ME-Gids.Net

De mening van het 'ICC' en Marco vind ik toch ook een beetje rammelen. Dan is ME eigenlijk een lege doos. Want iemand die ME krijgt door Borrelia valt af, door Q-koorts valt af,... tot er niemand meer overblijft....

Ik denk dat sinds de ICC er nieuwe inzichten zijn wat betreft de invloed van bacteriële infecties, zoals Borrelia, Bartonella, Chlamydia Plumonia, Herpes, Q-koorts, noem ze allemaal maar op.

De bacteriën doen iets met het immuunsysteem waardoor er een veelheid en vooral verscheidenheid aan klachten ontstaan. Kijk maar naar ons ME'ers (en ja, ik ben ook een Lymie, maar vind mezelf ook nog ME'er, want volgens mij hangt het gewoon samen).

Ik ben in behandeling bij DML en die test zijn patiënten ook op infecties, en behandeld daar ook naar, maar voor hem is de basis de werking van het immuunsysteem. Daar draait het om.

Dan heb je nog het kip en ei verhaal. Zijn wij als ME'ers gevoeliger of heeft een mogelijke infectie ons de das om gedaan. Ik weet het niet.

Wat ik wel vind is dat de toon af en toe niet OK is hier. Wat maakt het uit of het Lyme of ME is. Alle informatie die ons kan helpen is toch belangrijk, in welke vorm dan ook? Vanuit dat gegeven denk ik dat er informatie gepost word om mensen te informeren, zodat ze er wellicht iets mee kunnen. Kun je dat niet, leg het naast je neer.

En ik vind kritisch geluiden heel waardevol. Dat geeft mij soms een ander inzicht en soms juist niet. Maar de manier waarop is wel belangrijk. Laten we elkaar alsjeblieft respecteren.

vital schreef:De mening van het 'ICC' en Marco vind ik toch ook een beetje rammelen. Dan is ME eigenlijk een lege doos. Want iemand die ME krijgt door Borrelia valt af, door Q-koorts valt af,... tot er niemand meer overblijft....

Het is geen mening van mij maar een definitie van ME die gemaakt is door internationale specialisten. Misschien moet jij eens die specialisten e-mailen en zeggen dat je hun visie vindt rammelen en graag een aanpassing ziet. Als je Borellia hebt oftewel echte Lyme die jou klachten verklaren dan heb je geen ME. Overigens is het erg merkwaardig dat 80% van de ME patiënten vrouw is en dat Lyme in dan dus meer zou voorkomen bij vrouwen als bij mannen, dat is natuurlijk flauwekul want Borellia discrimineert niet. Dit is ook de reden waarom de hypothese van de Meirleir dat 98% van de ME patienten in werkelijkheid Lyme zou hebben onzin. Als jou visie waar zou zijn dan bestaat ME niet en kunnen we dit forum ook opheffen

vital schreef:De mening van het 'ICC' en Marco vind ik toch ook een beetje rammelen. Dan is ME eigenlijk een lege doos. Want iemand die ME krijgt door Borrelia valt af, door Q-koorts valt af,... tot er niemand meer overblijft...

Misschien tot O.L.K. / M.O.K. overblijft....?

Overigens is het erg merkwaardig dat 80% van de ME patiënten vrouw is en dat Lyme in dan dus meer zou voorkomen bij vrouwen als bij mannen, dat is natuurlijk flauwekul want Borellia discrimineert niet.

Zo simpel is dat allemaal niet. Een vrouw heeft meer hormonen dan een man en dat is essentieel in de werking van een immuunsysteem. Wie weet ligt daar wel een sleutel.

Ook bij auto-immuunziekten zijn het vooral vrouwen die getroffen zijn en men weet dat deze ziekten veroorzaakt worden door virussen en bacterieën. Zelfde verhaal met iets andere uitkomt.

marcog schreef: Als jou visie waar zou zijn dan bestaat ME niet en kunnen we dit forum ook opheffen

Ik maakte gewoon een redenering op basis van jouw posts/mening, het is dan eigenlijk ook jouw visie

vital schreef:

marcog schreef: Als jou visie waar zou zijn dan bestaat ME niet en kunnen we dit forum ook opheffen

Ik maakte gewoon een redenering op basis van jouw posts/mening, het is dan eigenlijk ook jouw visie

Nee, Vital je maakt geen redenering op mijn mening. Je maakt een eigen redenering en stelt daarmee een wetenschappelijke definitie van ME ter discussie.

marcog schreef:...maar een definitie van ME die gemaakt is door internationale specialisten...

In de ICC genoemde specialisten: Bron: http://www.hetalternatief.org/ICC%20primer%202012.pdf

...MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS – Adult & Paediatric:
International Consensus Primer for Medical Practitioners

Authors - International Consensus Panel: Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T, Staines D, Powles ACP, Speight N, Vallings R, Bateman L, Bell DS, Carlo-Stella N, Chia J, Darragh A, Gerken A, Jo D, Lewis D, Light AR, Light K, Marshall-Gradisnik S, McLaren-Howard J, Mena I, Miwa K, Murovska M, Steven S...

In de ICC staat onderzoek naar o.a. Borrelia vermeld blz 11 en Lyme genoemd blz 12, 25, 5.

Met de Petitie Erken ME (53.958 handtekeningen) Bron: https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag en: http://www.deziekteme.nl/ wordt gevraagd om de ICC te hanteren en te volgen.

PETITIE

Wij

De Myalgische Encefalomyelitis (ME) patienten en sympathisanten in Nederland

constateren

Dat de diagnostiek en behandeling van ME patienten niet adequaat is. ME wordt onterecht aangemerkt als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. Zo’n 5000 papers, waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME (Carruthers), laten zien dat ME een ernstige neuro-immuun ziekte is en een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. De ICC laat tevens zien dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn.

en verzoeken

- Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt.
- Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte.
- Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011)
- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME
- Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen
- Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundigprotocol voor ME op basis van de ICC

Andere informatie MEgids: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-124.html

...(Bron: ME-platform)

Om de diagnose ME/CVS te stellen moet in eerste instantie voldaan zijn aan de bovengenoemde criteria. Echter, omdat er nog geen ultieme test is die ME/CVS kan aantonen, kan de diagnose mede gesteld worden door bovenal andere ziektes uit te sluiten. Hiervoor is een differentiaal diagnose opgesteld. Aandoeningen met een * wijzen op mogelijke comborbiditeit (i.p.v. uitsluiting) met ME/CVS volgens de nieuwste Canadese criteria (Carruthers et al., 2003)... zie lijst met vermelde aandoeningen/ziekten.

Was het geen goed nieuws dat de ICC er kwamen in 2011? en de Primer in 2012?, Nederlandse vertaling in 2013? die door de Nederlandse ME/cvs patiëntenorganisaties werden omarmd en onder de aandacht gebracht moest worden bij (huis)artsen, medisch specialisten, ME/cvs artsen ter informatie en voor een juiste diagnose stelling van ME?: Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/vertalin ... nde-primer en: http://www.me-cvsvereniging.nl/richtlijn-me en: Bron: http://www.hetalternatief.org/Aktueel.htm

... 22 oktober 2013. VERTALING INTERNATIONALE CONSENSUS CRITERIA & BIJBEHORENDE PRIMER

Heugelijk nieuws!

De officiële Nederlandse versie van de Internationale Consensus-criteria (2011) en de daarop volgende handleiding voor artsen (ICP, 2012) is een feit. Deze uitgaven zijn geautoriseerd door degenen die de oorspronkelijke Engelse uitgave hebben bezorgd.

U kunt met name de ICP, de handleiding voor artsen, als handvat gebruiken
bij gesprekken met uw arts, om hem gereedschappen in handen te geven om tot een onderbouwde diagnose te komen.

Zelf kunt u de ICC, waarin wat minder medische termen voorkomen, bijvoorbeeld gebruiken als ruggensteun bij gesprekken met artsen en behandelaars...

@vital,

Welke Criteria zouden Nederlandse (huis)artsen, medisch specialisten, ME/cvs artsen (dan) moeten volgen voor een juiste diagnose stelling van ME?

Groetjes, Louisa

@Marlene X2!

@Louisa e.a.,

Weet jij waarom sommige lotgenoten (bijna) alleen nog maar op Lyme-gerelateerde topics reageren?

Ik deel ook wel de mening van Marlène.
(Al is die 95% van DML mogelijk ook wel wat aan de hoge kant .)

Voor de wetenschap is er nog veel werk aan de winkel.
Zo zei een endocrinologe me dat ze de laatste jaren enorm veel jonge meisjes over de vloer krijgt met schildklierproblemen.
Ze kon dit NIET verklaren

Door me geen tekenbeet te herinneren blijft voor mij ook het kip-ei-verhaal in mijn hoofd rondspoken.
Had ik eerst ME en daar lyme bijgekregen of was lyme er eerst en is het de oorzaak van mijn klachten ??

En ja dan is er nog dat immuunsysteem...

@Senna,

Volgens mij kunnen schildklierproblemen ook door Lyme ontstaan.

Tekenbeten en / of EM-huidplekken? herinneren dat moet eens afgelopen zijn; klachten die wijzen in de richting van Lyme moeten tot op de bodem worden uitgezocht.

Lieve groetjes VGM

"Hashimoto's Thyroiditis and Lyme Disease" : Bron: http://www.youtube.com/watch?v=Tic4ZAIf0c8 en: http://drhedberg.com/2013/08/02/hashimo ... e-disease/

Dr Klinghardt (bekende Lyme arts) meldt over (hormoon)problematiek als gevolg van Lyme, neurotoxines, intoxicaties: Bron: http://www.desireerover.nl/wp-content/u ... ghardt.pdf

...• Het ziekteverwekkende effect van de microbiële exo-, en endotoxinen

Naast enkele carcinogene substanties zijn de meeste van deze gifstoffen neurotoxinen, terwijl andere de T3-receptor op de celwand blokkeren. Een afname in de hormoonproductie door de geslachtsklieren en de bijnieren is in Lyme-patiënten een veel gezien, door neurotoxinen veroorzaakt verschijnsel.

Centrale inhibitie van de pijnappelklier, de hypothalamus en de hypofyse moet bijna altijd worden opgelost, en min of meer onafhankelijk van de behandeling van de infectie.

Belangrijk is ook om rekening te houden met het synergistisch effect tussen enerzijds de biotoxinen van de ziekteverwekkers, en anderzijds de zware metalen, xenobiotica en thioëthers uit beschadigingen en vulmaterialen in de elementen van het gebit...

Neurotoxinen: Bron: http://www.lymenatuurlijkgenezen.nl/lymetherapie.htm

Veel klachten worden vooral veroorzaakt door de gifstoffen die vrij komen als de (Lyme) bacteriën sterven.

Gevaarlijk zijn vooral de zogenaamde neurotoxinen. Omdat deze het lichaam niet gemakkelijk verlaten is het noodzakelijk om hierbij actieve hulpmiddelen in te schakelen. Het ontgiften is daarom een heel belangrijk onderdeel van de Lymetherapie. Trouwens ook bij een reguliere antibioticakuur zou deze aanvulling niet mogen ontbreken...

Neurotoxines van de Borrelia: Bron: http://www.lyme-symptoms.com/LymeNeuroTox.html

Groetjes, Louisa

Vrouwen verschillen van mannen. Onderzoek hiernaar is nog maar net "sexy" geworden.

Op mannen geteste medicijnen werken heel anders op vrouwen dan op mannen. Borstkanker komt zelden bij mannen voor, ra, ra hoe kan dat???Prostaat ca in het geheel niet bij vrouwen (grapje!)

http://www.wetenschap24.nl/nieuws/artik ... eling.html

Toen wij in 2006 bij DML kwamen zei ie, als een understatement, dat ME niet bestaat. Immuun de-regulatie, verworven dan wel aangeboren, des te meer.

DML is lid van diverse internationale onderzoeksgroepen waar het dit soort problemen betreft. Is zelfs voorzitter van 1 van hen sinds zijn pensionering aan het VUB in Brussel. Hij behandelt ook dat Nederlandse model in Amerika voor Lyme. Hij koos er voor experimenteel te werken ten behoeve van de patienten, roeit al jaren tegen de stroom in, in weerwil van bv. de overheid die hem met behulp van div. nep patienten een hak willen zetten, waardoor rechtszaken volgden etc..

Dat er zoveel Lymer zijn verbaast hem, en mij ook, voor geen meter. Ook niet dat op dit net er sinds een paar jaar een draad aan gespendeerd wordt.

Mijn zoon (met 14 jaar ME of wat het beestje ook voor naam mag hebben) wordt op zijn eigen initiatief en met behulp van door hem verzamelde informatie uit de US en UK, momenteel via de huisarts als mogelijk Lyme patient behandeld. Veel bij-infecties, blijven hierdoor weg. Tevens gebruikt hij al vele jaren Nexavir en later 4 ME, wat voorwerk verrichtte. Genezen zit er nog niet in, maar leefbaar houden wel. Teste op Lyme waren altijd negatief, maar zegt dus niks, vandaar. Klachten overlappen elkaar des te meer.

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... t-345.html