ME-Gids.Net

dat was wat Lelystad vertelde. Maar het maakt niet uit hoe het werkt, als het maar werkt

Gelukkig wil een straatgenoot, een gepensioneerde ex-verpleegkundige, mij de injecties geven. Helaas gaat hij eerst een week op vakantie. Zo helpt het toch nog om twee uurtjes per dag als postbode te werken en af en toe de mensen eens tegen te komen. De huisarts wilde niet eens uitleggen aan mijn vriendin hoe je een injectie zet. Ze zei "dan moet ik de eerste toch zetten". Ik opperde om dan een zoutoplossing of weet ik wat te gebruiken en zei dat mijn vriendin wel de vloeistof erin zou drukken. Ik wilde gewoon weten de plaats in de bil en hoe je de ampul leeg zuigt. Ze zei dat ik het maar in Belgie moest leren. Alsof het om Heroine gaat. Dat terwijl ze vier jaar geleden al 5 injecties heeft gezet, toen Paul van Meerendonk dat voorschreef. Misschien vertrouwt ze Belgische artsen niet zo.

Nou Plassterk fijne huisarts heb je, wij ook hoor op het gebied van ME zijn ze niet thuis.
Zeker als je in Belgie onder behandeling bent wordt het helemaal aba cadabra voor ze.

Succes en liefs van Flos

Gelukkig dat je het zo kunt oplossen plassterk, alleen erg jammer van je huisarts.

Ik moet ook hydroxycobalamine 10 mg injecties hebben, maar de apotheek kan mij die niet leveren in verband met de hoge dosering (die ze blijkbaar dus niet hebben?). Ik heb een recept van dr. de Meirleir. Wie weet voor mij de weg in Nederland en dan (als het even kan) dat het ook vergoed wordt?

Joni ik heb je een PB gestuurd, daarin staat waar die van mij vandaan komen

Ik ben wel benieuwd hoe het met iedereen gaat die vit b12 spuit...

Ik merk nu toch wel dat het wat beter gaat bij mij.
Heb inmiddels ongeveer 10weken spuiten 2x per week achter de rug..

het ging eerst flink beter, maar toen is het gestabiliseerd. Dus wel beter als in het begin.

Ik denk ook dat ik er profijt van heb. Nog steeds dips, maar kom er sneller uit. Er griept hier al weken van alles door het huis en het verbaast me hoe veerkrachtig ik daar op reageer. Ben nog steeds ziek hoor, maar het voelt iets beter. Ik heb dan ook gezegd dat ik er nog wel mee door wil gaan. Ik merk dat ik uit kijk naar de dag dat ik mijn prik krijg, hoe zeer het soms ook doet. Maar dat valt meestal ook wel mee!

Komende week in Frankrijk bij mijn ouders op bezoek met het gezin, injecties gaan mee. Mijn ouders hebben geregeld dat ik twee keer ergens een inloopspreekuur binnen kan lopen voor de toediening. Een buurvrouw (juf Frans) heeft de belangrijkste instructies van Lelystad voor mij vertaald, ik ben benieuwd. Zullen ze in F toch ook wel mee bekend zijn.

Mijn huisarts gaat op dat vlak niet mee met de visie van De Meirleir en wil me al een tijdje de VIT B12 injecties niet zo frequent meer toedienen. Maar heb nu bij de apotheek Tribvit gekocht met een hoge dosering aan vit B12. Verder neem ik nog extra vit B6 voor de spierpijnen. Ik heb eerlijk gezegd wel het gevoel dat het me extra kracht geeft, al kom ik niets tekort volgens de bloedtesten.

Wil iemand hier eens vermelden wat je b-12 waarde was voor je met medicatie begon ?
dankjewel

wat is de juiste benaming/afkorting voor B12? Dan zoek ik het even op.

cobalamine, denk ik maar op mijn uitslagen staat vitamine B 12

Wel, eerlijk gezegd, niets van teruggevonden. Dacht nogthans hier bloedonderzoek voor gehad te hebben, samen met vit D, A en E. laatste resultaten echter blijkbaar niet meegekregen... Sorry...

Ik heb mijn b12 deze vrijdag overgeslagen. Ik kan niet met zekerheid zeggen of ik hier lichte buikpijn/kramp van krijg met diarree als gevolg. Ik heb nu drie zaterdagen achter elkaar rare buikkrampen gehad waarna mijn darmen zich volledig leken te ledigen en ik vaak naar de toilet moest. Toevallig had ik ook drie keer peulvruchten gegeten, dus ik dacht dat het daar misschien aanlag. Afgelopen dinsdag had ik het echter weer, dit keer na een rijstmaaltijd. Aangezien ik de b12 op vrijdag en maandag krijg ingespoten, leek dit nu de beste verdachte. Vandaag houd mijn buik zich nog goed.