zover ik heb begrepen tenminste!)

ik moet eerlijk bekennen dat ik op het moment weer van alles eet maar wel zo min mogelijk granen en ook geen aardappels
de LDn werkt gelukkig nog prima

@ danev

is een resultaat van trial en error hoofdzakelijk.

Ik poog zo natuurlijk mogelijk te eten wegens ernstige hoofdpijn sinds 30 jaar. Heb een vermoeden dat het door kapotgemaakte zenuwen in de darmen, histamine en glutamaat komt.

De darmen hebben jarenlang gluten mogen verwerken terwijl het niet ging. Dat geeft chronische spruw in de darm, dus ontsteking. Dat verandert de zenuwreceptors definitief.

Bovendien lijd ik overduidelijk aan chemical sensitivity syndroom. Alles wat ietsiepietsie bewerkt is, leidt tot verergering van klachten. Al is het maar nepvanille.
Onze lever is niet geprogrammeerd om chemische stoffen te elimineren want die komen in de natuur niet voor. Als je lever dan bovendien niet goed werkt, heb je prijs.

Verder voedsel dat schimmel voedt, gooi ik eruit. Dus aardappelen, mais en paddelstoelen. Alleen een beetje suiker want ik heb wel iets nodig anders zie je me helemaal niet lopen. Mijn slijmvliezen zijn de parameters. Als die veranderen, weet ik dat ik teveel heb gehad. Dan hou ik me weer een tijdje in.

Varkensvlees is bekend omwille van zijn reacties die het veroorzaakt in het immuunsysteem en het vergroot ook de doorlaatbaarheid van de darmwand. Dat laat ik dus even staan.

@Marlene

Bedankt voor de uitleg.. goed dat je nu in ieder geval een beetje weet waarop je reageert. Als ik het goed heb begrepen zouden deze reacties op bepaalde voedingsmiddelen ook wat minder heftig kunnen worden wanneer je een hele tijd aan het GFCF dieet zit omdat je afweersysteem (/detox ratio) weer wat normaliseert.

(Dat was trouwens voor lucas ook de reden om bij mij verder niet te gaan onderzoeken op evt andere intoleranties)

Het gaat bij mij momenteel vrij aardig... hoewel ik wel weer erg veel last heb van duizelingen tot op een niveau dat ik me echt ziek moet melden op mijn werk (vaak is dat sowieso wel een hele opgave ivm de vermoeidheid en concentratieproblemen maar als ik niet erg duizelig ben dan lukt me dit meestal toch wel).

Vandaag maar weer een clonazepam genomen; daarmee verdwijnt de duizeligheid binnen een uur als sneeuw voor de zon. Maar ik heb er zo`n hekel aan om die dingen te nemen; ik heb het gevoel dat ik nu bezig ben mijn lichaam te zuiveren van verkeerde stoffen, en vind het dan zo tegenstrijdig om dan toch weer chemicalien in te stoppen. Maar ja, het is het een of het ander momenteel.

Binnenkort heb ik gelukkig weer een afspraak met de-poort. Ik ben benieuwd wat Lucas zijn advies hierover is.

Ik vraag me iets af over ldn en ritalin. Ik ben een jaar geleden aan ritalin begonnen, ik heb (zoals veel ME-ers) problemen met mijn dopaminehuishouding. In het begin verdween door ritalin het grootste deel van mijn klachten als sneeuw voor de zon. Helaas werd de werking al snel minder.

Anyway, maanden geleden begon ik te experimenteren met ldn. Het viel me op dat het de eerste dagen geweldig werkte. Ik had een veel beter humeur, was sterker, stressbestendiger, en creatiever. Al snel zakte het effect in. Ik ben toen gestopt en ben later weer begonnen. Hetzelfde gebeurde: weer veel baat bij ldn de eerste dagen, daarna was ik slechter. Ik vroeg me af of ldn samen kon met ritalin, omdat ritalin opiaatachtig is. Opiaatachtig is nog geen opiaat... ldn kan niet samen met opiaten, maar misschien wel met opiaatachtigen?? Ik heb lijsten gevonden op internet met middelen die niet samen kunnen met ldn, maar ritalin staat er niet bij. Heb mijn vraag gesteld op een ldnforum, en daar werd ik gerustgesteld: ik kon ldn en ritalin tegelijkertijd nemen.

Ik ben na een aantal maanden weer gestopt, omdat na een beginsverbetering ik weer slechter werd.

Heeft iemand op dit forum informatie (of ervaring) over/met ldn en ritalin? Kan de verslechtering tóch te maken hebben met het tegelijkertijd gebruiken van deze middelen? Ik probeer nu trouwens wel ritalin af te bouwen en alternatieve middelen toe te voegen om mijn dopamine op peil te krijgen. Ik weet niet of dat gaat lukken. Als het wel lukt, is het misschien de moeite waard nog eens ldn te proberen zonder ritalin.

Alle informatie hierover is heel erg welkom.

Het effect van de LDN zakt snel in omdat je lichaam went aan het nieuw aantal aangemaakte receptoren. Dat is het moment om de dosis te verhogen. Eigenlijk was je op de goede weg.

Rilatin en LDN gaan helemaal niet samen omdat je met LDN opbouwt wat Ritalin afbreekt.

Je kan nooit hetzelfde resultaat bereiken wat je met Ritalin behaalt maar dat is normaal. Ritalin is speed en het geeft je een beter gevoel dan wat een normaal mens ooit zal voelen. Als je het neemt om je te concentreren, dan is LDN en aangepast dieet een betere lange termijn oplossing.

Met LDN zal je op termijn je eigen potentieel bereiken.

Ik adviseer je om een ADHD-specialist die ervaring heeft met LDN te raadplegen.

Stuur me een pb als je adressen wilt in Nederland of België.

marlène schreef:Met LDN zal je op termijn je eigen potentieel bereiken.

Ik adviseer je om een ADHD-specialist die ervaring heeft met LDN te raadplegen.

.

Daar ben ik het volmondig mee eens

Ik ben geen kenner, maar opiaten met opiaat antagonisten combineren lijk me niet goed.

Als je op google naltrexone en amfetamine intoetst kun je ook zien dat het als afkick middel gebruikt kan worden. Metylfenidaat naar mijn mening ook een amfetamine, en zal op korte termijn goed voor je dopamine zijn maar op den duur toch een negative terugkoppeling gaan geven. Ik ben er om die rede mee gestopt omdat mijn lichaam lang doet over het hestellen van de dopa dip na een pilletje ritalin.

desalnietemin als er geen info over te vinden is dat het slecht is ,is het misshien best de moeite waard om het te combineren, bijv over receptoren bezeten met ritalin en ze savonds cleanen met ldn P

overgens hetgeen wat je vertelde over de gewening van LDN en Rita dat heb ik ook.. eerst paar weken goed en na 2 weken zakte het weg.. ik kan er nog steeds geen verklaring voor geven ik heb het met meer dingen gehad

Het ligt iets ingewikkelder dan dat en het zou een paar extra pagina's vergen om het uit te leggen. Daarom mijn advies, contacteer een adhd-specialist met ldn ervaring.