ME-Gids.Net

lieve stier
ik begrijp je helemaal zoals je mischien weet ben ik een van de lang lopenste ME patienten ,en heb letterlijk alles gedaan om beter te worden
ook mijn gezin heeft eronder geleden ik heb zowat alle reguliere artsen gehad
ook op de alternative ,maar niks wijzer geworden
dus ik ben nog steeds onder behandeling
maar ik heb me maar overgegeven nu
ik weet het ook verder niet meer maar ik wens jou veel succes wie weet wat er in de toekomst nog kom groetjesss alie

@ Alie: Waar ligt de genezing dan volgens jou?
@stier: voor jou is acceptatie dus lijdzaam afwachten tot er een wonder gebeurd?begrijp ik dat goed?

Nee, acceptatie is voor mij rust vinden in de situatie zoals die op dit moment is. Geen behandeling doen is voor mij afwachten tot er een wonder gebeurt.

Eigenlijk hoop je met de behandeling op een wonder?

blossom op jou vraag waar de genezing dan lig darr heb ik geen antwoord op anders had ik genezen geweest .maar volgen mij zal dat ook niet lukken de meeste mensen hebben door het een of ander een hersen en zenuwbeschadiging opgelopen ,dus helaas meis geen oplossing
gr alie

@Blossom,

Ik ben bang dat @Alie gelijk heeft wat betreft (permanente?!) zenw -en hersenbeschadiging bij ME-ers.

Met de behandeling op een wonder hopen is m.i. niet helemaal realistisch zolang de infectueuze oorzaak / oorzaken van ME maar niet gevonden kan / kunnen worden...

Als acceptatie in welke vorm dan ook ziekten zou kunnen genezen zouden we pas echt een wonder te pakken hebben. Niet dus.

ook ik heb het niet echt geaccepteerd asje
maar ik probeer nu wel meer rust er in te vinden
ik heb heel veel geleerd in al die jaren ,en dat zijn er al meer dan veertig
ik voel mij zelf al een halve dokter ,dus accepteren maak je niet beter
maar geeft dus rust ,want al die jaren heb ik veel energie verspild en ook enorm veel geld .waar mijn man dag en nacht voor werkte
ik heb het gevoel dat ik mijn gezin te kort gedaan heeft
en daarbij weet ik uit ervaring dat er ergere dingen zijn
ik ben er nog ,ook al geniet ik niet echt van het leven
maar van sommige dingen kan ik wel genieten ,bijvoorbeeld van mijn kleindochtertje, waar ik erg blij mee ben en ik weet dat mijn zusjes en mijn moeder en neefjes en nog meer familie dit niet meer kunnen ,zij hadden huntington
dat is een ziekte waardoor je mensonterend dood aangaat
dus maak ik van mijn leven wat ik kan ik weet ik word niet beter en de pijn en narigheid is soms niet te dragen
maar ondanks alles hoop ik al is het dan voor de jongere van jullie dat er iets word gevonden

Met de behandeling op een wonder hopen is m.i. niet helemaal realistisch zolang de infectueuze oorzaak / oorzaken van ME maar niet gevonden kan / kunnen worden...

•New Standard for the Treatment of Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia
•Kent Holtorf, M.D. on Treating Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia
•Infectious Causes of Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia

Bron: http://www.holtorfmed.com/chronic-fatig ... algia.html

Deze arts heeft een mooi behandelplan samengesteld. Interessant om af te printen en te overhandigen aan je arts.

asje schreef:Als acceptatie in welke vorm dan ook ziekten zou kunnen genezen zouden we pas echt een wonder te pakken hebben. Niet dus.

hoi Asje ,

Mooi gezegt

lievegroetjes
petraroos

@marlène: dat is de moeite om te bekijken misschien wel waard.

@ alie: dus dan is het een kwestie van acceptatie dat je niet mee zo wordt als je was, je zou eventueel gedeeltelijk kunnen genezen, maar nooit meer helemaal. ( vanwege de beschadiging) wat ik mij af vraag is of dit ook te zien is, bij een scan of een EEG?

hallo blossom
het is inderdaad acceptatie
maar ik ben net als jullie ook altijd bezig geweest naar
het beter worden en hoop nog steeds
maar ik ben gestopt van arts naar arts te lopen
ik ben nog steeds in behandeling bij verschillende artsen
maar ik krijg steeds te horen we weten het niet dus het is meer voor controle
bij mij was het te zien via de MRI dat ik witte plekjes op mijn hersenen had
en dat mijn zenuw beschadigt is dat nemen ze aan
dat was alleen te zien via testjes
ik hoop echt nog op een wonder hoor xxx

Marjolijn schreef:Stelling:

Ik blijf naar behandelingen zoeken zolang ik nog geen behandeling heb gevonden die mij daadwerkelijk helpt.

Ja of nee? En waarom wel of niet?

Nee. Ik moet sowieso eerst nog een diagnose hebben, daar wordt nu nog aan gewerkt. Dat is trouwens wel iets waar ik veel voor over heb. Maar buiten dat, probeer ik alleen behandelingen waarvan ik zelf het gevoel heb dat ik erachter sta. Het is niet dat ik alles maar ga proberen onder het motto: "baat het niet, dan schaadt het niet."

Bijvoorbeeld Cesartherapie met massage en oefeningen tegen gespannen spieren en pijn vond ik wel zinvol. Wat praten met een psycholoog kon achteraf gezien ook geen kwaad (al had ik daar eerst niet al te veel zin in omdat ik het gevoel had door mijn huisarts in het "psychische hoekje" geduwd te worden). Nu kan ik in ieder geval zeggen dat ik dat al gedaan heb! Mensen blijven anders toch met depressie en burnout aankomen. Nu kan ik tenminste zeggen dat ik psychisch binnenstebuiten gekeerd ben en dat er geen enkele psychische aanleiding voor mijn klachten gevonden is. Dit bleek al meerdere malen een zeer waardevol gegeven.

Ik zou niet gauw het alternatieve circuit ingaan. Misschien dat ik uiteindelijk wel eens iets zou proberen als accupunctuur tegen pijn, maar homeopatische artsen met vage dure poeders en pillen waar ik toch geen vertrouwen in heb, nee. De alternatieve hoek is gewoon niet zo mijn ding.

Dat is idd belangrijk, Issi, dat je zelf achter de behandelingen staat!