ME-Gids.Net

Dankzij jullie 2 ben ik heel alert geweest en hopelijk net op tijd gestopt.
Was er bijna te koppig voor omdat ik ook een positief effect voelde.

Ik hoor het de verpleger nog zeggen : bijna bij niemand bijwerkingen.
Te mooi om waar te zijn.

Ach arme Nabo. Ik hoop zo voor je dat de IRIS zo snel mogelijk over is,
en er voor jou ook eindelijk eens vooruitgang mag komen!

Gelukkig Senna!
Hoelang heb je nu een pauze?
Dat is indd veel te mooi om waar te zijn, bijna iedereen aan de MAF heeft juist wel bijwerkingen.
Maarja dat heb ik wel vaker daar gehoord.... even met een korrel zout nemen.

Bedankt Sprankel!

Ik hou jullie op de hoogte.

Zit nu op volle dosering met de nieuwe medicatie... dus spannend.
laat het werken

nabo schreef:Bedankt voor de lieve reacties.

tja hoe hou je t vol... daarom zeg ik ik zou de rituximab aanpakken.
Er zijn zoveeeeeeel mensen beter van geworden, wat heb ik te verliezen??
Misschien lastig te begrijpen voor mensen die wel vooruitgang hebben.

Nee hoor Nabo, niets lastigs aan, kan me er alles bij voorstellen dat je alles wil proberen om hier af te komen en beter te worden. Lijkt me ook heel normaal. Wat Stier zegt is ook wel weer waar, elke behandeling - ook rituximab - heeft nadelen voor een deel vd patienten en in die zin is er altijd wat te verliezen of kun je erger worden, zoals ook Louisa aangeeft met stukje quote. Maar dat neemt niet weg dat jouw drang naar iets dat helpt om van die irritante IRIS af te komen en verbetering te geven in mijn ogen volkomen logisch is... sterkte meissie!

@nabo : wacht advies van Dml af op volgende afspraak (deze maand nog)

Neem je iets dat ontstekingsremmend werkt ?

Oke goed.

Ja ik stuur je even een pb daarover!

Voelen jullie verschil bij een verlaagde nagalase waarde ?

Ben van 3,40 naar 1 gegaan, dus ben enerzijds wel blij, maar voel me absoluut niet beter ....

DML heeft me uitgelegd dat ze pas drie maanden na het stoppen kunnen evalueren of de GcMAF effect heeft gehad, en pas na 18 (!) maanden kunnen ze patiënten 'clearen'. Het duurt dus ff voor het immuunsysteem is afgekoeld en de macrofagen zich tegen alles hebben verdedigd. Ze houden 18 maanden aan omdat tussentijdse infecties nogal roet in het eten kunnen gooien. In de praktijk kan het dus sneller gaan, althans, dat heb ik zo begrepen.

Ben benieuwd of anderen wel veranderingen ervaren, ikzelf merkte alleen dat het immuunsysteem weer tot rust kwam toen de nagalase ok was en ik was gestopt met GcMAF - dus minder klachten dan tijdens behandeling, maar evenveel als daarvoor.

Hier nog een update van mij
ondertussen al 16 weken een extreme IRIS reactie.

Gebruik nu een aantal weken prednison. Flinke kuur.. paardenmiddel!!!!!

Voel mij dood en doodziek.. enorme verslechtering, kan niets meer.
Door die rot injecties..

Nogmaals wil ik iedereen waarschuwen kijk aub uit! Bij twijfel of vragen meteen bellen naar Brussel..

Ik hoop dat ik ooit weer op mn oude niveau kom.... dit is verschrikkelijk

He Nabo,

Wat balen dat je er nog altijd zo slecht aan toe bent.
Ik blijf duimen voor verbetering voor je!

Dikke knuffel!
Sprankel

Hoi Malu,

Wat betekent:

malu schreef:pas na 18 (!) maanden kunnen ze patiënten 'clearen'.

?

bij mij nog steeds stuk beter dankzij Gcmaf qua zelfstandigheid en in huis meer kunnen (ter herinnering: zitten, zelf wc, douchen, eten en drinken pakken etc, kan weer af en toe met rolstoel naar buiten), maar meer zelfstandigheid levert wel weer meer pijn- en andere klachten op inmiddels, oa cognitief behoorlijk slechter. En liep tot eind vorig jaar bepaalde afwijkingen juist op (in mrt ook nog geprikt, maar daar uitslagen nog niet van gezien), waar mijn nagalase steeds lager werd (laatste bloedonderzoek was in dec. net boven bovenmarge) en zal inmiddels netjes binnen de normaalwaarden liggen. Dat van die oplopende afwijkingen is dus nog punt van zorg en ben benieuwd hoe zich dat verder ontwikkelt. Is C4A die steeds hoger wordt, wat natuurlijk met het immuunsysteem te maken, die dus toch iets geks doet nog..

Ben wel eens met Nabo, altijd bellen met Brussel! En bij twijfel stoppen. Jij nogmaals veel sterkte Nabo en ik hoop van harte dat je niet alleen terug komt op je oude niveau, maar nog veel beter wordt, op welke manier dan ook.

@sprankel
Sorry, vaag woord - is afkomstig van 'clearance'. Ik bedoel daarmee in deze context: schoon verklaren, vrij van schimmels/virussen/bacteriën etc. Na 18 maanden zou het immuunsysteem zich hersteld moeten hebben en werkt het optimaal, en heeft het voldoende tijd gehad om zich tegen alles te kunnen verdedigen (dat gaat niet in 1 keer).

@Malu:

Het zou geweldig zijn als GcMaf in staat is om je hele immuunsysteem weer normaal te laten functioneren. Maar de macrofagen zijn maar 1 onderdeeltje van het immuunsysteem toch.
Bij ons ME-patiënten mankeert er vast nog meer.

Idd... was het maar zo simpel. De GcMAF gaat in ieder geval de strijd aan met LPS (lipopolysaccharide afkomstig van darmbacteriën). Die LPS zorgt voor een 'verkeerde immuunreactie' met als gevolg verhoging van bepaalde cytokines e.d. In dat opzicht levert GcMAF een belangrijke bijdrage. Daarnaast geeft DML dus pro- en antibiotica om de darmflora te herstellen.

Hij gaf toe dat er grote problemen zijn bij de patiënten die co-infecties hebben (want bij hen zorgen die infecties ook nog eens voor constante activatie van de macrofagen/abnormale immuunrespons). Toen ik vroeg of die wel goed behandeld kunnen worden zei hij dat die patiënten eerst 'voorbehandeld' worden voor ze GcMAF krijgen, bv met antibiotica. Uit de verhalen op dit forum blijkt dat die patiënten inderdaad grote problemen ondervinden, maar (en ik weet niet of DML op dezelfde patiëntengroep doelt als ik) volgens mij zijn de co-infecties ook niet altijd bestreden voor ze GcMAF krijgen. Het is in die zin natuurlijk nog heel experimenteel.

Kortom: de macrofagen worden bij veel patiënten van meerdere kanten geactiveerd, toediening van GcMAF kan er in combinatie met antibiotica voor zorgen dat de activatie van macrofagen door LPS wordt gestopt.

Hoe zit het eigenlijk met die nagalase-producerende darmbacterie die bij sommigen werd vermoed? Is dat goed behandelbaar gebleken

PS. Ik hoop dat bovenstaande info inhoudelijk een beetje klopt: op consult gaat alles heel snel en dit is wat ik uit de bak medische info heb kunnen opmaken. Dus bij twijfel over mijn info kun je het beste even zelf verifiëren bij DML .