ME-Gids.Net

@magnetronnie
Thx voor de info. Als ze het vaker toedienen, dan loop je waarschijnlijk praktisch de hele tijd met stilgelegde B-cellen rond?

dank je wel Magnetronnie!

manja schreef:Het vervolgonderzoek in Noorwegen start in juni heb ik begrepen. Wie weet horen we eerder al het één en ander. Althans dat heb ik ergens gelezen.

Is dat? Ik ken een Noorse patiënte die kort na het uitkomen van de vorige studie, ermee is begonnen (gaat overigens zeer goed met haar nu). Volgens mij zijn ze trouwens op meerdere plaatsen in NWG momenteel aan allerlei (vervolg?)onderzoekjes en testgroepen bezig, zoiets had ik verstaan.


Volgens mij gaat het nog vechten worden, daar aan de inkom van die trials tientallen miljoenen kandidaten over heel de wereld en mss een paar honderd die ergens mee kunnen doen? De kans lijkt mij groot dat ze in NWG alleen Noorse patiënetn pakken (die hebben ze trouwens genoeg), dus is het niet beter om te ijveren dat je hier in Nederland/België iets gedaan kunt krijgen?

super om te horen diederik!
Zoveel verbetering!

Waarom wonen wij niet in noorwegen????????????????????????? haha

Waarom is er geen samenwerkingsverband tussen Noorse en Nederlandse ME-wetenschappers, wij leven toch in Europa of niet

verlorengezondheidman schreef:Waarom is er geen samenwerkingsverband tussen Noorse en Nederlandse ME-wetenschappers, wij leven toch in Europa of niet

Ik denk omdat dit geen ME-wetenschappers zijn, maar oncologen die normaal onderzoek doen naar kanker en dit per toeval tegenkwamen. In Amerika zie je wel veel dat de ME dokters onderling veel samenwerken.

Gieteren had er al een lotgenoot een mail gestuurd.
Zij heeft al te horen gekregen dat de oproep alleen geldt voor inwoners van Noorwegen zelf.

@Magnetronnie,

Als er een doorbraak komt op ME-gebied verwacht ik hem vanuit Amerika net als HIV destijds in the eighties in Amerika is ontdekt.....

In Nederland vindt men het schijnbaar veel belangrijker om in n.b. crisistijd, geldverslindend onderzoek te doen naar CGT/GET en AD bij ME/CVS-patienten. Vind je het dan goed dat ik mijn geld op Amerika zet?

Ik heb antwoord gekregen van een van de artsen, Olav Melle die het onderzoek doen in Noorwegen Dit is het antwoord:

I am sorry that we only have the possibility to include patients in the Norwegian Health Care governmental system in our studies, and that already have much more applicants than we can manage. For other patients, the information gained from our studies will hopefully come to benefit patients elsewhere when the results are published. We have already seen that our previous publication I PLoS One last year is gaining political impact and increasing the efforts in biomedical research in other countries.

Ik was er wel van uit gegaan, maar stom genoeg ben ik toch teleurgesteld. Ik ben het wachten met die rotziekte gewoon zat! Het valt me gewoon af en toe erg zwaar, maar ik zal niet de enige zijn.

puck schreef:Ik heb antwoord gekregen van een van de artsen, Olav Melle die het onderzoek doen in Noorwegen Dit is het antwoord:

I am sorry that we only have the possibility to include patients in the Norwegian Health Care governmental system in our studies, and that already have much more applicants than we can manage. For other patients, the information gained from our studies will hopefully come to benefit patients elsewhere when the results are published. We have already seen that our previous publication I PLoS One last year is gaining political impact and increasing the efforts in biomedical research in other countries.

Ik was er wel van uit gegaan, maar stom genoeg ben ik toch teleurgesteld. Ik ben het wachten met die rotziekte gewoon zat! Het valt me gewoon af en toe erg zwaar, maar ik zal niet de enige zijn.

Helaas, was idd wel te verwachtten, ik zit nu weer in een "goede" periode dat ik er niet over nadenk.

Voor dat ze hier in NL wakker zijn

De economie is in Noorwegen beter en daar doen ze tenminste gericht onderzoek naar ME!
Hier in NL lopen ze achter de feiten aan, met veel praten genezen we wel!
Ze beseffen niet dat praten al energie vergt.

Ik vond dat zelf wel interessant om te lezen (ook wel wat grappig):

http://www.plosone.org/article/comments ... ne.0026358

Zie post van Van der Meer (blijkbaar wel gekend in Nederland) en het commentaar er op.

samengevoegd. adm.

Wie gebruikt Rituximab??? {hopelijk goed geschreven?? }
of heeft het gebruikt? en wat is jou ervaring hiermee??

volgens wetenschappelijke ondekkers, kan dit goed zijn voor mensen
met ME???

bvd. Liefs, Jannie

Hoi jannie,

Zo ver zijn we nog (lang) niet in Nederland , dat Rituximab aan ME-patiënten wordt voorgeschreven.

Visie van minister Schippers, VWS: http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen ... litis.html

Voor nieuwe behandelmodaliteiten geldt dat hun waarde op wetenschappelijke wijze moet worden vastgesteld. Van sommige veelbelovende opvattingen over CVS is uiteindelijk vastgesteld dat ze de wetenschappelijke toets der kritiek uiteindelijk niet konden doorstaan.

Ik noem in dat kader de diagnostiek en behandeling in verband met CVS op basis van (onder andere) de theorie van ontregeling van het immuunsysteem zoals voorgesteld door dr. Meirleir, waarover het College voor Zorgverzekeringen in haar pakketadvies van 2007 vaststelde dat het geen te verzekeren zorg betrof.

Ook de plaats van Rituximab bij CVS zal op de geëigende wijze bepaald moeten worden. Ik kan en wil daar thans niet op vooruitlopen.

Minister Schippers, VWS, vindt ME geen ziekte en is groot voorstander van CGT en GET.
De richtlijn CVS (CGT en GET) wordt binnenkort definitief en dit jaar geïmplementeerd, wat betekent dat ME-patiënten met z'n allen verplicht worden tot CGT en GET.
De toekomst voor (nieuwe) ME-patiënten in Nederland ziet er somber uit .

Groetjes, Louisa

Hee Hallo !louisa


jammer, jammer.. het was te proberen toch??
laten ze het hier ook maar gauw introduceren!!

hoe gaat het met je?? ga je nog steeds naar DR. V. Loon??
ik ga binnenkort weer, je weet wel, die Groninger, die
Groninger koek had meegenomen

ik heb alweer, {al jaren,} griepachtige verschijnselen,
koortsuitslag, aften in de mond,
en gevoel hebben, al jaren koorts te hebben.
ik zweet me kapot met de geringste inspanning.
Ik denk toch weer een verdomde virus, die me steeds beperkter maakt,
in mijn leven. grrrr
Het afweercysteem is ver te zoeken...

Er zijn ook verkeerde cellen afgenomen, in mijn baarmoederhals,
is ook!! een virus! ..

soms is het een puzzel, en denk, waar hoort dit puzzelstukje bij?
mijn overgangsklachten?? Mijn Fibromaylgie, of mijn ME??

hoi jannie,

als je googled op www.cibliga.be lees je wel over rituximab, het wordt gegeven bij SLE
maar ik lees over je aften,koorts,griepachtigeklachten, dat past ook bij SLE