ME-Gids.Net

Hoi manja,

manja schreef:maar mijn sociale kring omvat slechts een beperkt aantal mensen.

Ik heb dankzij de ME ook een kleine sociale kring over gehouden.

Maar, ik heb het ook over buiten die kring, gewoon, onbekenden, bedrijven, instanties, artsen, therapeuten, restaurants en gemeente bestuurders en plaatselijke politieke partijen (kijk naar christa), etc., etc.
Kijk bijvoorbeeld eens op internet via google, Gemeente Gids etc., dan zie je genoeg andere mogelijkheden in jouw woonplaats en omstreken om naar toe te gaan mailen.

Het zal je verbazen hoeveel handtekeningen je daarmee kunt verzamelen !
Doe je ook MEe?

manja schreef:Ook die 50000 euro komt er waarschijnlijk niet voor die tv documentaire van de Stichting.

Wat ik heb begrepen, is dat die uitzending bij RTL 4 er waarschijnlijk wel zal gaan komen.
Afwachten dus !

Groetjes, Louisa

Hoi vgzhm,

verlorengezondheidman schreef:Waarom zou de overheid in economisch zware tijden een chronische invaliderende ziekte erkennen waar immers geen medicijnen tegen zijn, CGT/GET noem ik geen medicijn sorry..?

Ik denk, dat het erkennen van ME in Nederland niets te maken heeft met goede-, slechte- of zware economische tijden. Het heeft met heel veel andere zaken te maken in Nederland en daar moet verandering en beweging in komen.

Daarom is onder andere de Petitie Erken ME ook zo belangrijk. Heb jij ook al getekend en geprobeerd de Petitie verder te verspreiden ?

Groetjes, Louisa

louisa schreef:Wat ik heb begrepen, is dat die uitzending bij RTL 4 er waarschijnlijk wel zal gaan komen.
Afwachten dus !

Groetjes, Louisa

Gaat Sonja Silva hier ook nog een rol in spelen of gaat zij verder met de ontwikkeling van een ME-documentaire

Hoi vgzhm,

verlorengezondheidman schreef:Gaat Sonja Silva hier ook nog een rol in spelen of gaat zij verder met de ontwikkeling van een ME-documentaire

Ik heb geen idee of Sonja wil en/of kan gaan mee doen aan de uitzending bij RTL4.

En over haar eigen te maken/draaien docu met bevriende camera-mensen heeft zij een begin gemaakt met opnemen en hier op het forum een oproep gedaan voor beeldmateriaal, homevideo's etc., maar daarna heb ik niets meer gehoord, dat ligt misschien nog op de plank of in de ijskast?

Groetjes, Louisa

@Louisa,

Wordt die !@#$%^&*()_CGT/GET er ook bijgehaald bij die ME-uitzending van RTL4

Hoi vgzhm,

verlorengezondheidman schreef:Wordt die !@#$%^&*()_CGT/GET er ook bijgehaald bij die ME-uitzending van RTL4

Ik hoop het niet!

Groetjes, Louisa

@Louisa,

Kan het zijn dat Sonja Silva misschien genezen is omdat ze hier weinig tot niet meer komt

verlorengezondheidman schreef:@Louisa,

Wordt die !@#$%^&*()_CGT/GET er ook bijgehaald bij die ME-uitzending van RTL4

Hopelijk wel.....

Om het even publiekelijk af te branden

Hoi vgzhm,

verlorengezondheidman schreef:Kan het zijn dat Sonja Silva misschien genezen is omdat ze hier weinig tot niet meer komt

Ik denk niet dat Sonja genezen is van ME.

En soms hebben mensen om allerlei redenen ook geen behoefte meer om hier op het forum te komen. Dat is voor iedereen verschillend en is goed, toch ?

Groetjes, Louisa

Hoi southerncross,

southerncross schreef:

verlorengezondheidman schreef:@Louisa,

Wordt die !@#$%^&*()_CGT/GET er ook bijgehaald bij die ME-uitzending van RTL4

Hopelijk wel.....

Om het even publiekelijk af te branden

Vanuit dat oogpunt/visie gezien, mag het van mij wel !

Het zou dan ook wel een goede mogelijkheid kunnen zijn om duidelijk te kunnen maken hoe veel schade en achteruitgang CGT en GET bij ME-patiënten berokkent. Er is nog geen 1 ME-patiënt genezen door CGT en GET.

Met ondersteuning van levende ME-patiënten als bewijs (daar ken ik er wel een paar van) en als die ME-patiënten voor de camera zouden kunnen komen, zou het grote schrik geven bij de mensen thuis op de bank !

Mensen met CVS (CV= Chronische Vermoeidheid: door burn-out, overwerktheid, overspannen, OTS, depressie, etc.,) kunnen goed baat hebben bij CGT en GET.

In Nederland kunnen nog maar weinig (huis)artsen/medisch specialisten onderscheid maken tussen ME en CVS (CV). Ook wordt er veel te weinig goed- en uitgebreid (bloed)onderzoek gedaan.
Hierdoor kunnen andere (ernstige) ziekten/diagnoses worden gemist, verkeerde diagnoses worden gesteld, en/of wordt er als de arts "niets kan vinden, te pas en te onpas snel de sticker/label ME/cvs er opgeplakt".

Maar, dat weet jij allemaal al, southerncross, maar misschien heeft Michael nog iets aan de informatie.

Dit moet, in mijn ogen ook eens goed onder de loupe worden genomen in Nederland!
Ik ben er zeker van dat te veel (huis)artsen in Nederland fouten maken bij de juiste diagnose-stelling en geen goed- uitgebreid (bloed) onderzoek doen, met alle gevolgen van dien voor mensen/patiënten.

Groetjes, Louisa

Degenen die zich moeten bundelen zijn de medisch specialisten in Europa en de hele wereld.

Die moeten over hun ego's heen stappen, onderzoeken naast elkaar leggen en gezamenlijk verder gaan (onder)zoeken, zonder daar te gemakkelijk consensus over proberen te krijgen.

Consensus
Om de term pseudowetenschap te begrijpen moet je eerst weten wat wetenschappelijke consensus is. Consensus betekent breedgedragen overeenstemming. Consensus in de wetenschap is de algemene aanvaarding van de grootste groep wetenschappers dat iets juist is. Gek genoeg is wetenschap een soort democratisch instituut; als de meeste wetenschappers iets waar vinden, dan is het ´waar´.

Helaas is dit geen wetenschappelijke houding. Wetenschappelijke waarheidsvinding begint vrijwel altijd met een eenling die zegt dat de waarheid anders is. Galileo bijvoorbeeld zei dat de aarde om de zon draait, terwijl andere wetenschappers dachten dat de zon om de aarde draait. In zijn tijd was Galileo een wetenschapper die gelijk had, terwijl heel de gevestigde wetenschap pseudowetenschap bedreef door zijn visies niet te delen.

bron: http://wetenschap.infonu.nl/diversen/81 ... schap.html

Anders bereik je NIETS, verstook je energie op eigen erf.

Ik blijf het dus met Manja eens zijn. Wat niet wil zeggen dat ik niet meewerk a/d petitie......

Hoi annac,

Ik kan mij goed vinden in jouw visie over artsen. Krachten moeten gebundeld worden. Kijk maar eens hoeveel "eilandjes" en "arrogantie" we hebben in medisch Nederland, ook op het gebied van ME en zelfs ook bij de ME-vriendelijke artsen/internisten onderling. Daar zou ook grote verandering in moeten komen.

En er moeten ook veel meer jonge ME-vriendelijke artsen/medische specialisten bij komen in Nederland.
Degenen die er nu zijn, zijn op leeftijd, ook in het complementaire circuit!

annac schreef:Wat niet wil zeggen dat ik niet meewerk a/d petitie......

Super, dank je wel: !

Groetjes, Louisa

asje schreef:voorzmecvsstnl zegt hier : ...' Ondersteunt de visie dat ME/CVS waarschijnlijk een biomedische oorzaak heeft.

Lees goed: WAARSCHIJNLIJK

En: ... 'het stimuleren van onder andere biomedisch onderzoek.'

Lees goed: ONDER ANDERE

Dat is dus helaas nog steeds het, puur inhoudelijke, probleem.

Precies! De deur naar de psychologische benadering wordt nog steeds open gehouden. Nijmegen wordt uit de wind gehouden en er wordt zelfs nog steeds met Nijmegen samengewerkt aan een nieuwe richtlijn.
Er wordt nog steeds van twee walletjes gegeten.
De stichting heeft nog steeds niet definitief gekozen voor de patient en tegen Nijmegen. De stichting heeft ook nog steeds niet gekozen voor het volgen van de ICC en het afstand nemen van de term CVS.

Zodra de stichting onvoorwaardelijk voor de patient kiest en openlijk afstand neemt van Nijmegen en de gehele psychologische benadering van ME, niet alleen mondeling maar ook in duidelijke tekst op de site en in al hun handelen, dan hebben ze mijn steun. Eerder niet. Overigens zou ik een excuus naar de patienten toe ook wel op zijn plaats vinden, voordat er om geld gevraagd wordt.

spring schreef:De docu Voices from the shadow is nog niet beschikbaar voor tv uitzendingen. Heeft met rechten te maken, wellicht later. Nu dus nog onmogelijk om aan te kopen, door geen enkel land.

Heb net vernomen van de makers dat ze nu al bezig zijn om het nog te kunnen uitzenden op tv voordat ze het op DVD zouden uitbrengen dus mijn gevoel zegt toch dat dit zeker voor 2012 moet zijn. Hopelijk tegen de wereld ME dag in mei..

Trailer (NL) : http://youtu.be/KelRoQmJtZU

De documentaire "Voices from The Shadows" komt uit op DVD in jan 2012. Wel zal het zonder ondertitels zijn. Je kan dit lezen op hun website. Hopelijk word deze dan ook op tv uitgezonden.