ME-Gids.Net

Het ziektemechanisme bij lyme staat overal ter discussie, dat is juist de grote controverse bij deze ziektebeelden.
En sinds ik ME heb, heb ik allerhande neurologische klachten, hoort bij dit ziektebeeld toch? Anders heb je geen ME. En wat zou nu het verschil zijn tussen de neurologische klachten zoals beschreven bij ME en "neuroborreliose"? vgzm, de neurologische klachten hebben we al.

Maar ik merk dat discussie geen zin heeft. Ik ontken nl niet de ziekte en ook niet de neurologische klachten. Ik zet alleen mijn vraagtekens bij de voorgestelde mechanismen achter de ziekte. Volgens mij (en vele wetenschappers) wordt er door deze infecties iets in gang gezet waar je immuunsysteem een grote rol speelt en de meeste klachten veroorzaakt (zoals DML zegt, de toestand). Maar nogmaals louisa, aangezien je totaal niet snapt wat ik zeg heeft discussie geen zin.

Lulu bedoel jij dat een auto-immuunziekte in gang wordt gezet?

Zoiets ja. Ik weet niet of dit de juiste benaming is, maar de aanname is dat het immuunsysteem verstoord raakt en dat daar de meeste klachten vandaan komen. De opportunistische infecties maken daar dan gebruik van en kunnen op hun beurt weer voor aanvullende klachten zorgen. Het kan daarom zin hebben om (tijdelijk) met AB of antiviralen de opportunistische infecties te onderdrukken, maar velen zullen daar niet geheel beter van worden.

lulu schreef:Het kan daarom zin hebben om (tijdelijk) met AB of antiviralen de opportunistische infecties te onderdrukken, maar velen zullen daar niet geheel beter van worden.

Wetenschappers/artsen:

* "Antiviraal middel (Vistide) effectief bij het behandelen van ME/cvs-patiënten met herpesvirusinfecties.": http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1067.html

* "ME/cvs-patiënten met ciHHV-6 kunnen baat hebben bij een behandeling met antivirale middelen.": http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1082.html

* "Richtlijnen Dr. Lerner voor diagnose en behandeling van ME/CVS online beschikbaar.": http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-925.html

* "Dr. Lerner over zijn lange termijn studie m.b.t. antivirale behandeling.": http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-590.html

.........

Groetjes, Louisa

ICC: "Internationale Consensus Criteria voor ME: Handleiding /Primer voor medici": http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-945.html

* Wetenschappers/artsen: http://www.hetalternatief.org/ICC%20primer%202012.pdf

* Laboratory/Investigative Protocol: Diagnose by criteria. Confirm by laboratory and other investigations (blz 11): http://www.hetalternatief.org/ICC%20primer%202012.pdf

* Remove Pathogens, Toxins and Heavy Metals (blz 16): http://www.hetalternatief.org/ICC%20primer%202012.pdf

Groetjes, Louisa

DMl denkt in de richting van lulu, hij onderscheidt absoluut niet zijn patiënten in '50% Lyme- en 50% ME-patiënten'.

asje schreef:DMl denkt in de richting van lulu, hij onderscheidt absoluut niet zijn patiënten in '50% Lyme- en 50% ME-patiënten'.

Dat is wat DML in het openbaar bij de Colleges Wvp en bij de Lezing op 12 mei jl. heeft verteld: Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/teksten- ... b-seminars

Daarnaast heeft DML zich als volgt ook uitgesproken:

V: In de ICD-10-CM staan ME en CVS op verschillende plaatsen in de tabel. ME staat onder de neurologische code G93.3 (postviral fatigue syndrome) en CVS onder de restcode R53.82 (chronic fatigue, unspecified). ME en CVS worden dus niet als synoniemen gezien. Bent u het daarmee eens?

K. De Meirleir: Ik probeer het misbaksel van CFS/ME zo vlug mogelijk te vergeten.
Het gaat hier om een CHRONIC AUTOIN-FLAMMATORY DISORDER en daar is nog geen ICD code voor.

DML is met verschillende pistes bezig .
Niets is zeker, totdat DML er daadwerkelijk over gaat publiceren. Als hij zijn beloftes gaat nakomen zal dat in 2013/2014 gaan gebeuren.

Groetjes, Louisa

Nee, DMl heeft alleen gezegd dat hij bij 50% Lyme vindt.

asje schreef:Nee, DMl heeft alleen gezegd dat hij bij 50% Lyme vindt.

Waarom noemt hij anders ME/cvs-patienten met Borreliose Lymepatienten ipv ME/cvs-patienten?

Heb zij opeens Lyme of al vanaf het begin af aan van het ontstaan van hun invaliditeit?

Zijn de Syfilistesten net zo betrouwbaar als de huidige standaard (Elisa)Lymetesten?

Iedereen kan zelf nazien wat DMl zegt.

Charlie, van het interview, bericht n.a.v. behandeling met Bioresonatie, druppels, pillen, etc.,: "Lyme update van de artsen. De de bevestiging van de progressie definitief op papier. Ben langzaamaan de Lyme aan het beaten."

Super goed dat de behandeling aanslaat! Duimen dat dit gaat leiden tot meer en veel verbetering of nog beter genezing!

Groetjes, Louisa

Een mooie, informatieve, duidelijke, ontroerende, positieve, vervolg blog van Charlie: "De ziekte van Lyme, herstellen en op vakantie!": Bron: http://www.charliepoortvliet.nl/de-ziek ... ......Deze progressie is toe te schrijven aan het feit dat ik me, mede door alle reacties op mijn interview en mijn blog, me opnieuw volledig heb laten onderzoeken. Het stempel ME/CVS, ME of CVS voelde gewoon niet goed. Mijn “onverklaarbare” klachten, bleken achteraf ook niet onverklaarbaar te zijn. Het bleek de ziekte van Lyme (+co-infecties), een virus én een parasiet te zijn.....

......Ik was woedend en teleurgesteld dat er bij mij meerdere malen geen correcte en tijdige diagnose is gesteld en er een label ME/CVS op is geplakt.....[/quote] Groetjes, Louisa

super goed!, om te horen dat het intussen meer en meer beter gaat met Charlie door de complementaire Lyme behandeling en Bioresonantie: "Controle was super! Mag de helft van de medicatie laten vallen! Borrelia al stuk minder meetbaar aanwezig".

Vakantie naar ver een buitenland, lange vliegreis was mogelijk en hardlopen (km) lukt ook weer.

Groetjes, Louisa

Uitermate vreemd dat Charlie aanmerkelijk verbetert door een gevolgde Lyme-behandeling terwijl volgens sommigen hier en elders denken dat chronische Lyme niet bestaat

op het lymeforum kom je overigens niet zulke juigende verhalen tegen......