ME-Gids.Net

Nee, gelukkig niet, ik zit op 5 min van mijn werk. Maar ik ben specialist-in-opleiding, en dat zijn weken van 60 uur + wachten. Dat is op dit moment echt onmogelijk!

Tja, ik ga naar de dokter van mijn werk gaan en vragen of ik half time kan herwerken, al ben ik niveau geheugen, logica, enz. nietmeer zo goed als vroeger. Ik heb 40 minuten op en 40 minuten af rijden (met de trein) als de trein niet te laat is. Ik wacht op de resultaten van mijn neuro-cognitieve testen...

Tja, ik ga naar de dokter van mijn werk gaan en vragen of ik half time kan herwerken, al ben ik niveau geheugen, logica, enz. nietmeer zo goed als vroeger. Ik heb 40 minuten op en 40 minuten af rijden (met de trein) als de trein niet te laat is. Ik wacht op de resultaten van mijn neuro-cognitieve testen...

Weet trouwens iemand waarom DML voor Azithromycine kiest? In intraveneuze vorm is dit immers niet eens beschikbaar in België, waardoor er ook geen terugbetaling is. En het is niet het eerstelijnsantibioticum voor Lyme.

@ananasje:
DML volgt de ILADS richtlijnen, en die vermelden ook Azithromycine als optie.
Hij zal misschien vinden dat de Rosephine niet goed genoeg werkt bij jou?
Er zijn ook mensen die 2 x 6 weken Rosephine krijgen. Ik neem aan dat hij het per geval bekijkt.

Voor mijn dochter die 6 is, is Azi de enige toegelaten AB die goed is voor Lyme. Ze neemt het al sinds december.

Hee ananasje,

hier een lijst met de ABs die ze in de kliniek in Augsburg gebruiken, gesorteerd in kolommen per wat het beste helpt tegen welke van de 3 "verschijningsvormen" van borrelia-bacteriën:

http://www.bmlab.no/images/Marketing/Ku ... dus%5D.pdf

(scrollen naar pagina 74)


Azithromycine zou dus vooral geschikt tegen de intracellulaire vorm zijn, als ik het goed begrijp.

Ok, nu begrijp ik het. Wel stom dat dit niet in België bestaat!

Heb nu 2 weken van Azithromycine IV achter de rug (na al 6 weken IV Ceftriaxone) en ik voel me echt vreselijk. Is dit normaal? Wanneer kan ik beterschap verwachten?

wimmie schreef:@ananasje
Na 5 a 6 maanden orale antibiotica dan door maagontsteking 1 maand niets
dan 6 weken iv azitromycine plus nog is 3 weken orale antibiotica geprobeerd maar te veel maag klachten dus terug iv ceftriaxone voor 6 weken.
Gelukkig lopen die zakskes ceftriaxone sneller (45min-60min) dan die andere.

Nu gaat hij zijn derde week iv in en helaas hier ook nog geen beterschap.
Hij blijft zwaar afzien maar we zijn het nu al 'gewoon'.

Dml vertelde wel dat een van zijn patienten na 8 maanden antibiotica (ik weet niet meer of het enkel iv was) nu op een week grote verbeteringen zag.
Daar zullen we ons voorlopig aan optrekken.

Begrijp ik dat goed dat jouw man 52 kg weegt bij een lengte van 1.73?
Ik kom zelf van 40 kg af, bij een lengte van 1.65, maar heb dan ook een voedingssonde welke heel ver in de dunne darm gelegd is middels een scoop.

Ik weeg nu dus 45 kg, met pijn en moeite hoor.
Maar ik moet nog aan de ab (ik huiver ervoor), maar heb begrepen dat er ook vloeibare vormen zijn.
Als je dus slikproblemen hebt, of de maag wilt ontzien, zou je deze via een voedingssonde zelf naar binnen kunnen spuiten.

Hebben ze nog niet zoiets geopperd in jouw mans geval??

@moon2
45 kilo! das ook niet veel!
Wim is nu altijd wel mager geweest, in zijn 'gezonde' periode woog hij 58.
ik zal het de 12de aug is vragen aan dml hoe dat zit en of Wim dat ziet zitten. Even opzoeken wat het inhoudt.

Ik moet wel zeggen nu hij 2 weken niks neemt (ze zijn daar op verlof) gaat het slechter en slechter.

Oude klachten die weg waren komen terug (vooral neurologische, onrust in lijf, spastische trekgevoel, niet slapen, mottig) en heel moeilijk ademen, stikgevoel (niet asthma!) hij heeft zich eergisteren op 24 uur even 15 minuten 'redelijk' gevoeld.

En dat doodmoe zijn, loodzware ledematen is ook terug, hij is natuurlijk altijd wel moe maar erger nu.

Dus ik hoop dat hij de maandag na de IV zich terug minder slecht voelt en dat het inderdaad zo via een sonde kan.

Jij moet nog aan de AB las ik, succes ermee en hopelijk voel je je snel beter.

@ananasje
Wat vreselijk dat je je nog zo slecht voelt,
Ik wens je snel beterschap toe.

...en heel moeilijk ademen...

Gebruikt hij Carnitene? Dat was bij mij het middel dat dit heeft opgelost nl.

bedoel je L-carnitine? of nog iets anders?
Dat nam hij vroeger wel maar door (pil) slikproblemen niet meer.
Maar volgens mij waren dat capsules, dat kan ik wel weer proberen door jam te mengen ofzo.

We zijn serieus aan het overwegen om cowden support protocol te gaan proberen, las ergens dat er een studie is afgerond in 2012 waar 70/80% van patienten die niet beter werden na antibioticakuur wel beterschap toonde met csp na 6maanden ofzoiets.

Waarschijnlijk staat dat wel al hier ergens uitgebreid in een andere topic maar ik kom er nu pas achter ;0

Ja, L-Carnitene. Je kunt het op recept krijgen van Sigma-Tau (erg duur) en in flesjes, dan hoeft-ie niet te slikken. Bij mij was dat de oplossing van (oa) vreselijk gebrek aan zuurstof bij koude. Nooit meer last van gehad.

dat ga ik is proberen.
thanx!