ME-Gids.Net

niessie schreef:Ik denk dat we niets hoeven te verwachten.......
Hij is zich vast rotgeschrokken van de reacties

Misschien is hij inderdaad erg geschrokken. Op het filmpjes (eigen voordracht als patiënt) en in het panel even als spreker aan het woord, is het een aardige vent , daar is hélemaal niets mis mee .

En wat hij vertelde over dat er té pas en té onpas in Nederland AD wordt voorgeschreven door (huis)artsen, daarmee had hij een héél goed punt.

AD wordt en masse voorgeschreven in Nederland door (huis)artsen. Lekker makkelijk, dan is men van het gezeur van de patiënt(e) af, maar het probleem is daarmee zeker niet opgelost.

En Gijs Blijenberg beaamde dat later ook in zijn voordracht en vertelde dat AD bij mensen met CVS helemaal niet helpt en niet zo maar door (huis)artsen moet worden voorgeschreven, en ook zeker niet als er geen psychische klachten zijn.

Groetjes, Louisa

Voor de vorm heb ik het ook genomen, wat was de psychiater verbaasd dat ik nog steeds zo ziek was. Ik zou lijden aan een "uitputtingsdepressie," veroorzaakt door de lichamelijke klachten (hij zag dus wel de goede volgorde dat viel al weer mee)

Achteraf zou ik alles anders aangepakt hebben dat kan ik jullie vertellen. Ik laat me nooit meer zo over mijn grenzen duwen, door niemand.
3,5 jaar lang moest ik door gaan..... terwijl ik aan het begin van die 3,5 jaar al niet meer verder kon

Ik vond het ook een heel goed punt dat van de AD!!!
Hij heeft daar volledig gelijk in het word ten pas en ten onpas voorgeschreven echt schandalig...
Ik vind het ook een aardige man die al veel heeft meegemaakt.......

louisa schreef:Hallo solstice,

Welkom op het forum!

Goed dat je vertelt over jouw CGT en GET ervaring in het Roesingh.
Je vertelt dat je er niets mee opgeschoten bent.
Dat is natuurlijk zonde geweest van de tijd (moest je gaan op het "advies" van het UWV, arbo, (huis)arts? Of anders? Ben ik even nieuwsgierig naar . Als je het niet wilt/kunt vertellen dan niet doen.), maar je hebt zéker geluk gehad, want ME/cvs-patiënten krijgen vaak achteruitgang en schade door therapieën revalidatie, CGT en GET, zoals in het Roesingh en Nijmegen (NKCV) en collega's in Nederland, wordt gegeven. Daar zijn ook wel ervaringen van te lezen hier op het forum.

Ik lees dat je naar DML gaat. Dat is prima. Bij DML zit je volgens mij op de juiste plaats. Ik ben zelf niet bij DML. Maar, ik ben zeker benieuwd naar je ervaringen bij DML, maar dat lezen wij wel in het topic DML .

Veel sterkte en houd goede moed!

Groetjes, Louisa
(Teamlid)

Dat was op eigen initiatief. Ik las er mooie verhalen over in de krant, achteraf dus op niks gebaseerd. Maar op dat moment leek het een goede stap. De andere verhalen heb ik ook gelezen idd, ik ben op fysiek vlak ook wel langzaam achteruit gegaan overigens. Kon op het moment dat ik naar het Roessingh ging nog vrij veel hebben qua fitness, dat is later stapsgewijs minder geworden. Vooral in de weken/maanden nadat ik op het Roessingh was. Ik heb verder geen trauma's ofzo, dus je kunt me ongeveer alles wel vragen verder. Ben ook naar mijn omgeving vrij open over wat ik heb en wat het doet, als ze ernaar vragen. Heb wel het geluk dat ik ook enorm gesteund wordt door het grootste deel van mijn omgeving trouwens.

Ik zou lijden aan een "uitputtingsdepressie

Fysieke depressie, bulldozersyndroom, uitputtingsdepressie, ... ze kennen duidelijk niets anders!

JannekeB schreef:

poppetje schreef:Misschien ook een goed idee om hierover een reactie te sturen naar Paul Ulenbelt die recent het probleem rondom keuringen van me/cvs patienten aankaartte.

Wat toevallig, ik heb deze beste meneer nét gisteren (uitgebreid) gemaild om deze problematiek onder de aandacht te brengen

Da;s toevallig, die had ik vorige week ook al gemaild ivm zijn motie die hij 1 juni had ingediend ivm WIA-keuring bij ME/CVS en waarom er maar zo weinig mensen een ME/CVS-diagnose krijgen van het UWV. Ik bijv...: diverse artsen hebben ME/CVS-diagnose gegeven of als mogelijkheid genoemd, UWV komt niet verder dan 'moe' met 'buikklachten' (hoezo bagatelliseren voor waslijst aan ernstige oa neurologische klachten) en in bezwaar 'psychosomatische stoornis'. UWV weigert diagnose ME/CVS te gebruiken, want dan moeten ze protocol toepassen en urenbeperking toekennen gezien mijn dagverhaal en vergaande beperkingen.. En dat gebeurt dus heel vaak, en die dossiers zijn ook niet meegenomen in het IWI-rapport, how convenient.

Net nog een aanvullende mail opgesteld aan dhr. Ulenbelt met 3 links waaruit blijkt dat in 3 verschillende gevallen NKCV dingen doet die niet door beugel kunnen, maar wel als autoriteit worden gezien in NL op gebied van ME/CVS. Hopelijk worden ze 'n keer wakker in Den Haag..

Ga het Sixma-verhaal in Perspectief doorlezen en broeden op een mail richting UWV en Sixma zelf, verdorie, dit kan echt niet!

Hoi annemoontje,

Wat goed dat je ook blijft mailen aan de Politiek en steeds ook weer van je laat horen als ME/cvs-patiënte en namens alle ME/cvs-patiënten!.

En wat je aanstipt over uren-beperking en ziekte ME/cvs dat is een punt dat erg belangrijk is. Ik zag de vragen daarover in het filmpje met mevrouw Broekuizen: http://vimeo.com/24133277 van het UWV (werd ik ook niet vrolijk van, van haar betoog ) . Hier zit dus iedereen in een spagaat, de werkgever/Arbo, (zelfs de) UWV Verzekeringsarts en de ME/cvs-patiënt.

Het UWV wil geen uren-beperking vaststellen bij mensen met ME/cvs, maar je aan het werk dwingen, want werken is goed en gezond voor mensen volgens mevrouw Broekhuizen.

Als je, als ME/cvs-patiënte, een goede/hogere baan hebt gehad, dan kun je kennelijk een simpele baan (zo noemt het UWV dat), (zoals: hotelportier, nachtportier ) altijd doen en full-time vol houden met ME/cvs, dat is de mening van het UWV. Natuurlijk niet!! (dombo's ).
Veel ME/cvs-ers krijgen met deze situatie te maken bij het UWV.
En werkgevers/Arbo, UWV Verzekeringsartsen en ME/cvs-patiënten, kunnen daar dus niets mee.

Groetjes, Louisa

Hoi Louisa,

Heb ook de filmpjes terug zitten kijken.
Werd er net als jij (bij de meeste) niet vrolijk van.

Heb je een BP bericht gestuurd.
Hoop dat je er op wil reageren.
Groet,
John

"...en dat het aantal bezwaar- en beroepszaken niet hoger is dan bij andere ziekten.
[...] Soms wijst uwv de aanvraag voor een wia-uitkering van cvs-patiënten af. Maar dat gebeurt niet vaker of minder vaak dan bij andere ziekten. Kroneman: ‘Patiënten voelen zich daardoor afgewezen. “Zie je wel, ze geloven me niet”, zeggen ze dan. Maar dat is niet zo. Wij wegen de klachten voor het volle pond mee. En toch kan het gebeuren dat iemand die een forse beperking heeft géén uitkering krijgt. De regels zijn niet eenvoudig toe te passen en moeilijk uit te leggen bovendien. Maar dat is niet uniek voor cvs. Dat speelt bij alle ziekten.’"

Dat is, mijnheer Kroneman, omdat het niet uit te leggen is omdat het nergens op gebaseerd is. Omdat het UWV vrij is in de beoordeling ongeacht of dit te verkopen valt of logisch is. En dan zeg je gewoon dat het 'moeilijk uit te leggen is'. En dat er bij ME/CVS net zo vaak beroep wordt aangetekend als bij andere ziekten heeft alles te maken met dat mensen daar echt niet de energie voor hebben! Ik had dat ook niet en heb er veel verslechtering en terugval voor over moeten hebben om het te doen, maar wil zo graag dat het aantal gevallen die door het UWV ten onrechte afgewezen worden voor arb.ongeschiktheid omhoog trekken.

Hoi john,

Ik heb je pb net gelezen .

Ga je zeker terug pb-en, maar ik heb even wat meer tijd nodig, is dat goed?
Ik heb deze week 3 tandarts-behandelingen achter de rug en ik ben daar en van de verdovingen ziek (dat heb ik altijd ) van en ik moet nog ff herstellen.

Groetjes, Louisa

Hoi Louisa,

Alle begrip en ik wacht rustig je reactie af.
Ben soms wat ongeduldig
Sterkte met je herstel.
John

NB. ik heb de uitslagen van het lactaat/pyruvaat onderzoek binnen (zie forum).

Hoi john,

Geeft niets die ongeduldigheid, ik noem het meer enthousiast en strijdvaardig zijn, net als annemoontje en véle anderen, dat waardeer ik juist en is aanstekelijk!
Want wij laten ons niet meer in een hoek zetten als ME/cvs-patiënten en steeds meer mensen doen daar aan mee en laten van zich horen!

Sixman heeft o.a. van mij ook een mail gehad en hoe meer mensen ook een mail proberen te sturen, des te beter!!!

jkieboom schreef:NB. ik heb de uitslagen van het lactaat/pyruvat onderzoek binnen (zie forum).

yep, net gezien en ik heb je daarover een paar vraagjes gesteld .

Groetjes, Louisa

Hoi allemaal,

met dank aan yvonne, zijn de filmpjes van het SCEM symposium van 12 mei 2011 weer te zien. De filmpjes staan op de site van de Stichting: http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/congres/

Ik mis wel het filmpje van Goska Sixma, maar hij heeft misschien geen toestemming gegeven?
Wij hebben hem met een aantal ME/cvs-patiënten gemaild en in zijn nek gezeten over zijn voordracht, maar nog meer over zijn verhaal in het UWV krantje "Perspectief": http://perspectief.uwv.nl/sites/default ... 202011.pdf en over het verschil tussen ME(cvs) en CV en wat de lichamelijke ziekte ME/cvs inhoudt.

Dus, ja, wie weet......, toch een klein succesje geboekt ?

Edit: Hmmm, bij vimeo (montfoort media) staat het filmpje er wel weer op: http://vimeo.com/24135091

Groetjes, Louisa