ME-Gids.Net

Zondag: Negen ronde ronde vlekken op mijn onderbenen met een donkervlekje in het midden. Ze jeuken verschrikkelijk! Welk beest kan zo lelijk steken? Geen enkel insectenzalfje blijkt te werken.

Deze voormiddag in het tuincenter om de hoek een koffer vol buxusplantjes gekocht. Die ga ik in de grond steken als ik me beter voel. Desnoods potje per potje maar eerst komt oma aan de beurt. Ik bedoel een paar plantjes in haar tuin.

Gewapend met schup graaf ik tot ik duizel en bleek uitsla. Dat een mens zich zo slecht kan voelen van een ondiep putje te graven. Hopelijk overleven de plantjes de operatie. Oma stelt voor me terug te brengen naar huis. Ik aanvaard dankbaar het aanbod.

Lekker Marlène, met je handen in de grond en mooie plantjes! Dat is goed voor de gemoedstoestand van een mens. Dat het lichaam het dan weer af laat weten is wat minder...

Maandag: Maandag bestaat om bij te tanken van het weekend. Platte rust vandaag. Geen absurde griepreacties na mijn tuinfratsen van gisteren. Ik blijf helder maar het lichaam wil geen beweging, zoveel is duidelijk.

De cortisone begint na een maand gebruik zijn vruchten af te werpen. De ziekte lupus begint me te intrigeren.
De klassieke omschrijving op de websites van patientenverenigingen spreken me niet onmiddellijk aan, ik herken me niet steeds in de omschrijvingen. Daarom ga ik op zoek naar verhalen van patienten. Eens zien of er daar overeenkomsten te vinden zijn.

Lupus wordt een 1000-koppig monster genoemd. Het doet zich voor onder vele gedaantes.

Wat me opviel in de persoonlijke verhalen was het volgende:

- De bloedwaarden waren vaak in orde als de mensen zeer ziek waren en omgekeerd slecht als ze zich goed voelden. Dus als een internist zegt dat je geen lupus hebt, accepteer de diagnose niet, laat je bloed telkens opnieuw controleren op lupus bij de volgende bloedafname. Desnoods meerdere keren op een jaar.

- De ziekte begint vaak stilletjes rond de pubertijd met pijnlijke aften in de mond.

- Veel mensen hebben voor de ziekte zich manifesteert last van pijnlijke vingers als het koud is, ook wel Raynaud syndroom genoemd.

- Vrouwen kunnen ook last hebben van zweertjes aan de vagina.

- Mentale verwardheid, niet op je woorden kunnen komen, geen normaal gesprek meer kunnen voeren, moeite met zinnen vormen, structureren van een verhaal, ...

- Erg humeurig zijn

- Onverklaarbare pijnen (bv in voeten)

- Fibromyalgie

- Ligpijn

- Lupus-hoofdpijn die erg lijkt op migraine hoofdpijn

- TMD (pijn in het aangezicht, meer bepaald kaken en mond)

- Kan beginnen met vlagen van (sterke) vermoeidheid tijdens pubertijd

- Wordt getriggerd door zwangerschap, een zware griep of een virusinfectie!

- Sommigen worden duidelijk ziek als ze zelfs een uur onder een TL-lamp hebben gezeten, anderen hebben geen last van licht of zon

- Rode vlek op wangen en/of top van neus komt wel eens voor

- Zicht kan aangetast worden (moeite om auto te rijden, te lezen)

- Extreme uitputting als de ziekte actief is

- Pijn in borstkast

- Gezwollen lymfeklieren

- Pijnlijke armen en bovenbenen

- Tintelingen in handen en voeten

- Evenwichtsstoornissen

- Krachtsverlies

- Coordinatieproblemen

- Haaruitval

- Lekkende darm

- Maagpijn, misselijkheid, overgeven

- Lage koorts of net heel hoge koorts

- Ijzertekort

- Vit D tekort

- Veel eiwit in de urine

- (Veel) spierafbraakweefsel in de urine

- Griepachtige symptomen bij opflakkering

- Gewichtsveranderingen

...

Als ik dit lijstje bekijk, vraag ik me af hoeveel ME/CVS patienten zich hierin herkennen?

Aan alle vrouwen die ziek zijn geworden tijdens de zwangerschap, overweeg lupus!!

Mijn eerste symptomen zijn begonnen op 31 maart 1984. Toen verscheen de vlinderuitslag op mijn gezicht na een fietstocht. We zijn 27 jaar later. Al die tijd zat de lupus af en toe in mijn bloeduitslagen en nooit hebben ze er iets met gedaan. Er moet een andere factor zijn die bepaalt dat je ziek bent van lupus want de waarden zijn door de jaren heen niet veranderd maar de toestand van mijn gezondheid is de regelmatige lezer inmiddels welbekend.

Wat zijn de bloedtesten:

RA test: normaal O - 20 : of wordt enkel ook vermeld als negatief of positief,

Waaler rose titratie is normaal van O-16 , indien positief wordt verdere titratie uitgevoerd en krijg je steeds een verdubbeling van de waardeuitdrukking dus 32, 64,128,256 enz...;

Wat betreft de sedimentatie die wordt soms in 2 waarden uitgedrukt, een eerste en een tweede uur. De normale waarden hangen ook samen met het geslacht en de leeftijd. Het eerste uur gaat van 0 - 10, het tweede van 0 - 20. Sommige labo's hebben ook veel hogere normale waarden dus daar moet je ook wel rekening mee houden. Als de sedimentatie hoog is, is er ontsteking.

Voor ANA wordt 80 als zwak positief of dubieus vermeld. Vanaf 160 wordt het als positief bekeken. Die waarden verdubbelen ook steeds, maar soms wordt het soms ook uitgedrukt in + dus staat er dan bv.3 + met als normale vermelding negatief. Het gaat hier om zeer gevoelige testen dus een druppel maakt al het verschil tussen 80 en 160 maar het ziektegevoel is vaak hetzelfde.

In mijn geval flikkerde de waarde altijd tussen 0 en 80 en uitzonderlijk 160. Geen dramatische waarden dus wat de artsen blijkbaar op een dwaalspoor zetten. Na een maand cortisonegebruik echter is de pijn behoorlijk gedaald en lijkt er ballast van mijn schouders gevallen. Ik heb ook veel minder "ligneigingen". Een nieuwe start?

Ik hoop het zo voor jou, Marlène!

Ik hoop het ook! Wat erg he dat je zelf zo moet blijven zoeken. Die artsen doen hun werk niet goed en dat heeft voor jou enorme consequenties gehad. Hier idem. Ik hoop van harte dat het jouw lichaam een zetje in de goede richting geeft. Succes!!

Dank je Lea en Stier!
Mijn advies is inderdaad ook als je chronisch ziek bent, blijf geloven in jezelf en blijf zoeken tot je beter wordt. De cortisone blijft goed werk leveren. Vandaag weer een ruime halve dag echt wakker zonder ziektegevoel waar je in je bed van wil kruipen.

Dinsdag: Weer twee nieuwe vlekken bijgekregen maar ze zijn minder extreem. Het is dus geen beest dat me gestoken heeft. Iemand geeft me een tip dat het wel eens vasculitis kan zijn. Dat lijkt de meest plausibele. De foto’s op internet vertonen verdacht veel gelijkenissen met mijn vlekken.

Mijn cognitieve functies gaan er op vooruit. Ik blijf helder zolang ik niet beweeg. Het ziektegevoel is bijna volledig weg uit de borstkast en de fibromyalgiepijn verbetert ook.

Gek dat een mens onbewust gewend kan worden aan pijn. Je bouwt mechanismes in om pijn te vermijden. Je zondert je af in stille ruimtes om niet geprikkeld te worden, je vermijdt aanrakingen, je pakt je kinderen niet meer vast of je vermijdt wilde spelletjes, je loopt in een boog om voorwerpen om je zeker niet te stoten, je vermijdt fel licht, ...

En dan als de pijn mindert, ontdek je dat je ze had. Gekke gewaarwording want vroeger had ik veel meer pijn. Al moet ik er bijzeggen dat het de hel was.

Info:

Vasculitis:
Meer info omtrent vasculitis bij lupus
http://www.lupus-medischepraktijk.nl/lmp_25.htm

Dr Daniel Wallace, een authoriteit in lupus, beweert dat fibromyalgie meer dan 40 verschillende oorzaken kan hebben. Het zou een samenspel zijn van humorale factoren, immuniteit, neurotransmitters en het autonome zenuwstelsel. Tot 40 virussen en bacterieën kunnen verantwoordelijk zijn. Lupus kan fibromyalgiepijn geven maar ook hypothyroïsme, Epstein-Barr of Lyme.

http://www.amazon.com/exec/obidos/tg/de ... ce&s=books

As in the previous volume, the authors provide a detailed, yet clear explanation of the disease. Fibromyalgia, they explain, is a form of chronic neuromuscular pain, a pain-amplification syndrome brought on by abnormal interactions between hormones, the immune system, neurotransmitters, and the autonomic nervous system. Sometimes the syndrome occurs spontaneously; in most cases, the authors write, it is associated with trauma, stress, such conditions as lupus and hypothyroidism, and over forty microbes, from hepatitis to Epstein-Barr to Lyme disease.

Zaterdag: Afspraak bij de huisarts. Rare vlekken overvallen de jongste. Hij denkt aan stafylokken. Dat ziet er niet goed uit. Zware antibiotica en bovendien betekent dat dagelijks alles wassen. Begin er alvast maar aan: lakens, handdoeken, kleding van 5 personen + alle vloeren, klinken, ... met dettol ontsmetten. Het lijkt wel een berg werk.

Zondag: Mijn eerste feest in jaren maar voorlopig ook mijn laatste. Het huwelijk zelf was prachtig. Zo’n evenement heeft me nooit echt geïnspireerd tot dit weekend. Het was mooi en ontroerend. Ik werd er helemaal melig van. Mijn beste vriendin van weleer die na vele jaren samenwonen beslist te gaan trouwen. Plots voelde ik me eenzaam.

De dansvloer heeft me niet echt kunnen bekoren en na anderhalf uur zijn we weer vertrokken. Was het de drukte of de muziek, ik voel me net alsof ik bont en blauw ben geslagen, erger, omver ben gereden. Wat een gekke ervaring, ik heb mijn stoel niet eens verlaten. Dan ga je eens naar een feest ...

Maandag: Een vrije dag nodigt uit om je slaapritme te respecteren. De wekker zetten we alsnog om 10 uur. De jongste kent alle knoppen van de afstandsbediening van de televisie alsook de knopjes van de computer en internet maar is niet zo gemotiveerd om zijn eigen ontbijt te bereiden. We hebben nu eenmaal een belangrijke rol te vervullen.

Mijn dag is ook vandaag om zeep. Ik hoopte een paar plantjes in de tuin te steken. We zullen het moeten uitzweten en wat medische literatuur lezen vandaag. Zo blijven we de eeuwige student. Dat heeft ook zijn charmes.

Dinsdag: Alle kinderen worden geplaagd door huiduitslag en moeder mag naar de huisarts rijden. Die weet geen raad en stuurt ons later op de dag door naar de dermatoloog. R

eken daarbij drie dagen all-round was en plas, 3 kinderen in huis, bijles voor de examens, afgelopen weekend een huwelijksfeest van een vriendin, een rondje naar de apotheek en naar de winkel want de koelkast hebben die pubers na een lang weekend helemaal leeggegeten.

Ik was nog net niet veranderd in een stoute heks van vermoeidheid.

Woensdag: Het was teveel de afgelopen dagen en ik zit op mijn spreekwoordelijke tandvlees. De fysieke klachten die verbeterd waren, komen terug.
Pijn in de borstkast, hoofdpijn, keelpijn, spierpijn, ... De jongste wil niet naar de tekenacademie en stiekem ben ik blij in mijn bed te kunnen blijven liggen ipv rondjes te moeten gaan rijden. Mijn project komt op bed te liggen en we pennen voort.

Donderdag: Het wordt een niet-productieve dag vandaag, platte rust dus. Ik begon al te wennen aan meer beweging de afgelopen dagen maar de nieuwe grenzen moet ik leren herkennen.

Hubby herhaalt rethorisch en kritisch mijn vraag aan tafel “wanneer ik denk terug te kunnen gaan werken?” Wat bedoelt hij? Gaat dat hier niet rap genoeg of zo naar meneer zijn goesting? Wrong again. Hij is van mening dat het nog veel te vroeg is.

Mijn zakelijke plannen kan ik ondertussen nog wat verder uitbroeden. Vanavond ga ik alvast inspiratie zoeken bij een kameraad. Autorijden gaat een pak beter nu en we hebben geen fysieke inspanningen geleverd vandaag. Dat moet dus lukken.

Vrijdag: De wekker rinkelt ongenadig. Mijn lichaam reageert traag en loom. Ik treuzel met alles en ben met geen stokken vooruit te krijgen. De jongste komt te laat op school. Hij springt gezwind uit de auto en is blij dat hij frietjes kan eten deze middag op school. Er zijn ook voordelen verbonden aan trage mama’s die geen tijd meer hebben om een lunchpakket te maken.

De gezichten in het dagziekenhuis worden bekenden. Nieuwe zieken bieden zich aan. Vragen worden gesteld. Hoe ben jij ziek geworden? Hoe lang heb jij het al? Wat heb jij al geprobeerd? Sommige zieken zie je tijdens deze weken vooruitgaan, anderen blijven ziek en moeten worden ter plekke afgevoerd van de zetel naar een bed wegens te verzwakt.

Tegen de namiddag voel ik me een pak beter. Mijn ochtenddut in de zetel was nodig. Ik recupeer weer sneller met die baxters.

http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/201 ... jn-en.html

De link tussen genen, gluten, pijn en een verstoorde stressresponse.