NightOwl is joining the DML clan

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

Sterkte Nightowl, en dat er maar gauw verbetering mag komen.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
nightowl
Beginner
Berichten: 53
Lid geworden op: 23 apr 2011, 21:36

Bericht door nightowl »

Ik vind dit niet leuk meer! :cry:

Ik had om eerlijk te zeggen verwacht dat ik na de ABkuur weer een stijgende lijn zou kunnen merken, maar helaas. Alles doet nog steeds zeer. In bed kan ik niet slapen van de "kriebel"benen en 's ochtends sta ik op als en 80 jarige. Het knakt en kraakt aan alle kanten en de trap afkomen voelt aan als een marathon. Echt niet leuk meer!

Het spuiten van de B12 is ondertussen een heel ritueel geworden. Ik maak de spuit klaar, ga zitten en doe een kussen/kleed over mijn hoofd. En terwijl ik mijn mantra in mijn hoofd opzeg (ontspannen, ontspannen, ontspannen, ontspannen) jast mijn hubbie hem erin! Ik moet zeggen met de xylacoine voelt ik het nauwelijks meer. Maar ik ben en blijf een schijterd wat betreft spuiten en ik geloof niet dat het ooit zal veranderen.

Het rare is dat hoewel ik me geradbraakt voel mijn directe omgeving vind dat ik er beter uitzie. Helderder uit mijn ogen kijk en zo. Hmm, ik wou dat ik me voelde zoals mijn ogen er uit zien! Van de week had ik even een fikse dip en voelde ik me zo verschrikkelijk zielig! Ik zag het even niet meer zitten en heb heerlijk een potje zitten janken. :-({|=
Daarna is het de tranen drogen, schouders rechten en weer stug doorgaan. Het is nou eenmaal zo en huilen veranderd er niks aan, maar het is zo af en toe best wel lekker. :lol:

Tot zover weer even een update van mij, ik ga weer bankhangen!
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Hoeveel X heb je al gehad?

Spijtig dat je nog niet echt vooruit gaat... Dat van die 'je ziet er beter uit' is denk ik iets waar veel mensen aan kunnen relateren :lol:
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
nightowl
Beginner
Berichten: 53
Lid geworden op: 23 apr 2011, 21:36

Bericht door nightowl »

Even een snelle update, afgelopen vrijdag bij Christine Tobback geweest en ik moet nu uit gaan zoeken wat en hoe ik voor 3 weken ga eten. Dat is op zich al een dagtaak, aangezien er weinig is wat ik mag.
Dit mag ik in grote lijnen in ieder geval de voor 3 weken niet:
  • Alcohol
    Opgewarmde vetten
    Fructose
    Zuren
    Cafeïne
    Specerijen
    Citrus
    Sojasaus
    Cacao, mosterd, azijn
    Tomaten(saus)
    Varkensvlees
    Gluten
    Tarwe
    Prei, ui, knoflook, paprika, witte/rode kool (en nog andere groentes)
Nu heb ik al een keer een candida dieet gevolgd wat erg streng was, dus ik ben niet bang dat ik geen disipline zou hebben. Maar toen kon ik in ieder geval voor alles wat ik normaal gesproken at een eigengemaakt alternatief vinden. Maar nu.... ik weet het niet! Bij alles wat ik eet zit eigenlijk altijd wel iets van prei of ui of knoflook of paprika of tomaat. En ik pleur overal kruiden op, als het even kan dan komt de halve indo in mij naar boven en gaat er ook nog een schep sambal bij. Verder zweer ik bij sojasaus, als ik ergens net even iets meer smaak aan wil geven dan gaat er een scheut sojasaus bij. Nu dus niet meer. En ik heb geen idee wat ik wel klaar kan maken. Moet ik dan 3 weken lang op ongekruide, gegrilde groentes kauwen? Dit vereist dus de het nodige onderzoek, en daar wringt nu net de schoen!

Ik ben nl. nog steeds zo honds- en hondsmoe! Er is totaal nog geen verbetering. Donderdag moet ik met de Tiberal beginnen. Waar haal ik de energie vandaan om een maaltijd bij elkaar te sprokkelen? Ik heb geen idee! Misschien kan ik 3 weken lang op boekweitpannekoekjes met rijststroop en vitaminepillen leven??

We shall see!!!
Gebruikersavatar
Burial
Gevorderd lid
Berichten: 1050
Lid geworden op: 26 jun 2011, 15:46

Bericht door Burial »

sojasaus schijnt sowieso heel slecht te zijn, want daar zit heel veel zout in...
ik ben niet pessimistisch, ik ben realistisch


"Drop The Lyme"
Gebruikersavatar
nightowl
Beginner
Berichten: 53
Lid geworden op: 23 apr 2011, 21:36

Bericht door nightowl »

Ik gebruik voor de rest bijna tot geen zout en als ik zout gebruik dan is het zeezout. Denk dat ik met zo'n klein potje meer dan een jaar doe! Dus dat scheutje sojasaus zou me de kop niet kosten. :D

Was trouwens nog vergeten te vermelden dat ik a.s. woensdag weer naar België mag voor de gastroscopie en biopsie. Joepie... NOT! Hoop dat het voorlopig het laatste onderzoek is, de portometnix is niet blij met mij!
:wink:
Gebruikersavatar
Burial
Gevorderd lid
Berichten: 1050
Lid geworden op: 26 jun 2011, 15:46

Bericht door Burial »

ik heb hier toevallig een flesje soja saus staan van de AH en daar zit 6 gram zout per 100ml in
een potje zeezout zal ongeveer zo'n 130 gram zout bevatten, gedeeld door 365 = 0,36 gram zout per dag
dat is heel weinig t.o.v. houdbare voedingsmiddelen, dus ook sojasaus
je zult versteld staan hoe snel het dan gaat met je zoutinname
af en toe wat zout op je eten kan mijn inziens veel minder kwaad...
ik ben niet pessimistisch, ik ben realistisch


"Drop The Lyme"
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Zout is zo slecht niet als de meeste mensen denken hoor, tenzij je een hart- en vaatziekte hebt...
Ik ben heel kwistig met mijn zout -zeker omdat ik zoveel moet drinken- en heb daar helemaal geen problemen mee.

Zeker omdat je bijkans niks kant-en-klaar kunt eten op dit dieet, ook geen saus uit potten enz. dus je krijgt vrij weinig zout mee uit hetgeen je eet zelf.

Ik ben zelf ook een heel kruidige en pikante (NL: 'heet') eter, maar ik mis het helemaal niet hoor! Voor mij went dat heel snel, wennen aan de smaak van het eten zelf ipv wat je er allemaal opstrooit.

Ui, prei en look kap je idd normaal in veel dingen in, maar als je die niet mag, kun je normaal gezien nog wel alle gerechten maken van daarvoor (behalve uiensoep ;) ) alleen zonder die ingrediënten erin?
Ook dat vond ik heel snel wennen qua smaak eigenlijk!

PS gele paprika's mogen (normaal gezien) wel? Ik dacht alleen rode/groene niet...

Succes met het dieet ;) hier op het forum zijn verder veel tips te vinden of te vragen...
en succes met de Tiberal, dat kan wel ff een harde noot om te kraken worden ;)
Waarvoor krijg je 'm ook alweer? ik heb 4 pagina's teruggescrolld maar kan niet direct iets vinden over uitslagen of bepaalde parasieten/bacteriën...
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

@ nightowl

ik eet al jaren groenten zonder kruiden, alleen maar een flinke schep himalayazout en mijn gezondheid vind het geweldig! Het duurt even voor je effect merkt maar het is wel blijvend.

Enne soyasaus is heerlijk I agree maar radicaal slecht voor meerdere redenen:
- er zit smaakversterker in dat je zenuwcellen doet afsterven in je brein (en daar hebben we er al te weinig van)
- soya ontregelt je HPA-as (en dus je cortisol en dus je immuunsysteem en vermoeidheid)

Je kan lekkere gerechten vinden in het GAPS-dieet om je darmen te laten herstellen.

Succes, je komt er wel. Hou het eindresultaat in gedachten.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Tegen mij zei tobback ook dat ik die bovenstaande producten 3 weken niet mocht. Ondertussen ben ik al 11 maanden zonder, want ik kan er helemaal niet meer tegen.

Ze zei je kunt na 3 weken langzaam weer dingen gaan eten nou dat lukt dus echt niet. Dus nu nog steeds zo een streng dieet.

En in zoveel producten zit fructose dat is heel lastig!

En ik mag ook geen mais dus ik kan geen glutenvrij brood kopen.
Want daar zit vaak mais in
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

Het dieet is de eerste weken super streng, maar dan mag je gaan uitbreiden en wordt het weer makkelijker! Wat ik heb gedaan is nog een weekje gewoon dooreten en op mijn gemak uitzoeken hoe en wat. Zodat ik vanalles in huis had en wist wat de mogelijkheden waren. Maar het blijft vermoeiend om het allemaal uit te zoeken. In de goeie natuurwinkel kunnen ze je vaak ook nog goeie tips geven.

@nabo, waarom lukt het niet na 3 weken weer dingen gaan eten?k

Ik heb over 10 minuten een belafspraak met Christine, ben weer benieuwd, maar het dieet heeft me tot nu toe veel goeds gebracht.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Omdat als ik iets probeer te eten ik dan weer extra klachten krijg.
dus zit nu nog steeds op t basisdieet.
en dit hebben trouwens veel mensen hoor. er zijn er maae weinig mensen die die wel na 3ween al steeds meer kunnen eten.
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

O, op die manier.
Dan heb ik blijkbaar mazzel. Ik heb een goede tussenweg gevonden tussen het basisdieet en wat ik vroeger at. En dat is goed te doen gelukkig.

Ik ben zelf wel na 2 weken basisdieet vreselijk ziek geworden (reactie, buikgriep, geen idee), en dat heeft 6 weken geduurd, dus ik ben na een kleine 2 maaand mijn dieet pas gaan uitbreiden. Net gebeld met Christine en ik ben goed bezig, want ik voel me stukken beter.

Ik hoop dat jij ook een weg vindt met het dieet. Veel sterkte
Leven is het meervoud van lef - Loesje
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Dat verschilt idd enorm van persoon tot persoon...

De eerste 8-9 maanden kon ik amper iets toevoegen of ik kreeg al jeuk, vooral 'bruine' dingen leken een probleem, pindakaas, boekweit, volkoren/zilvervliesrijst, alle pitten en zaden eigenlijk.

Nu ineens plots, na 9 maanden, heb ik geen last meer van deze producten (alleen nog zilvervliesrijst) als ik niet overdrijf, ik weet ook niet hoe het ineens komt. Mss hoe meer de darm herstelt, hoe meer hij die stoffen weer kan verdragen zonder gelijk te gaan ontsteken...
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
nightowl
Beginner
Berichten: 53
Lid geworden op: 23 apr 2011, 21:36

Bericht door nightowl »

Bedankt voor jullie tips!

Zoals felixloena als zei vind ik het erg vermoeiend om het uit te zoeken, maar beetje bij beetje kom ik er wel. Mijn struikelblok is alleen dat wanneer ik te moe ben om eten klaar te maken ik vaak naar iets makkelijks grijp. Nu kan ik wel een zooi boekweitpannekoeken klaar maken en die in de diepvries doen. Maar als de vermoeidheid langer aanhoudt ga ik dus erg eentonig eten. Affijn, laat ik maar zo denken: Joepie, weer een puzzel om op te lossen, ben gek op puzzels! :D

Mag ik vragen hoe een gemiddelde dag er bij jullie uitziet qua eten?
Plaats reactie