ME-Gids.Net

lulu schreef:Ik denk dat er in de ME research meer voortgang wordt geboekt mbt behandelopties dan bij de lyme. Dus wat dat betreft ben ik er als ME-er niet hopelozer aan toe dan een lymer.

Dat klinkt weinig plausibel; een infectie bestrijden maar niet weten welke zoals bij ME het geval is lijkt mij niet effectief danwel hoopgevend....

bellatordelux schreef:

Wie gebruikt hier op het forum in sucessie magnesium?

Hoewel effectief vraag ik mij oprecht af of dat weer en of andere vorm van symptoombestrijding is enfin...

Compendium of Tick-Borne Disease: A Thousand Pearls

http://www.amazon.com/Compendium-Tick-B ... f_se_p_d_2

Is misschien wel een interessant boek, alleen is het wat aan de dure kant...

Gespot op Lymenet forum:

LYME DISEASE A SILENT EPIDEMIC
PRODUCED BY FRANCE 5 PUBLIC NETWORK AND GRAND ANGLE DIRECTED BY CHANTAL PERRIN
from Chantal Perrin

http://vimeo.com/95647143

Zeer interessante film
Engels gesproken.

verlorengezondheidman schreef:

lulu schreef:Ik denk dat er in de ME research meer voortgang wordt geboekt mbt behandelopties dan bij de lyme. Dus wat dat betreft ben ik er als ME-er niet hopelozer aan toe dan een lymer.

Dat klinkt weinig plausibel; een infectie bestrijden maar niet weten welke zoals bij ME het geval is lijkt mij niet effectief danwel hoopgevend....

Volg je dan niets mbt de rituximab studies, de antiviralen, de POTS onderzoeken, de onderzoeken naar immuunverstoring en braininflammatie.
Er vált helemaal geen infectie te bestrijden, dat is de hele clue.

lulu schreef: Volg je dan niets mbt de rituximab studies, de antiviralen, de POTS onderzoeken, de onderzoeken naar immuunverstoring en braininflammatie.
Er vált helemaal geen infectie te bestrijden, dat is de hele clue.

Rituximab studies zijn inderdaad wel veelbelovend. Onderzoeken naar immuunverstoring en braininflammatie ben ik niet zo goed van op de hoogte.

Pots lijkt mij toch eerder symptoombestrijding, dus zo hoopgevend is dat nu ook weer niet, maar kan wel helpen natuurlijk.

En antiviralen is toch juist wel om infecties te bestrijden of zie ik dat mis?

Ik zie de meeste zaken die je opnoemt ook wel eventueel bruikbaar voor mensen met chronische lyme (dan uitgezonderd die antiviralen)...

Veel goede research, veelbelovende zaken voor mensen met chronische lyme is er wel niet...

Haha dat bedacht ik ook toen ik het schreef (van de antiviralen).
Maar ik blijf er achter staan, want de AV is in mijn ogen niet om de infecties als zijnde oorzaak uit te roeien, maar om (opportunistische) infecties te onderdrukken die het leven van een ME-er nog moeilijker kunnen maken.
En handelingen mbt POTS is zeker symptoombestrijding.

Maar toch kan een behandeling bestaan uit verschillende methoden, deels symptoombestrijding en deel ter "genezing". In de UK zijn ze volgens mij ook bezig met een onderzoek naar combi rituximab en AV's. Rituximab is juist een middel dat op het immuunsysteem inwerkt (met die B of T cellen weet ik veel). Het kan zijn dat als je middelen combineert, dat je nog wel een chronische, maar beter beheersbare aandoening overhoudt. En als de rituximab blijvend zijn werk kan doen, zoals bij jongeren, dan mogelijk definitieve verbetering....?

Oh ja, en dat dit zou kunnen helpen bij "chronische lyme" staat bij mij (zo goed als) een paal boven water, omdat ik denk dat dat (goeddeels) hetzelfde ziektebeeld is.

lulu schreef:Haha dat bedacht ik ook toen ik het schreef (van de antiviralen).
Maar ik blijf er achter staan, want de AV is in mijn ogen niet om de infecties als zijnde oorzaak uit te roeien, maar om (opportunistische) infecties te onderdrukken die het leven van een ME-er nog moeilijker kunnen maken.
En handelingen mbt POTS is zeker symptoombestrijding.

Maar toch kan een behandeling bestaan uit verschillende methoden, deels symptoombestrijding en deel ter "genezing". In de UK zijn ze volgens mij ook bezig met een onderzoek naar combi rituximab en AV's. Rituximab is juist een middel dat op het immuunsysteem inwerkt (met die B of T cellen weet ik veel). Het kan zijn dat als je middelen combineert, dat je nog wel een chronische, maar beter beheersbare aandoening overhoudt. En als de rituximab blijvend zijn werk kan doen, zoals bij jongeren, dan mogelijk definitieve verbetering....?

Oh ja, en dat dit zou kunnen helpen bij "chronische lyme" staat bij mij (zo goed als) een paal boven water, omdat ik denk dat dat (goeddeels) hetzelfde ziektebeeld is.

POTS is een objectief vast te stellen aandoening van het disfunctioneren van het autonoom zenuwstelsel. Ik denk dat de POTS groep een subgroep is binnen CVS/ME. Volgens Juia N wordt POTS veroorzaak door een infectie.

@Marco,

X2; overigens ben ik het ook met je eens dat chronische Lyme geen geruststellende diagnose is!

Groetjes VGM

Mmm marco, voor jouw bijdrage over POTS hoef je mij niet te quoten hoor.
Het is niet in contradictie, of aanvulling of wat dan ook.

Het is een kwestie van tijd en aandacht voordat ook andere dysfuncties aan te tonen zijn die onder ME vallen.
En ook al denkt Julia dat POtS door een infectie wordt veroorzaakt, ze behandelt de symptomen (veel drinken, als mogelijk zout, zelfs sta-therapie) en niet de "oorzaak" (infectie, als dat al zo zou zijn).

@marcog De meeste ME-ers hebben POTS (Newton: 90%), dus geen subgroep. Het is niet meer dan één van de vele afwijkingen.

asje schreef:@marcog De meeste ME-ers hebben POTS (Newton: 90%), dus geen subgroep. Het is niet meer dan één van de vele afwijkingen.

Of heb je dan eigenlijk POTS aangezien ME een uitsluitingsdiagnose is? (Het is een grapje, ik zet het er voor de zekerheid maar bij.)