ME-Gids.Net

Mijn zoon heeft pas ontdekt dat ie in een redelijk nauwe slaapzak er per nacht maar 1 per nacht eruit hoef om te plassen, waar het anders veeeeel meer keren is. voelt zich daardoor ook iets beter uitgerust.

Wel altijd met melatonine, hoor, dat dan weer wel.

Hij lijkt wel hetzelfde prettige gevoel te krijgen als gemummificeerd ingepakte baby's.

Dat klopt ook, er zijn speciale slaapzakken gemaakt die helemaal aansluiten voor dit prettige gevoel, ook voor volwassenen.

Een verdomd lastig onderdeel van ME, maar zeer essentieëel.

Moet het vaker beluisteren.

Neemt iemand hier ook epileptische middelen?

Niet dat DML daar weg van is. Ik geloof omdat de vermoeidheid desondanks blijft bestaan, begrijp ik uit wat hij zegt. Maar ben toch benieuwd.

hallo annac

ik neem Topamax 100mg sinds eind 2008, vlak na mijn tweede crash wegens extreme hoofdpijn.

Heb een voorgeschiedenis van dagelijkse hoofdpijn die extreme vormen aannam sinds mijn 6 jaar.

Het heeft 6 maanden geduurd voor medicatie aansloeg tegen de pijn. Heb een jaar lang last gehad van extra tintelingen maar weet niet of dat een gevolg is van de crash of de medicatie.

Wat slaappatroon betreft, dat is pas verbeterd toen ik er ook 1/2 zolpidem bij ben beginnen innemen. Het heeft ook meerdere maanden geduurd maar slaapritme kwam langzaam weer op de rails.
Ik ging van 23 uur buiten westen/slapen per dag naar nauwelijks slapen 's nachts en dan 12 uur 's nachts + 4-6 uur overdag. Zo is het uiteindelijk genormaliseerd tot 11 uur slapen 's nachts en 4 uur slapen overdag.

De nieuwe doorbraak is er gekomen met low dose naltrexone, veel snellere recuperatie na een zestal maanden en de nachtelijke slaapuren heb ik kunnen minderen naar 8-9 uurtjes. Overdag slaap ik nu 1-2 uurtjes afhankelijk van de lichamelijke activiteiten.

Ik kan nog wel niet lang rondlopen of zitten. Binnen de kortste keren weer koorts en niet meer vooruit te branden.

Ik leerde onlangs dat 5htp goed zou zijn als basis om slaapritme weer aan de praat te krijgen. Als het na 2-3 maanden niet werkt, melatonine toevoegen.
Oppassen met dit soort stofjes, altijd nakijken of het mag in combinatie met antidepressiva.

felixloena schreef:Ik heb een tijdje rivotril gebruikt, maar werd daar vreselijk depressief van, en merkte niet dat mijn slaap verbeterde. Volgens slaap EEG kom ik niet genoeg in de diepe slaapfase.

Ik heb vaker gehoord dat dit een (gemaskeerde) depressie aan het licht kan brengen of een depressie kan uitlokken.

Zelf heb ik van dit middel een hele nare paradoxale reactie gehad. O.a. trillen, zweten, bewustzijnsveranderingen/wegraken etc., en natuurlijk niet slapen. Zelfs zwaar verdund (1 druppel opgelost in een groot glas water en daarvan 1 slok) ging niet goed. Weet niet of zo'n reactie zeldzaam is, voor mij was het in ieder geval niet geschikt...

Ik ben eigenlijk benieuwd of er iemand is die heeft geprobeerd om die hersengolven aan te pakken. Ik denk dat het met Neurofeedback te doen moet zijn maar goed, ik ben pas een 'nieuweling' in de wereld van ME.
Wel heb ik zelf hele positieve ervaring met neurofeedback als het gaat om het behandelen van depressie. Ik was destijds, nu 7 jaar geleden, het gegraaf en overloos gepraat over het verleden zo zat dat ik daarom heb gekozen voor neurofeedback. Sindsdien heb ik geen klachten meer gehad in die richting, sterker nog, ik veeg nu de vloer aan met mensen (ook psychologen en artsen) die beweren dat ME psychisch is.

Misschien moet ik die vraag stellen aan Kenny de Meirleir zelf ...

Morgen is er weer een college van De Meirleir, dit keer over pijn. Vanaf 09.00 te bekijken op Youtube en van 11.00 tot 11.30 uur kan er weer gechat worden!

http://m.youtube.com/#/user/Wetenschapv ... %3D0&gl=NL

Marlène,

De middelen die jij noemt zijn erg heftig, denk ik. Bovendien gebruikt mijn zoon inderdaad anti-depressiva dus zouden we dat met e.o.a. arts en/of apotheker dan heel goed moeten bekijken.

Hij gebruikt nu dus melatonine en heel soms ook normison. Van dat laatste wordt ie de volgende dag extra moe.

Enfin, zo dubben we voort, niet?

Ha, ik zie net dat DML het morgen over pijn gaat hebben.

Wetenschap voor Patiënten: afl. 5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir): http://www.youtube.com/watch?v=DmPjkwIlCtg&feature=plcp

Voor mij een érg interessant onderwerp, omdat ik veel (neuropatische) pijn heb, waar geen enkele ME-vriendelijke arts een antwoord op heeft.

Ik ben erg blij dat wij de kans krijgen om DML over allerlei onderwerpen te horen spreken.

En ik vraag mij af hoe kan het toch dat andere ME-vriendelijke artsen in Nederland deze informatie niet hebben c.q. kennen?
DML kan duidelijk de oorzaak aangeven, terwijl in Nederland met een "vaag" verhaal wordt aangekomen......

Ik ben bij de uitleg van DML toch weer eens van de stoel gevallen van verbazing en de herkenning! Duidelijke uitleg!
En herkenbaar: o.a. pijn verandering, metabole pijn (stofwisselings pijn), niet goed werken van de mitochondriën/ATP, (verhoogde) melkzuur, te weinig zuurstof organen, etc,.
Staat op papier, maar kan er verder niets mee in Nederland.....

Groetjes, Louisa

En wat helpt tegen dat melkzuur ?

magnesium, natriumbicarbonaat, Alkazone ??

http://www.iherb.com/Alkazone-Alkaline- ... l-oz/21421

Ik ben ook erg blij met de college's van de Meirleir.

Je kunt overigens vrij makkelijk zelf je lactaat meten:
Lactaat meter:
http://www.praxisdienst.nl/nl/Labomater ... mg+dl.html
Of via Servicelabs:
http://www.servicelabs.nl/a_udu18v.pdf

Wetenschap voor Patiënten, volledige teksten colleges 1 t/m 5: Bron: ME/cvs Vereniging: http://www.me-cvsvereniging.nl/wetensch ... ges-1-tm-5

4 december 2012, Wetenschap voor Patiënten, volledige teksten colleges 1 t/m 5

De eerste vijf colleges van prof.dr. De Meirleir in één bestand, inclusief de vraag- en antwoordsessies na het derde en het vijfde college. Om zoveel mogelijk te verspreiden, maar met de vermelding:

bron: ME/cvs vereniging
www.me-cvsvereniging.nl
www.wetenschapvoorpatienten.nl
Klik hier voor de colleges

Groetjes, Louisa

Morgen college 6 over ME en hormonen!

Helaas is er geen chat.

Hee, dat was tot nu toe wel zo, enig idee waarom nu niet?

@ Asje, er zouden vrijdag 7/12 nieuwe colleges opgenomen worden in Vilvoorde, zodat prof.dr. De Meirleir niet kon chatten. Dit is vanwege de verwachte zware sneeuwval in midden België op zijn verzoek uitgesteld tot volgende week vrijdag. Niettemin is hij morgen niet in staat om te chatten, en volgende week vrijdag dus helaas ook niet. Zoals het nu lijkt, wel op 21 en 28 december en op 4 januari.

Toch kunnen vragen nav het college van morgen (en het is een boeiend college...) gemaild worden naar vraag@wetenschapvoorpatienten.nl. Ze worden meegenomen naar de vragen die het volgende college bepalen.

rob