ME-Gids.Net

chika schreef:Ik heb fase 1 gehad: 8weken azithromicine, plaquenil en rifampicine.
Nu fase 2 begonnen vorige week: rifampicine en tetrafenyl. -> Veel lichtere AB.

Ik krijg onmiddellijk de rifampicine en tetrafenyl. Raar dat we niet hetzelfde traject volgen.

Vandaag bericht gehad van DML. Ik moet stoppen met de Bactrim ivm heftige herxheimer reactie.
Ik hoop dat ik nu weer een beetje opknap. Aan de ene kant goed nieuws omdat de Bartonella blijkbaar reageert op de antibiotica, maar wat als ik de volgende keer weer een herxheimer reactie krijg...Kan dat eigenlijk meerdere malen gebeuren. Ik ben echt ziek geweest. Ik kon niets meer, alleen maar liggen en slapen.

Hoi Maxi, hoe weet je zo zeker dat het een herheimer reactie is? Kan het niet een ''gewone'' extreme reactie zijn op bijwerkingen. Veel patienten met cvs reageren overgevoelig en veel heftiger op medicatie in zijn geheel wat niks met herxheimer te maken heeft. Bij syfilis is dat een bekend verschijnsel. Groeten en sterkte, Manja

@ manja.
Door contact op te nemen met DML. Aan de hand van mijn klachten en symptomen en de snelle forse achteruitgang die aanhield zei hij dat het zeker een herxheimer reactie was.
Ik ben inmiddels 2 dagen gestopt met de medicatie en weer op de been.
Ik moet wel weer op een gegeven moment beginnen met de medicatie, dus ik hoop dat het zich niet weer voordoet.

Inmiddels weer begonnen met de bactrim. Nu slechts 1 per dag. Hoofdpijn, meer vermoeid, maar geen heftige reactie verder. Ik heb DML gemaild om te vragen of ik toch weer moet ophogen naar 2 tabletten per dag. Ik heb nog niets vernomen, maar ik zie er sowieso tegen op.

succes met het vervolg van je kuur!

Nog steeds niet durven ophogen naar 2 tabletten per dag. Nu weer terugval...Veel pijn, kortademig, koorts bij inspanning en doodmoe...Gelukkig heb ik vorig consult wat" strafs"' gekregen van de professor voor mijn gewrichtspijnen. Gisteravond met een beetje knikkende knieeën toch maar geprobeerd. Ik heb al zo veel bijwerkingen en er komt steeds wat meer bij. Maar goed ik wilde toch eindelijk eens slapen zonder pijn. Nou ik die straffe "'vot caramel"' gebruikt, eerst wat misselijk en buikkrampen maar na een uur begon de pijn flink af te nemen en werd ik ook wat suf. Heerlijk geslapen vannacht en overdag vandaag geen bijwerkingen gehad. Wel weer pijn helaas, maar dat wordt vanavond weer een vot caramel.

Langzaam aan begin ik toch financieel in een enorme dip te zitten.
Ik ben door mijn spaargeld heen en ik kan nog steeds niet zonder spuiten, zodra ik een dag niet spuit merk ik het al. Het is toch eigenlijk absurd voor woorden dat je dat allemaal maar zelf moet bekostigen! Ik weet dat het al een luxe is dat ik kan spuiten hoor, want er zijn er vele die dat ook niet kunnen betalen, dus ik klaag waarschijnlijk met gezonde benen, maar het houdt me toch bezig.
Zijn er mensen die met nexavir/4 me zijn gestopt? Zo ja na hoeveel maanden? Heb je een erge terugval gehad daarna? Nu komt misschien ampligen op de markt, maar wie kan dat nog betalen??

Dat is balen, dat je resultaat merkt , maar het geld op raakt.
Ik heb zelf deze injecties nooit voorgeschreven gekregen, maar zit ook met een diep financieel gat. Dat is voor mij de reden om binnenkort op intake te gaan bij dr Van Montfort in Maastricht. Consulten worden in elk geval gedeeltelijk vergoed.

Sterkte!

He Maxi, ambetant dat het geld begint op te graken 't groeit helaas niet echt aan de bomen he?


Ik ken mensen die achteruitgaan als ze stoppen met injecties, en ik ken mensen die er weinig van merken; bij de een zullen ze dus effectiever zijn geweest en bij de ander minder. Dus da's blijkbaar heel verschillend van patiënt tot patiënt.
Dat is dus iets waarover ik weinig durf zeggen, en iets dat je dus ofwel met dml zult moeten bespreken ofwel op eigen initiatief zult moeten doen. (overanderen dag spuiten kan ook nog een optie zijn?)


Wat betreft het oplapmiddel: goed dat ge toch efkes van de pijn vanaf zijt! Wat is Vot Caramel? Ik kan er via google niks over vinden behalve dat het Limburgs is. Maar het klinkt wel lekker!

Ik ben met de nexa gestopt na een dik jaar. Ik heb er niets van gemerkt. Ik merkte ook niks van de spuiten dus dat klopt wel. Maar het zal inderdaad voor iedereen anders zijn.

@diederik
Haha zo noem ik voor de gein een zetpil..
Wat ik van DML gekregen heb is 100 mg indomethacine.
Helpt goed tegen pijn maar je wordt er wel wat duizelig en suf van en eerste uur had ik wat krampen in buik en misselijkheid.
Het mooie is dat ik er goed van slaap en de dag erna weinig meer van merk

Gisteren consult DML.
Ik zei dat ik weer veel last had van terugvallen, pijn, uitputting, opgezette klieren etc...
Hij zei dat ik erg veel bartonella bacterien in mij had en dat die er waarschijnlijk al 20 jaar zitten, dus ze zitten overal. Ik krijg nu weer nieuwe kuren. O.a. Tertralysal. Rest weet ik nog niet ik heb nog geen behandelplan.
Verder gaf ik aan dat ik het gevoel had dat het alleen Kunstmatig wat beter gaat, zodra ik niet injecteer of ik ook maar iets anders doe dan val ik weer terug. Hij zei dat dit ook zo was.. Kwam toch als een klap....dikke tienduizend euro armer en als ik vandaag zou opgeven dan ben ik weer terug bij af?! Er gaat dan vanalles door mijn hoofd..Gaat het ooit dan beter met minder medicijnen? Wat als de prof stopt of ziek wordt tot wie moet ik me dan wenden??
Verder nog bloedcontrole: cytokine en perforine en leverfuncties. Ook nog een echo hart gemaakt. Vaak last van hartkloppingen en soms steken op de borst. Bleek mitralisklep prolaps. Hartklep sluit niet volledig, waardoor zuurstofarm-en rijkbloed vermengd worden. Typisch ME hart noemde hij het. Was stijf en verdikte wanden. Vorig consult vroeg ik of de Bartonella de hoofdoorzaak was van mijn probleem. Toen zei hij ja, waarvan ik zelf zoiets had dat kan het niet alleen zijn..Nu ben ik weer een ME geval, waarvan hij niet weet in hoeverre ik herstel. Terwijl dat eerst nog volledig zou zijn. Je wordt zo wel een beetje psychisch gestoord.

Jeetje wat erg allemaal zeg. klopt wel wat hij zegt over je hart daar hebben veel patiënten last van. Hoelang heb je al last van snelle hartslag? ik denk ook dat die bartonella niet de oorzaak is. ik vraag me zelfs af of die variant die hij gevonden heeft wel schadelijk is. Er bestaan zeer bartonella varianten die niet schadelijk zijn. Heb je al 10.000 euro bij de Meirleir besteed? pffffff En dat allemaal zonder veel resultaat?

Volgens mij zegt DML niet zo vaak meer dat mensen helemaal beter kunnen worden. Ik hoor dat hij vaker aangeeft dat we chronisch ziek zijn. Of hij daarmee de ME of de bartonella/lyme of alles bij mekaar bedoelt weet ik ook niet. Maar ik snap je zorgen. Ik begin me ook steeds meer af te vragen of ik ooit nog herstellen kan. Het gaat wel wat vooruit, maar bij het minste of geringste doe je weer een stap terug. Bijvoorbeeld bij stress, of een nacht slecht slapen, of een keer iets 'verkeerds' eten.

Sterkte Maxi! We steunen elkaar, je bent niet alleen!