Vandaag heeft de Steungroep haar commentaar op de conceptrichtlijn verzonden aan alle leden van de werkgroep, die bij de opstelling van de richtlijn CVS betrokken zijn.
Centraal in het commentaar van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid staat de vraag of patiënten met ME of CVS door de aanbevelingen in deze conceptrichtlijn beter af zullen zijn dan in de huidige situatie zonder richtlijn. Ons antwoord op deze vraag is: nee, deze richtlijn zal niet leiden tot een verbetering van de positie van patiënten. Om bij te dragen aan een betere diagnose, behandeling, beoordeling en begeleiding van patiënten met ME en/of CVS zijn naar onze mening fundamentele aanpassingen nodig. Wij verwijzen hiervoor onder andere naar de voorstellen in de bijlage, waarvan veel ook al in eerdere stadia door de patiëntenvertegenwoordiging bij de richtlijnwerkgroep zijn ingediend. Als de concepttekst onveranderd ook de definitieve tekst zou worden dan moet wij concluderen dat deze richtlijn:
- geen evidence based richtlijn is
- geen multidisciplinaire richtlijn is
- getuigt van vooringenomenheid en eenzijdigheid
- op verschillende punten inhoudelijk inconsistent is
- niet aansluit bij de actuele stand van de wetenschap, maar terugvalt op de stand van de kennis van de vroege jaren negentig van de vorig eeuw
- een zeer heterogene populatie beschrijft, met als hoofdcriterium vermoeidheid in plaats van de inspanningsintolerantie, die volgens de meest recente inzichten kenmerkend voor de ziekte is
- uitgaat van een impliciete keuze voor een psychologisch verklaringsmodel, zonder wetenschappelijke onderbouwing, met afwijzing van een biomedisch verklaringsmodel
- niet bijdraagt aan een betere beeldvorming over de ziekte
- de stigmatisering van de patiënten verergert in plaats van tegengaat
- niet bijdraagt aan betere diagnostiek
- geen rekening houdt met ervaringen en voorkeuren van de patiënten op het gebied van diagnostiek en behandeling
- een omstreden behandeling, namelijk cognitieve gedragstherapie en Graded Exercise Therapy (CGT/GET), waarvan bekend is dat een deel van de patiënten erdoor achteruitgaat, op basis van een zeer beperkt bewijs, als enige behandeloptie aanbeveelt
- daarmee het risico in stand houdt dat patiënten die niet kiezen voor deze behandeloptie uitgesloten worden van aanpassingen, voorzieningen en uitkeringen
- geen bijdrage levert aan het verminderen van de ziektelast van patiënten
- patiënten de mogelijkheden uit handen slaat voor behandeling en symptoomvermindering op basis van eigen ervaringen en voorkeuren
- artsen de mogelijkheden uit handen slaat om in samenwerking met individuele patiënten te zoeken naar een behandeling die in hun geval verlichting biedt
- weinig houvast biedt voor op participatie gerichte maatregelen voor jongeren
- bestaande onzekerheid en willekeur op het gebied van verzekeringsgeneeskundige beoordeling in stand houdt
De Steungroep kan dan ook met een groot deel van de aanbevelingen in het concept niet instemmen en is van mening dat belangrijke aanbevelingen die tot een betere situatie van de patiënten zouden kunnen leiden ontbreken.
Meer informatie:
Commentaar op conceptrichtlijn
http://www.steungroep.nl/index.php/comp ... 19-04-2012
Petraroos, VGZM en Molletje!
mogen we dan ook afreizen naar Zuid-Afrika? 
!.......
.