ME-Gids.Net

Dat is wel fijn, annemoontje! Hoef je je daar alvast niet druk om te maken

Ben heel benieuwd wat de uitslag is, ik zal voor je duimen!!

Hoi Annemoon,

Sterkte komende tijd; fingers crossed.

dank teddy en vgzm. En allen voor het meeleven, wat veel fijne reacties, doet me goed en had ik ook even nodig merk ik..

Als je toch bezig bent zou ik de chlamydia pneumonia en Ehrlichia ook meenemen!!! Spannend..

da's geen gek idee lynn, en zou het graag doen. Maar de kosten tikken zo ontzettend aan per testonderdeel en ik moet ergens een grens trekken.. Ik heb bewust toch de keus gemaakt voor die 2 erbij omdat ik heb begrepen dat die mijn inmiddels normale CD57 zouden verklaren, terwijl alles verder - zowel in diverse bloedwaarden als klinisch beeld - wijst op lyme (al hoeft 't dat nog steeds niet te zijn).

Tenzij dat voor chlam. pneumonaie en ehlichia ook geldt (dat die CD57 omhoog kunnen duwen).. weet iemand dat? dan zou ik er nog eens over na moeten denken en toch moeten overwegen.. Of misschien toch sowieso.. en als ik het zou doen, zou het enkel om de elispot gaan of ook nog de antibodies erbij?

Antistoffen kan je ook via de reguliere zorg laten testen en daar krijg je dan wel terug van de ziekenkas (of hoe werkt dat in Nederland) dus via Duitsland is dat dan wel een duurdere weg. Dml vond die andere blijkbaar niet eht nodig bij mij, achteraf zei hij ook dat het voor z'n behandeling niet veel uitmaakte (hangt mss ook af van de soort)

Ik hoop echt voor alle lymetesters dat het iets concreets gaat opleveren en dat die test erkend zal worden want anders vrees ik een soort van herhaling zoals met XMRV. Die patienten werden ook getest en postitief bevonden. Gingen aan de anti-virale middelen. Nu blijkt vals positief en behandeling dus voor niks. Waarbij men veel geld betaald heeft. Maar goed dat is het minst belangrijkst. Ik hoop over 1 jaar verhalen te lezen over beter geworden patienten door lange AB kuren. In ieder geval succes allemaal.

Tenzij dat voor chlam. pneumonaie en ehlichia ook geldt (dat die CD57 omhoog kunnen duwen)..

Ik heb zeer lage cd57 en positief op ehrlichia

Manja wat jij daar zegt houd mij ook wel erg bezig.Ik word behandelt met natuurlijke antibiotica tegen lyme,maar de twijfel blijft ook wel bestaan of het wel allemaal klopt,en dit geen herhaling is van het XMRV virus.
Maar ik hoop dat we het verkeerd zien en we allemaal gaan opknappen.

Ik wacht even op die nieuwe test die volgend jaar door Nijmegen wordt gepresenteerd. Als je daar positief getest wordt zal dat erkend worden. Als ik heel eerlijk ben en dat is niet rot bedoeld hoor geloof ik er niet zo in.

mijn arts schreef mij dat hij lyme bij mij verwachte en dat daar nu goede testen voor in Duitsland waren,maar dat ze met een zelfde test in het radboudtziekenhuis aan het ontwikkelen waren maar dat die pas volgend jaar of het jaar daarop beschikbaar zouden zijn dus daarom maar vast getest in Duitsland.Dus ik denk wel dat die test in het radboudt dezelfde soort is.

manja schreef:Ik hoop echt voor alle lymetesters dat het iets concreets gaat opleveren en dat die test erkend zal worden want anders vrees ik een soort van herhaling zoals met XMRV. Die patienten werden ook getest en postitief bevonden. Gingen aan de anti-virale middelen. Nu blijkt vals positief en behandeling dus voor niks. Waarbij men veel geld betaald heeft. Maar goed dat is het minst belangrijkst. Ik hoop over 1 jaar verhalen te lezen over beter geworden patienten door lange AB kuren. In ieder geval succes allemaal.

ik snap wel wat je bedoelt, maar ik ben er toch blij mee, want die behandeling was bij mij zeker niet voor niets. Ik kreeg er Artesunate (een anti-viraal) voor en ongeacht waar het voor was bedoeld (xmrv) en of dat wel of niet bestaat, ik heb daar de nodige baat bij gehad. Heeft me blijvende verbetering opgeleverd die ik tot dan toe nog niet had. En de Artesunate kostte bijna niets, dus anders was 't nog niet erg geweest.

Dag annemoonjte, Ik snap jou en andere patiënten ook wel. We willen allemaal beter worden en kiezen onze weg daarin en proberen dingen uit. Dat is logisch met deze rot ziekte. Die antivirale middelen kunnen zeker helpen bij sommige patiënten. Fijn dat je er baat bij hebt. Toch moeten we met zijn alle kritisch blijven en elkaar niet aanvallen maar helpen met onze verschillende ervaringen. Ik hoop dat we ooit te weten komen wat ons leven heeft verwoest. He he we hebben nu eens geen discussie

Ik heb chronische yeast infecties gehad waaronder aan mijn edele delen, deze infecties worden ook onder meer bij HIV en Diabetispatienten gevonden, hetgeen voor mij een aanwijzing is dat ME / Lyme een ernstige aandoening is en waarschijnlijk een auto-immuunziekte is.

felixloena schreef:

Tenzij dat voor chlam. pneumonaie en ehlichia ook geldt (dat die CD57 omhoog kunnen duwen)..

Ik heb zeer lage cd57 en positief op ehrlichia

dank je, dat is em dus idd niet (reden stijging cd57). streep ik die iig door. Voor behandeling maakt die ook niet uit geloof ik of je die wel of niet weet? met zelfde behandeld?

manja: ik snap jou ook wel hoor en kritisch zijn is ook zeker goed, dat is het probleem volgens mij ook niet En je hebt zeker gelijk dat we allemaal proberen uit te vinden wat de oorzaak van onze ziekte is en beter willen en proberen te worden. Ja, was erg blij dat de anti-viraal iets noemenswaardigs deed, ben er toch van 24u/dag plat en voor nagenoeg alles afhankelijk (oa elke maaltijd (soms zelfs gevoerd moeten worden), elk glas drinken, 95% vd tijd naar wc geholpen moeten worden, uitkleden, hulp bij en 1 tot max 3x/wk enkel zittend douchen enz) naar minder extreem gegaan. Dankzij oa gcmaf meer verbeterd, zelfs meer zelfstandigheid in huis door gekregen (helemaal geen hulp meer nodig bij wc, vaker douchen etc) en kan zelfs sinds dit jaar weer soms buiten huis (nog wel met rolstoel, maar zelfs af en toe paar meter lopend!!). Allemaal dingen die voor mij jaren ondenkbaar waren.
Ik heb nog lange weg te gaan, maar deze verbeteringen maken m'n levenskwaliteit toch echt beter en waren dus volledig de moeite waard.