ME-Gids.Net

De keus lijkt mij niet zo moeilijk om dit medicijn te slikken als je bv totaal bed of bank gebonden bent, hetzelfde eigenlijk.
Verschil is dat bank dichter bij de keuken en toilet staat, dus dat scheelt weer minder inspanning als je het binnen handbereik hebt.

Dus de keus om een mogelijk "gevaarlijk" medicijn te slikken of altijd maar afhankelijk zijn van derden en/of je altijd maar ziek en doodmoe voelen.

Voor mij zou het nu idd een overweging zijn als er een keus zou zijn i.v.m dit medicijn, want het zal nog wel lang op zich wachten.
De overweging van de gevolgen als ik dit medicijn slik omdat ik me veel beter voel door LDN.

Maar als ik een paar jaar geleden de keus had i.v.m met dit medicijn en zoals ik me toen voelde was de keus heel makkelijk. Het medicijn dus.

Ach ja, al vaker wat voorbij zien komen en dan na een tijd is het weer van het toneel verdwenen.

Dus ben ik nu dankbaar voor LDN en mijn eigen zoektocht.

Maar ik denk dat het zelfs veel interessanter is vanwege de gevolgtrekkingen (neem B-cellen weg en symptomen verbeteren), dan vanwege het medicijn zelf.


Misschien blijkt dit medicament inderdaad te gevaarlijk voor immuunonderdrukte pariënten, teveul bijwerkingen of noem maar op, maar nu zal men wel verder die b-cellen onder de loep nemen om te kijken wat er nu juist allemaal mee aan de hand is, en zo ontdekt men mss ooit wel medicijnen die wel beter geschikt zijn voor ME, bv door de B-cellen niet allemaal uit te schakelen maar slechts af te remmen, door ze te manipuleren of weet ik het.

ik vind het toch allemaal wat hard van stapel lopen.... natuurlijk heb ik ook hoop! Maar de realiteit toont ons tot nu toe twee kleine studies. Het eerste grote effect is een immens wauw-effect, nu beginnen de "addertjes boven het gras te komen"... volgens mij is er nog jaren research nodig eer men zo maar kan praten van "ik zou wel eens willen experimenteren"....
is men de hype rond XMRV al zo snel vergeten?

Gun de vervolgstudies hun tijd, er moet nog zo veel uitgezocht worden.... dit staat echt nog maar in het prille begin....

nijntje schreef:ik vind het toch allemaal wat hard van stapel lopen.... natuurlijk heb ik ook hoop! Maar de realiteit toont ons tot nu toe twee kleine studies. Het eerste grote effect is een immens wauw-effect, nu beginnen de "addertjes boven het gras te komen"... volgens mij is er nog jaren research nodig eer men zo maar kan praten van "ik zou wel eens willen experimenteren"....
is men de hype rond XMRV al zo snel vergeten?

Gun de vervolgstudies hun tijd, er moet nog zo veel uitgezocht worden.... dit staat echt nog maar in het prille begin....

Op de video op youtube (Noorse Doorbraak) is nu een tekstje bij geplaatst zodat mensen niet te hard van stapel gaan lopen want dat is niet de bedoeling! Deze tekst :

Opgelet !! "Deze video gaat over een recente grote doorbraak in het ME/CVS onderzoek. Rituximab schakelt de B-cellen van het immuunsysteem tijdelijk uit, wat bepaalde patiënten beter maakte of zelfs genas. ME/CVS zit dus niet 'tussen de oren', maar is een immuunziekte. Dit filmpje mag niet worden opgevat als 'promotie' van het medicijn bij ME/CVS. Het onderzoek zit nog in een heel vroege fase en Rituximab is een medicijn dat aanzienlijke gevaren inhoudt. Meer onderzoek is nodig."

Hoi mjramzy,

Helemaal prima!, dat er een toevoeging bij het filmpje is gezet.

En laten wij, ME-patiënten, realistisch en nuchter blijven en zeker niet te hard van stapel gaan lopen. Het staat nog in de kinderschoenen.

Ik zit er zelf zo in:

louisa schreef:Ik heb de verhalen van de patiënten gezien op de video en dat is bijzonder ontroerend.
Er is natuurlijk nog veel vervolgonderzoek nodig en dat gaat tijd kosten.

Ik blijf er als ME-er rustig en nuchter onder. Natuurlijk is het hoopgevend, maar het is een kwestie van tijd en wij zullen (zoals zo vaak ) weer geduldig moeten afwachten.
En intussen moeten wij roeien met de weinige en summiere "ME-riemen" die in Nederland beschikbaar zijn.

Groetjes, Louisa

beetje off topic misschien, maar ik refereer even aan de titel: het beste medicijn voor ME patienten....

Mijns insziens zou dat zijn dat er gedegen onderzoek gedaan wordt naar mogelijk andere ziektes bij ME patienten. Daar zouden veel ME patienten, die eigenlijk lyme, schildklieraandoeningen of andere ziektes hebben, beter door kunnen worden.

Dus voor een groep ME patienten geen enge proeven, maar uitzoeken of ze niet iets anders hebben en dat gewoon behandelen met bestaande medicijnen.

Dit zeg ik op de dag dat bleek dat ik geen ME heb, maar een Babesia infectie ten gevolge van een tekenbeet, na 20 jaar ziek te zijn.

@felixloena
Sorry dat ik al helemaal off topic ga, maar wat heftig! Komt zoiets niet vooral voor bij mensen die al een verzwakt immuunsysteem hebben? Of kunnen je klachten nu volledig verklaard worden? Je hoort het niet vaak...

PS. Ik zie nu dat je je eigen topic hebt waarin je alles al hebt omgeschreven, ik ga even lezen!

Hoi felixloena,

felixloena schreef:Mijns insziens zou dat zijn dat er gedegen onderzoek gedaan wordt naar mogelijk andere ziektes bij ME patienten. Daar zouden veel ME patienten, die eigenlijk lyme, schildklieraandoeningen of andere ziektes hebben, beter door kunnen worden.

Dus voor een groep ME patienten geen enge proeven, maar uitzoeken of ze niet iets anders hebben en dat gewoon behandelen met bestaande medicijnen.

Dit zeg ik op de dag dat bleek dat ik geen ME heb, maar een Babesia infectie ten gevolge van een tekenbeet, na 20 jaar ziek te zijn.

Ik sluit mij helemaal aan bij jouw toevoeging, want die is zeker erg belangrijk!

En daarom blijf ik hier en overal waar mogelijk, zo hameren op goed- en uitgebreid bloed onderzoek en andere onderzoeken. DML onderzoekt eigenlijk het meeste van allemaal.

Maar, in Nederland wordt er té vaak ook té weinig goed onderzoek gedaan. Er wordt heel wat geblunderd door huisartsen en internisten. Hierdoor worden diagnoses gemist en/of worden er verkeerde diagnoses gesteld.

Het wordt hoog tijd dat huisartsen en internisten in Nederland daar eens mee gaan beginnen!!!!

Groetjes, Louisa

@ Malu: zie mijn topic 'Felixloena naar Brussel'

Volgens DML is deze infectie bij mij de oorzaak voor al mijn klachten, dus mijn overactieve immuunsysteem, actieve parvovirus, lekkende darmen etc etc etc.

Maar in het topic wordt er volop over gesproken en ik zal daar ook blijven schrijven. Ik zit ook met nog heel veel vragen, want als je wikipedia moet geloven ben ik de eerste in NL die dit heeft. Maar op het lyme-forum lees je dat er velen zijn.

Zo, en nu moet ik echt proberen te gaan slapen. Heb al in bed gelegen maar ben er weer uitgestuiterd door alle bevindingen van vandaag

Fluge heeft gereageerd op van der Meer:
http://bit.ly/sgutnc

Lees ik nou goed dat er een Phase III studie aankomt?

Magnetronnie, de link werkt niet bij mij.

@yvonnevdp
De website van PLoS One lag er net even uit, maar hij zou het weer moeten doen inmiddels.

Ja, doet het weer.
Wel veel tekst, ga het later lezen. Lukt me nu niet.
Dank je voor de link.

In Noorwegen zijn ze inmiddels bezig om de financiering los te krijgen van de staat om een Phase III studie te beginnen en in New York begint Dr. Bell binnenkort met een replicatiestudie van de Phase II studie.
http://www.prohealth.com/library/showar ... ibid=16621

Ondertussen blijven in Noorwegen de psychomafia wel om zich heen schoppen als een duivel in een wijwatervat

Zo was o.a. de Noorse LP (Lightning Process) vedette Live Landmark heel kwaad dat gisteren op tv eindelijk een dokter dierf zeggen dat LP waarschijnlijk voor de ziekste ME'ers heel schadelijk is
(waar klaagt ze over, ze heeft daar ondertussen al bijna anderhalf miljoen euro aan verdiend, aan die cursussen)

En eveneens deze morgend las ik dat dokter Wyller, het hoofd van de psychomafia die ME dus in de psychische hoek willen duwen, een artikel had geschreven dat de uitkomst van dit onderzoek helemaal niet bewees dat de oorzaak van ME niet psychisch is, omdat door de psychische oorzaken van ME gewoon het immuunsysteem ontregeld kan zijn en daardoor effect hebben van de behandeling met Rituximab.