ME-Gids.Net

Bieb: het gaat om een alternatieve behandeling, waar ik erg sceptisch over was, zeker met alles dat ik al aan alternatief had geprobeerd. Maar de effecten in enorme korte tijd zo goed, dat ik het wel moest geloven dat het echt wel wat deed. Tevens een andere ME-patient (in jaren 90 bij DML net buiten boot gevallen met Ampligenproef, maar wel in aanmerking kwam ervoor qua ziektebeeld en afwijkingen) die er nog minder in geloofde, maar ook hij dacht, baat het niet, dan schaadt het niet, wilde alles proberen dat kan bijdragen aan herstel en hij had er zoveel baat bij dat hij echt heel stuk meer kon. Hij wil het liever ook niet noemen, want bang voor gek verklaard, maar hij weet wat het voor hem heeft gedaan en ik ook.

Wat irritant Nabo, ik leef zo met je mee en hoop van harte dat er verbetering komt in je situatie, linksom of rechtsom.

Bedankt lieve annemoontje

Nabo

ik weet niet hoe je het volhoudt , je hebt geen keuze I know maar toch.

Ik ben nu toch wel heel erg nieuwsgierig Annemoontje

snap ik tanto , niet mijn bedoeling geheimzinnig te doen. Noemde het omdat ik er graag mee wilde aangeven dat er soms dingen zijn die DML bijv. ook niet achterhaalt omdat je daarvoor bepaalde onderzoeken moet doen die a) nog meer geld kosten, b) niet direct aanleiding voor is/lijkt. Maar 't zal toch een raadsel blijven hoor, haha. Maar vergelijk het maar met een vegatest of iets vergelijkbaars, daarmee het best te vergelijken hoewel het dat zeker niet is.

marlène schreef:Nabo

ik weet niet hoe je het volhoudt , je hebt geen keuze I know maar toch.

Dat weet ik ook niet meer....
Krijg zoveel over mij heen, maar nooit eens geluk pff..

Als ik nu rituximab aangeboden zou krijgen zou ik het meteen doen!!!

jeetje nabo, ja ik vraag me ook vaak af hoe je t volhoud..
En ook dat je vertrouwen blijft houden in DML.. Petje af voor jou.
Je bent bij DML in goede handen, maar pff ik weet niet of ik positief zou kunnen blijven als ik alleen maar meer achteruit zou gaan en zelf nog slechter er aan toe zou zijn als voor de behandeling..
Ik vind het daarom enorm knap dat je blijft doorzetten!!

Daar sluit ik me bij aan! En die Rituximab zou erg fijn zijn, als je dat zou kunnen proberen.. Heb je dat al eens aan DML gevraagd of dat mogelijk is? Maar dat is geloof ik sowieso te duur he? Moet je het echt vergoed krijgen of in een trial mee kunnen doen denk ik?

Als ik nu rituximab aangeboden zou krijgen zou ik het meteen doen!!!

Het lijkt me verstandiger om eerst af te wachten hoe die trial in Noorwegen zich ontwikkelt. Juist in jouw toestand zou ik voorzichtig zijn, voor hetzelfde geld word je van de rituximab ook weer zieker.

Weet iemand of DML data verzamelt en analyseert m.b.t. jullie reactie op GcMaf?

@Nabo ik neem mijn petje voor je af , jij hebt ook veel voor je kiezen gekregen en zet ook steeds door!!!
Ik ben het ook wel met Stier eens dat je mss nu wel wat voorzichtig moet zijn met evt Rituximab, je bent toch kwetsbaar en ik zou ook de trial afwachten

Ik snap ook dat je alles wilt aanpakken om beter te kunnen worden hoor
ik wens je veel sterkte

Liefs Niessie

Bedankt voor de lieve reacties.

tja hoe hou je t vol... daarom zeg ik ik zou de rituximab aanpakken.
Er zijn zoveeeeeeel mensen beter van geworden, wat heb ik te verliezen??
Misschien lastig te begrijpen voor mensen die wel vooruitgang hebben.

Maar dml werkt daar niet mee.

Ik heb ook niet veel / geen vooruitgang, maar ik ga niet alles proberen. Ik denk namelijk dat je wel degelijk wat te verliezen kan hebben.
Van bijna alle behandelingen hoor je dat er ook mensen van achteruitgaan. Bijv. de GcMaf, de rituximab, maar ook dingen die onschuldiger lijken zoals homeopathie, darmspoelingen, acupunctuur of de Optimens-therapie waarover hier elders gediscussieerd werd.
Ik begrijp heel goed dat mensen dingen proberen, maar zorg wel dat je eerst zoveel mogelijk informatie hebt en goed afweegt of het bij jouw situatie past.

DML over rituximab:

Dml heeft mij 5 dec verteld dat 2 mensen kanker hebben gekregen na die trial met dit medicijn.
Naar mijb idee wilt hij hier echt niet aan beginnen.

Hij vind het veel te gevaarlijk omdqt je hele afweer dus weg is.
tja ben je eindelijk van de ME af en dan krijg je kanker of ga je dood.

weet niet of dit al ergens staat maar hij zei dit toen tegen mij.

Groetjes, Louisa

@ nabo :

http://nopostergirl.com/tag/gcmaf/

Haar IRIS duurde 5 maanden.

Hopelijk is er dus beterschap op komst voor jou en liefst wat sneller !

Ik heb indd al contact met haar.
Hier al ruim 3 maanden pfff.

laaaaaaaat het overgaaaaaan. aub aub
IRIS IS VERSCHRIKKELIJK!!!