ME-Gids.Net

marlène: nou inderdaad zeg, moet eerlijk zeggen dat het wel oplucht en er zou wel een boel mee op z'n plaats vallen! hoewel ik dus wel wil afwachten wat DML zegt...

Ok, je zit nog even in de ontkenningsfase

Hoi Annemoontje,

Ik wilde het eerst ook van DML horen. Maar je weet vast wat je gaat horen..

Sterkte!

Bingo!

Laat het eerst maar eens bezinken, maar ik denk dat je daarna wel 'blij' zult zijn. Zo was het bij mij in elk geval.

Ik heb ook ehrlichia, en die schijnt nogal hardnekkig te zijn... volgens dr v. Mo.

dat zou kunnen malu en sprankel.. geen idee, dit is wat er bij mij stond..

dank jullie wel voor alle reacties!
Ik heb 18 dec. afspraak met dml, door hem voorgestelde tussenconsult (was 6 nov nl. nog geweest en had anders voorlopig niet gehoeven) omdat ik eea vergeten was te vermelden tijdens consult Nav zijn verslag had ik dit laatst in mail gezet, wat kennlijk toch wel zinvol bleek en ik mail terugkreeg dat hij me tussendoor wil zien en 18 dec. gaatje had waar ik in ben gezet. dus da's wel fijn en weet ik over ca 2,5 week meer!

marlène schreef:

marlène: nou inderdaad zeg, moet eerlijk zeggen dat het wel oplucht en er zou wel een boel mee op z'n plaats vallen! hoewel ik dus wel wil afwachten wat DML zegt...

Ok, je zit nog even in de ontkenningsfase

eh... geen idee? misschien? haha! nou ja, ik heb altijd gehad, dat ik eerst bevestiging wilde van iemand die medische kennis had, hoe sterk mijn gevoel en aanwijzingen ook. Ik ben hoe dan ook geen arts tenslotte.

felixloena: als het zo is, dan idd errug blij, want (zoveelste) bewijs dat ik niet slechts denk dat ik nog steeds ziek ben (zoals diversen in mijn omgeving van overtuigd blijken te zijn, want zou na jaren behandeling toch allang beter moeten/kunnen zijn...) en dat eea klopt met wat ik ervaar.

spring, ja eigenlijk wel, maar zoals gezegd: eerst horen, dan eh... juichen? da's vreemd he? maar jullie snappen als geen ander hoe dat werkt. Het gaat er niet om dat we een ziekte willen hebben, we zijn verdorie al heel lang heel erg ziek en het is gewoon fijn als duidelijk si waarom!

Jeetje , Annemoontje

wat een uitslagen, ik snap heel goed dat je het eerst bevestigd wilt zien. En misschien ook effe wennen aan zo'n uitslag met allemaal positieven?
Fijn, dat je zo snel bij DML terecht kan.

Teddy schreef:Ook al ehrlichia erbij, join the club!! Volgens mij zijn er best wel veel daarmee besmet?

Ben benieuwd wat DML gaat voorschrijven annemoontje, hou ons op de hoogte hè

wel meerdere idd met ehrlichia.. ik ook benieuwd naar wat dml gaat zeggen/voorschrijven teddy, ik hou jullie zeker op de hoogte!

josje, dank je. wennen weet ik niet. misschien, hoewel ik dankzij de info op dit forum al lang zoveel herkenning merkte bij lyme en co's, symptomen pasten zo goed bij mijn verhaal, ook diversen die neit te verklaren waren met ME en wel met lyme. dus aan idee op zich wel gewend, maar de bevestiging is weer een ander verhaal waarsch. en ik denk dat ik daarover pas echt iets kan zeggen als een 'witte jas' in mijn geval dml eea bevestigt

ik weet hoe jij hierover denkt manja, is prima. Het Radboud is overigens bezig met opzetten LTT-testen op lyme.... en is bekend dat de gebruikelijke testen te onbetrouwbaar zijn (wordt ook toegegeven). En er is wel een groot verschil met de aanwezigheid van 'beestjes' in ieder mens (klopt) en actieve infecties. En 1) testen worden in Augsburg niet zomaar gedaan maar obv bepaalde combi symptomen en klinisch beeld (niet zomaar omdat iemand zich verveelt en besluit dit te laten testen) en 2) is het juist dat de ref.waarden de waarden zijn die bij gezonde controles gemeten zijn.. (dat is het hele idee van controls, staat er ook bij). En is de basis van alle bloedtesten. Oftewel bij gezonde controles waarvan jij zegt dat iedereen positief zou zijn worden dus juist géén verhoogde waarden gemeten.....

Borrelia burgdorferi Elispot LTT
Borrelia burgd. Fully Antigen + 13 SI < 2
Borrelia OSP-Mix (OSPA/OSPC/DbpA) + 7 SI < 2
Borrelia LFA-1 0 SI < 2
The results of the Elispot-Lymphocyte-Transformation-Tests are an indication for an actual cellular activity against Borrelia burgdorferi.
Explanation Elispot-LTT (LymphocyteTransformationTest):
This method detects an antigen (Borrelia, Chlamydia, Ehrlichia, EBV, Yersinia) induced release of interferon gamma by reactive lymphocytes. In the Elispot-LTT the Tlymphocytes are stimulated by bacterial or viral antigens. Antigen specific release of IFN gamma is detected by a standardized ELISA colour technique in form of “spots”.
The number of spots is resulted in form of a stimulation-index (SI) in comparison with a negative control (reference range: < 2 SI).

Hoi manja, ik snap je redenaties wel, maar we weten allemaal nog niet hoe het precies in elkaar haakt. Ik zou voorstander zijn van de term lyme/me in dat geval. Wellicht hebben ook gezonde mensen de infecties wel maar minder hoge uitslagen op de test (zou je dus vals negatief kunnen noemen). Ik denk dat als verschillende testen op infecies wijzen er grote kans is dat er ook iets aanwezig is. Maar wat is de rol van die infectie? En zorgt iets anders wellicht voor de hogere uitslagen, bv een defect immuunsysteem waardoor de infectie niet onderdrukt wordt. En heef het dus wel of geen zin opportunistische infecties aan te pakken? Er zijn geen sluitende antwoorden voor handen, anders was het niet zo omstreden geweest. Maar je kan ook niet zeggen dat men ongelijk heeft hier verder naar te kijken.
En blijkbaar reageert de buitenwereld anders op lyme dan op mE. Ridicuul natuurlijk, maar wel een feit.

Patienten die voorheen ME, MS, Fibrom. en o.a. ALS zijn gediagnostiseeerd blijken achteraf chronische Lyme te hebben......

Schandalig dat ik niet op Lyme en MS ben onderzocht, MS zit notabene in mijn familie.

Omdat ik ervan uitging dat MS een spierziekte is wat het in werkelijkheid dus niet is heb ik hier nooit ruchbaarheid aangegeven...een ziekte aan het zenuwstelsel is MS dus (helaas!) wel.

Mijn huidige zenuwpijnen zijn momenteel erg heftig, ik denk dat mijn zenuwstelsel permanent beschadigd is ik heb niks meer te verliezen!
Las vannacht een artikel over Lyme bacterien die gevonden waren bij overleden MS patienten, dat aantal was m.i. niet gering en (dus) niet geruststellend.....

@Manja: qua gezondheidsrisico's; ik denk niet dat je banale infecties kan en mag vergelijken met (persisterende!) Zoonoses..
Hartfalen wordt ook gevonden bij Lymepatienten, hoe zat het ook alweer waar ME/Lyme pateinten (aanzienlijk!) eerder door komen te overlijden...

Wat ik begrepen heb wordt Lyme behandeld met AB, je moet er dus snel bijzijn.
Dit geeft een indicatie dat u lichamelijk ziek bent, echter bij ME wordt CGT ingezet, dit geeft weer een indicatie dat u geestelijk ziek bent ziet u het verschil....

@Lulu,

Waarom krijgt de ene patient kanker en de andere niet, zou dat misschien ook aan het immuunsysteem kunnen liggen?

Overigens; weinig tot niet bewegen geeft dezelfde gezondheidsrisico's op het krijgen van kanker als (gewoon) roken stond laatst in de krant; hoe doe je dat bewegen met ME/Lyme..?

Hi annemoontje,

Je hebt de uitslagen al binnen, dat is mooi. Amai, meis, wat een uitslagen. Ik lees hoge getallen/titers, de uitleg is voor DML.
Ik zeg vast voorzichtig "Join the Club"..... Maar, ik begrijp goed dat je dit nieuws eerst moet laten bezinken.

En ik kan mij goed voorstellen dat je de uitslagen eerst met DML wil bespreken, zodat je precies weet wat het allemaal betekent.
.....en hier nog eentje met Ehrlichia.

Heel veel sterkte!

Groetjes, Louisa

Hoi vgzm, hoe is het met je? Tijdje niet gezien!
Ik heb geen antwoord op je vragen maar dacht toch begrepen te hebben dat een verminderd immuunsysteen idd kanker "de kans" kan geven, dit is ook wel op het forum langsgekomen.

Wat betreft bewegen, nu met de koude wordt dit nog lasiger (voor mij in ieder geval). Als wandelen je nog lukt zou dit ideaal zijn (ook zonder hondje ).

Sorry effe of topic! Zal 'k niet meer doen!

@annemoontje, heftig ja, deze uitslag! Veel succes met verdere stappen en fijn dat je snel bij DML terecht kan. We blijven je volgen natuurlijk!

@vgzm, had ik je ook eerder willen zeggen, ga ajb wel naar de huisarts! Vorige keer meldde je ook al heftige klachten...

louisa schreef:Hi annemoontje,

Je hebt de uitslagen al binnen, dat is mooi. Amai, meis, wat een uitslagen. Ik lees hoge getallen/titers, de uitleg is voor DML.
Ik zeg vast voorzichtig "Join the Club"..... Maar, ik begrijp goed dat je dit nieuws eerst moet laten bezinken.

En ik kan mij goed voorstellen dat je de uitslagen eerst met DML wil bespreken, zodat je precies weet wat het allemaal betekent.
.....en hier nog een Ehrlichia klant.

Heel veel sterkte!

Groetjes, Louisa

TNX! en ik ga idd rustig m'n gesprek met dml afwachten en eerst eens kijken wat hij ervan zegt en evt voorstelt. verder merk ik (denk daardoor, ik hou erg van bevestiging) dat ik er (nu nog) weinig bij voel. ja die ehrlichia, had voor dit topic zelfs nog nooit van gehoord.. en ik denk meesten niet.

hele lymediscussie en moeilijk kunnen aantonen ervan via alg. erkende (onbetrouwbare) testen en ontkenning gevestigde medische orde van lymeborreliose enz, doet me denken aan bacteriën. Ontdekt door Semmelweis, maar erom verguisd en belachelijk gemaakt door zijn tijd- en vakgenoten - want zou grote onzin zijn en niet kunnen - maar hadden toch echt ook altijd al bestaan vóór hij ze vermoedde/verdacht als belangrijk ziektemechanisme. Maar niemand wilde hem serieus nemen of geloven, ondanks dat kraamvrouwenkoortssterfte met handen wassen waar hij dat had ingevoerd sterk teruggedrongen werd (v 18% naar 1%!).

En duurde het -helaas - ook toen nog tientallen jaren voor men zijn visie erop wilde overnemen en het algemeen geaccepteerd werd en was dit nog maar enkel dankzij de publicatie erover door Louis Pasteur omdat de ongelovigen - zoals meestal, hoe aannemelijk het verder ook is - daarmee pas wilden aannemen. Ook degenen die met eigen ogen het verschil hadden gezien, maar men toen ook al ten onrechte teveel hing aan enkel evidence based (m.i. zodat men niet zelf/logisch na hoeft te denken en makkelijk datgene dat niet in straatje/overtuiging past kan wegwuiven zonder echte argumenten te hoeven geven.....) En veroorzaakten de bacteriën niet minder ziekte of sterfte in de tijd dat het niet bekend of geloofd werd of de jaren dat men Semmelweis' hypothese weigerde te geloven of toe te passen.

Dank Lulu!