ME-Gids.Net

lulu schreef:Conclusie: wij zijn allemaal te genezen met een infuus met de juiste antibiotica....?

Zo is het natuurlijk niet, zelfs als die 95 % klopt van DML.

Met enkel AB kom je er niet (zie bv ook Horowitz) en zelfs dan nog, vrees ik dat er een redelijk deel gewoon ziek blijft....

(En de andere 5% (of meer) zal al helemaal geen baat hebben met AB, of het zou moeten zijn dat die geplaagd worden door een andere bacterie...)

bellatordelux schreef: Is het een idee om deze discussie in het topic Verschillen chronische Lyme en ME voort te zetten?

Strikt genomen had ik het niet over verschillen maar juist over overeenkomst.

@Vital,

X2!

P.s.: is je 2 weken non-reactietermijn al verstreken..?

Groetjes VGM

verlorengezondheidman schreef:@Vital,

X2!

P.s.: is je 2 weken non-reactietermijn al verstreken..?

Groetjes VGM

Nee, het is mij niet gelukt

lulu schreef: Maar laat ik het zo zeggen, als ik ME onderzoeker was en bewust van de complexiteit van de aandoening, en druk bezig de brokstukjes van verschillende onderzoeken zorgvuldig te wegen en bijeen te leggen, dan ...

Grappig, lees ik net hetvolgende in het verslag over de 9e incest in ME conference, door een hoogleraar die de rituximab toepaste bij RA en de zoektocht bij nog onbegrepen ziektebeelden:

How does the current state of ME research look to an outsider, Edwards asked? To him it looks a bit like Rheumatoid Arthritis research looked in 1974. So does his experience in the progression of RA research since then offer any clues to the ME community? Edwards advised that two key tools are needed in order to ‘get a foothold’:

- Reproducible biological findings to build an explanation of symptoms on.
- A theoretical framework to build the explanation in.

en

By 1994, for Rheumatoid Arthritis the following elements were known, but they really didn’t know how they fitted together:

- a genetic predisposition with the HLA-DR4 serotype (HLA-DR is used by B cells and macrophages to talk to T cells)
- an association with a history of smoking
- most cases had Rheumatoid Factor and/or anti-citrulline autoantibodies (some patients had one, some had the other, some had both, and they weren’t sure what that meant)
- inflammation was present, mediated by the TNF cytokine
Etc.

http://phoenixrising.me/archives/25516

Conclusie: wij zijn allemaal te genezen met een infuus met de juiste antibiotica....?

Nee, dat heb ik niet gezegd.
Roemer heeft geluk gehad dat het bij hem heeft geholpen.


Hoe ik het voor mijzelf zie is dit:

Ik heb eerst de diagnose ME/CVS gekregen.
Later kwam ik er dus achter dat ik al jaren chronische Lyme heb (en dus de 2 nieuwe tekenbeten erbij)
Hoe het nu zit met de ME/CVS weet ik niet.
Heb ik nu alléén chronische Lyme en geen ME, of heb ik allebei.
Ik heb daar nog geen conclusies over getrokken.
Ik wacht af wat de toekomst daar over gaat zeggen.
Ik weet dat ik in ieder geval chronische Lyme heb en dat het belangrijk is dat niet te negeren en (voor zover het lukt) te behandelen.
Hoe dat te behandelen moet ieder voor zich weten/uitzoeken, wat voor de een werkt hoeft voor de ander niet te werken.
Zelf kies ik niet/heb ik niet gekozen voor jaren lange anti-biotica of voor infuus.
Ik ben ruim 2 jaar behandelt met o.a Samento en Banderol en heb ook 3 maanden 2 verschillende anti-biotica's geslikt.
En ik ben een heel stuk verbeterd.
Maar echt helemaal beter worden.....ik denk het niet, maar hoop het wel.

vital schreef:

lulu schreef:Conclusie: wij zijn allemaal te genezen met een infuus met de juiste antibiotica....?

Zo is het natuurlijk niet, zelfs als die 95 % klopt van DML.

Met enkel AB kom je er niet (zie bv ook Horowitz) en zelfs dan nog, vrees ik dat er een redelijk deel gewoon ziek blijft..

Hier ben ik het mee eens. Als borellia echt een grote rol blijkt te spelen in ME en je al langere tijd chronische problemen hebt dan zal je met AB ook niet meer genezen. Maar als er een onder liggend immuunprobleem blijkt te bestaan en dat is bij ME het geval dan moet dat hersteld worden en zal je wel kunnen genezen.

marcog schreef:

vital schreef:

lulu schreef:Conclusie: wij zijn allemaal te genezen met een infuus met de juiste antibiotica....?

Zo is het natuurlijk niet, zelfs als die 95 % klopt van DML.

Met enkel AB kom je er niet (zie bv ook Horowitz) en zelfs dan nog, vrees ik dat er een redelijk deel gewoon ziek blijft..

Hier ben ik het mee eens. Als borellia echt een grote rol blijkt te spelen in ME en je al langere tijd chronische problemen hebt dan zal je met AB ook niet meer genezen. Maar als er een onder liggend immuunprobleem blijkt te bestaan en dat is bij ME het geval dan moet dat hersteld worden en zal je wel kunnen genezen.

Dit was dan ook spottend bedoeld marco.

Zo is 't een heel redelijke discussie, die hier ook hoort.

lulu schreef:

bellatordelux schreef: Is het een idee om deze discussie in het topic Verschillen chronische Lyme en ME voort te zetten?

Strikt genomen had ik het niet over verschillen maar juist over overeenkomst.

Ik kan geen verschillen (meer) vinden, helaas misschien voor sommigen.

Lieve groetjes VGM

Misschien zijn er meer mensen die chronische lyme hebben die (nog) hoop hebben te genezen (laat ons zeggen 70% van voorheen) en is dat bij ME minder?

Hoe zit dat bij jullie eigenlijk? Hoe denken jullie er zelf over en zijn je naasten optimistischer of pessimistischer?

Ik zelf geloof er ergens nog wel in, maar mijn wederhelft toch eigenlijk wel een stukje minder...

Ook onder de Lyme-ers die al lang ziek zijn hoor je niet serieus over genezingen. Verbetering is niet hetzelfde. Maar het lijkt er wel op dat Lyme-ers die hoop meer hebben.

IIg, ik ME-er leef al lang niet meer met die hoop, wel kan er door 't één of ander nog verbetering komen, dat heb ik eerder ook meegemaakt. Of niet, ik accepteer.

Ik denk dat er in de ME research meer voortgang wordt geboekt mbt behandelopties dan bij de lyme. Dus wat dat betreft ben ik er als ME-er niet hopelozer aan toe dan een lymer.