ME-Gids.Net

@annemoontje, ik heb de ICD-10 er eens op doorgelezen en inderdaad: onder G93.3 staat 'benign myalgic encephalomyelitis' (pvfs). Maar ik heb nergens ME (myalgic encephalomyelitis) kunnen vinden. Misschien heb ik niet goed gezocht, anders is ME uit de classificatie verdwenen. Kun je me helpen? Dwz met een rechtstreeks citaat uit de ICD-10. Alvast dank.

http://www.name-us.org/ICD%20Codes.htm

Hier is alvast een gedeeltelijk antwoord. Blijkbaar is ME niet als zodanig opgenomen in de ICD-10. Naast G93.3 voor benign ME zou er nog een andere versie bestaan waarin FS is opgenomen onder F48.0, dwz neurasthenie ed.

@annemoontje Jij hebt hier alles gezegd wat nodig was! Helaas laten sommigen zich nog misleiden door (de lullige, knullige naam CVS van) het CDC of door de conceptrichtlijn die zegt dat CGT zin heeft. Zèlfs voor cv (!) is dat nièt aangetoond, er wordt geknoeid met cijfers en natuurlijk zijn er CVS- en ME-patiënten in CGT geweest, daar kennen we de verhalen van. Ik denk dat mensen met cv helemaal niet gauw in Nijmegen terechtkomen, cv is vaak of altijd moe voelen zonder ziekteverschijnselen met verder een gewoon leven.

BME is me destijds kennelijk ontgaan of zit het toch anders (zie de vraag van urania)? Ik vraag me af dat als die naam idd naast ME bestond hoe het mogelijk is dat zij dit onderscheid toen hebben kunnen maken? Hoe dan ook, deze naam in dit stadium hier invoeren lijkt me alleen voor meer verwarring zorgen, al is het een betere naam.

Volgens Dr. Maes, is het verschil tussen ME en CVS:
jkieboom schreef:
Ter info.
Gisterenavond (17 oktober 2012) was de 1e patiënten informatieavond omtrent ME, CVS en Fibromyalgie bij Ipnir in Roosendaal (http://www.ipnir.com/nederlandse_index.html ).
Aangezien ik erg benieuwd ben naar nieuwe ontwikkelingen op het gebied van behandelmethoden bij ME/CVS ben ik naar deze avond toegegaan.

Hierna heeft hij kort stil gestaan bij het verschil tussen ME en CVS. Het verschil tussen ME en CVS is:
CVS is zonder Post exertionele malaise.
ME is MET Post exertionele malaise.
Kortom ME is met een inspanningsintolerantie!

Zo eenvoudig ligt dat niet. Als je op andere fora van auto-immuunziekten gaat, klagen mensen ook over zieker worden/opflakkeringen na een fysieke inspanning of stress-event. Alleen kennen ze daar de term PENE of PEM duidelijk niet.

Dat geloof ik direct marlène! Probleem is dat CVS een bedacht iets is, het is dus eigenlijk niets. Mensen zijn ziek en bij gebrek aan diagnose ME òf andere diagnose wordt dit etiket opgeplakt. Die hele naam zou moeten verdwijnen!

De term CGT heeft voor verdeel- en heerspolitiek geleid.

Komt PEM ook bij HIV en chronische Q-koorts voor?

@asje, ja het is verwarrend. Na wat speurwerk heb ik begrepen dat wat wij onder ME verstaan door de WHO 'benign ME' wordt genoemd. 'Chronische vermoeidheid' valt dan schijnbaar weer onder een hoofdstuk psychosomatische aandoeningen. Er zijn organisaties die ervoor pleiten 'CVS' ook onder het hoofdstuk neurologische aandoeningen te laten vallen, net als benign ME. Maar let wel: benign ME is niets anders dan ME.

@urania Ok, duidelijk, er was dus geen onderscheid. Zoals het er nu voor staat, de naam CVS erkend, zou het beter zijn voor patiënten om CVS ook onder neurologische aandoeningen te laten vallen. Echter blijft het probleem van de naam. Ik vind het jammer dat 'onze' wetenschappers een onderscheid willen en niet pleiten voor afschaffing van deze onzinnaam. ME en atypische ME zou voldoende zijn lijkt me.

@vgm Ik weet het haast zeker; doe maar eens te snel te veel als je een paar dagen griep hebt en je kunt weer terug in bed (ik spreek uit een verre herinnering). Ik denk dat PEM niet bijzonder is, maar de mate waarin wel.

Vermoeidheid heeft niks met ME te maken die Cvs slaat nergens op en doet afbreuk aan de ernst van de invaliditeit van ME.

Tja, de Me/cvs stichting...

Inmiddels heb ik begrepen dat de tv uitzending van 'Ambassadeur voor 1 dag' 47.000 (!) euro heeft gekost.
Opbrengst: 1700 euro
Er was berekend dat de uitzending meer geld zou opleveren dan dat het zou kosten... "Foutje bedankt!?"
(P.s. Ik kan niet garanderen dat dit voor de volle 100% op waarheid berust)

Las vandaag dit bericht:
http://www.matties4ever.nl/over/nieuws/28/Ride4Mike
Waarin o.a. word gezegd:
'Al het geld dat we hier bovenop nog binnen halen zal gaan naar onderzoek naar ME-CVS.'
'zodat al het geld wat binnenkomt via acties van de jongeren of via locale radio, direct naar de stichting ME-CVS kan voor onderzoek naar deze ziekte.'
Feit: http://www.cbf.nl/Instelling-financien- ... -Nederland
En dan vooral de kolom Lasten/wetenschappelijk onderzoek

Dan hebben we idd nog de richtlijn Cvs, waarbij 'voor de show' naar de mening van ME patienten gevraagd word, want die richtlijn komt er hoe dan ook.
De stichting zegt daarin geen keus te hebben.
Zelf heb ik liever dat ME niet erkend word, dan dat het erkend word als een psychische aandoening.

Inmiddels heb ik mijn omgeving opgeroepen niet meer te doneren aan de Me/cvs stichting, geef het liever aan het goede doel...
Het is daar een zooitje dat heel makkelijk geld over de balk lijkt te gooien en zelf geen openheid van zaken geeft.

Alles bij elkaar vind ik het vooral heel triest voor de mensen met of zonder ME, die in al die jaren, voornamelijk vrijwillig, veel van hun tijd en energie in de stichting hebben gestoken, hopend op verbetering...

En dan is er iemand die ons critici 'negatief' noemt..

manja, laten we het erop houden dat we in nogal veel dingen we er nogal anders in staan oké?

urania, ik weet niet beter dan dat ME staat in G3.3 v WHO en daaronder in een subclassificatie benign ME (toegegeven, 'goedaardig' is mss niet zo goed gekozen) een andere ziekte, met bepaalde overeenkomsten. Maar als het niet (meer) terug te vinden is - er is de laatste jaren daarin ook nogal gerommeld - dan is dat mss niet (meer) zo.

de reden waarom ik het onderscheid zie/zag, is obv veel wetenschappelijke info en dit stukje:

1981
“In 1969* it was suggested that ME schould only be diagnosesd if neurological and muscle signs were found. It is important that the title 'myalgic encephalomyelitis' should be restricted to patients who show some of each of the three major features of the disease: firstly, symptoms and signs in relation to muscles, such as recurrent episodes of profound weakness and exhaustion, easy fatiguebility, and marked muscle tenderness. Secondly, neurological symptoms or signs, especially affecting the eyes, or weakness of peripheral muscles, as demonstrated by the voluntary muscle test; or some loss of peripheral sensation; or involvement of het autonomic nervous system (orthostatic tacycardia, abnormal coldness of the extremitties, episodes of sweating or pallor, [and] bladder disturbances). Thirdly biochemical abnormalities, such as a raised urinary creatine, or an abnormal electrophoresis pattern with raised IgM. (Was it benign Myalgic Encephalomyelitis? CS Goodwin. Lancet 1981:January 3:37)

De titel: 'was it benign myalgic encephalomyelitis', verwijst naar de nieuwste uitbraken (voor zover ik weet die van Lake Tahoe en Incline Village) waarbij het niet om bovenstaande ziektebeeld (nl. ME) ging, maar om een ziektebeeld wat later 'CVS' genoemd werd. Je hebt mss gelijk dat wat men nu ME noemt eigenlijk benign ME is.

Maar ik heb dat idee niet en ik herken mij juist volledig in bovenstaande beschrijving van hoe ME altijd bekend stond en waar dus de originele WHO-classificatie over ging, tot benign ME z'n intrede deed. Maar het mag van mij allemaal ME heten hoor, ik weet natuurlijk net zo min als een ander hoe het precies zit.

Ik probeerde alleen obv wetenschappelijke gegevens begrijpelijk te maken waar eea m.i. misgaat en hoe het waarschijnlijk/mogelijk zit. Om te verbinden en meer begrip voor elkaar.

asje: dank je voor je reactie, fijn! En je hebt gelijk denk ik wb CV patienten en Nijmegen, dat klinkt logisch.

*dus toen de WHO ME classificeerde in de G3.3 als neurologische ziekte en dit - zo blijkt uit dat stukje - niet om benign ME ging en dat dat later pas is toegevoegd onder postviraalsyndroom/benign ME

http://apps.who.int/classifications/icd ... n#/G90-G99

@annemoontje, je uiteenzetting is helder, maar het is niet verstandig de naamsverwarring nog groter te maken dan die al is. Ik weet niet welke patiëntenverenigingen zich bezig houden met ICD-11, maar vooralsnog staat ME bij de WHO bekend als 'benign ME'. Dus misschien kun je voor de duidelijkheid even afstand nemen van je eerdere uitleg als zou CVS 'benign ME' zijn.

Overigens is het merkwaardig dat de WHO een ziekte/concept introduceert mèt een kwalificatie als 'goedaardig'. Je zou eerst het basisconcept verwachten en dan de varianten. Maar zo is het dus niet.

dit is nog niet zolang geleden veranderd (ik heb begrepen onder invloed van Wessely, die hele hoge posten bekleed in wereldtoneel en oa op WHO grote bepaalde invloed schijnt te hebben en dit voor elkaar heeft gekregen en is hij bezig nog een stap verder te krijgen, naar psyhchoziekte). Voorheen (2010 nog meen ik) stond er gewoon ME onder de G3.3 en werd ook benign ME als zijnde postviraalsyndroom/CVS vermeld als apart iets, maar wel daaronder vallend. Ik heb later gezocht en kon ik het niet meer vinden, omdat het dus inmiddels officieel was aangepast en vond ik enkel de classificatie zoals in de link die jij daar ook hebt. Het is een extra poging om ME voor wat het was en IS de wereld uit te helpen en te doen alsof het allemaal hetzelfde is.

Maar ik wil best afstand doen van wat ik zei en voorstelde in een poging juist duidelijkheid te scheppen. Op dit forum dan, persoonlijk blijf ik erbij omdat de stand van zaken mbt WHO classificaties ook vertroebeld is door politieke machtsspelletjes.

Maar hier wil ik er afstand van doen omdat je aangeeft (en kennelijk ook anderen vinden) dat ik daarmee alleen maar meer verwar, wat uiteraard niet mijn bedoeling is of was.