ME-Gids.Net

brandy schreef:nee, ze heeft reuma, geen ms

sorry, je hebt gelijk! Ik weet zeker dat ik ooit gezien heb op tv (lang geleden) in een reportage met haar dat ze MS zou hebben, maar misschien was dat in een periode dat ze nog niet wisten dat het reuma was? Geen idee, ik had het iig fout..

Ik ben het met @Annemoontje eens qua (grote!) aantallen sterfgevallen in relatie tot ME.

De omvang van dit huidige XMRV/MLV/ME/CVS-gezondheidsprobleem kan in mijn optiek in praktijk weleens veel groter zijn dan wordt ingeschat / gedacht, temeer ME/CVS-patienten of verkeerde of helemaal geen ME-diagnose krijgen, en als sommigen ME-ers wel een ME-diagnose krijgen is dit vaak pas na 8+jaar (God mag weten wat er allemaal in die 8+jaar is / wordt vernield in hun menselijk lichaam..), dit met alle mogelijke catastrofale en soms zelfs dodelijke gevolgen van dien.

@dfainher

Geeft niks

@vgm

Probleem is dat we gewoon niet weten hoeveel mensen overlijden. We hebben alleen de 'list' voorlopig en daar zal zeker niet iedereen worden aangemeld. Ik denk ook dat het gezondheidsprobleem wb ME omvangrijk zal blijken. Krijgen we dat ooit, 'we wisten het niet', moet er nu al niet aan denken...

Goed heel leuk onderwerp.

Ik heb me al een tijdje wat afgevraagd.

Ik ben prof danser geweest. In het buitenland gewerkt etc. Ik nam zelf wel eens een XTC. Maar toen ik ziek werd en moest stoppen met dansen ben ik daar direkt mee gestopt.

Maar na laten we zeggen 3 jaar ziek zijn en dingen iets van stabiel werden. Of ik beter wetend hoe ik er mee om moest gaan. Heb ik eens een pil weer genomen.
Had een docu gezien van de BBC over een acrobaat die Parkinson had gekregen en zich niet kon bewegen. Maar als hij XTC nam kon hij ( natuurlijk knetter stoned ) Weer alle saltos sprongen etc .

Er is dus bij mij ook zeker iets raars.
Als ik dus een XTC neem voel ik me nog steeds niet beter uiteraard. Maar ik kan dansen of dat ik geen ME/CVS heb.
Dus van 1.00 tot 7.00 no problem.
Ten eerste is het een heerlijk gevoel om weer vrij te kunnen dansen.
Maar dat is nog niet echt het rare.

Het rare aan het geheel is dat ik behalve misschien wat last ervan te hebben dat ik uit ben geweest en slecht ritme van het slapen heb. Heb ik GEEN ME/CVS typerende terugslag.

Ik geef nu sinds een paar maanden weer wat les. Heel gaaf. Maandag 1 uur en een kwartier en hetzelfde op dinsdag.
Ik kan dus bij te veel doen op maandag en dinsdag de hele week op de bank moeten liggen om daarvan bij te komen. Voel me uitgeput. Warm zwaar . You know the drill.
En ik doe echt minder qua beweging dan een hele nacht super veel dansen.

Dus ja . Nuchter met minder geweging is er dus wel een terugslag. Met XTC een hele nacht dansen. Wel moe maar niet a la ME/CVS.

Ik had ergens gelezen dat Dr. Judy Mikovits het er over had dat XMRV ook het stresshormoon of adrenaline ontregeld.
Was hier op de site maar weet niet meer welk artikel .
Er zou daar een hele goeie link tussen kunnen liggen.

Nou wil ik niemand gaan aanraden om XTC te gaan nemen hahaha.
Maar ben wel benieuwd of er iemand het gelijke heeft ervaren.

grappig! alleen ben ik bang, dat als ik xtc neem, ik dood neerval hahaha. Ik reageer altijd zooooooooooooo extreem.

Goed met wiet of wat dan ook heb ik ook last. XTC is makkelijker. Maakt gewoon veel serotonine aan.

dat deed de AD ook, toch werd ik daar doodziek van en dat geldt voor de meeste ME-ers...
En met de stuipaanvallen, epileptische aanvallen, gevoel onder invloed te zijn van drugs etc. wat voortkomt uit ME is het voor mij sterk af te raden iets te gebruiken dat in de hersenen werkt op die manier. Ik durf niet te spreken voor anderen, maar het lijkt me bij ME ook niet. ME heeft niets met serotonine te maken overigens, dat is als je chronisch vermoeid bent agv een depressie, maar daar heeft ME niets mee te maken. Als je ME hebt is dit niet een probleem (mogelijk als gevolg, bij ca 10-30% ME-ers)

AD waren vreselijk voor mij. Is toch anders.
Maar zoals ik al zei het feit dat ik kon dansen zo lang was niet het grootste verschil meer dat er geen terugval was naderhand.

dan is er ms iets anders in de xtc dat dat veroorzaakt, dat je weer kon dansen zonder terugval lijkt me in dat geval dan niet aan de serotonine liggen.. Misschien ook wel, geen idee. Is dat iets om DML eens te vragen?

ME heeft niets met serotonine te maken overigens, dat is als je chronisch vermoeid bent agv een depressie, maar daar heeft ME niets mee te maken.

Niet helemaal akkoord. Serotonine-receptoren zijn verantwoordelijk voor elektrische activiteit in de hersenen. En signaaloverdracht is toch wel belangrijk in die doos daarboven.

Als ik dus een XTC neem voel ik me nog steeds niet beter uiteraard. Maar ik kan dansen of dat ik geen ME/CVS heb.
Dus van 1.00 tot 7.00 no problem.
Ten eerste is het een heerlijk gevoel om weer vrij te kunnen dansen.
Maar dat is nog niet echt het rare.

Het rare aan het geheel is dat ik behalve misschien wat last ervan te hebben dat ik uit ben geweest en slecht ritme van het slapen heb. Heb ik GEEN ME/CVS typerende terugslag.

Heb je dit al eens voorgelegd aan een gespecialiseerd centrum? Als ik onderzoeker was, zou mijn aandacht onmiddellijk getrokken zijn.

marlène schreef:

ME heeft niets met serotonine te maken overigens, dat is als je chronisch vermoeid bent agv een depressie, maar daar heeft ME niets mee te maken.

Niet helemaal akkoord. Serotonine-receptoren zijn verantwoordelijk voor elektrische activiteit in de hersenen. En signaaloverdracht is toch wel belangrijk in die doos daarboven.

Dat begrijp ik, maar dat is toch iets anders dan flinke dosis serotonine voor veel beter voelen? Anders zou volgens mij ook iedereen zich ontzettend depressief moeten voelen met ME, en dat is ook niet zo. Zoals koolhydraten ook van essentieel belang zijn voor goede hersenfunctie, maar je bij een slechte functie veel koolhydraten er tegenaangooien echt niet gaat helpen. Niet zo'n goed voorbeeld, maar weet even geen betere..

Het is wat complexer dan dat uiteraard. Ik probeer het anders:

- Het neurotransmittor metabolisme, zoals dopamine en serotonine is veel hoger in de darm dan in de hersenen. Meer dan 100 hormonen worden geproduceerd in de darm.
=> denk aan lekkende darm

- Onze pijnappelklier (epifyse), een klein orgaan in het centrum van het brein, staat in de neurowetenschappen bekend als een hormoonklier die een scala aan hormonen produceert, die gereguleerd worden door onder andere de licht-donker (dag-nacht) cyclus. De hormonen zijn serotonine, melatonine, DMT (dimethyltryptamine), 5meo-DMT (5-methoxy-dimethyltryptamine) en pinoline.
=> vandaar dat sommige mensen goed reageren op lichttherapie
=> extra melatonine is dan weer slecht als je een auto-immuunziekte zoals lupus hebt

- Bij verschillende lichamelijke ziekten’, zegt Korf, ‘is het serotoninemetabolisme verstoord, vooral als het immuunsysteem erg actief wordt. Mensen worden dan niet depressief ­ wat maar weer eens aantoont dat de serotoninehypothese onjuist is ­ maar vertonen juist ontremming van agressieve impulsen.’
De selectieve serotonineheropnameremmers (SSRI's) liggen al enige tijd onder vuur. Bron psychiater David Healy

Ik snap dat eea (bij lange na) niet zo simpel ligt als ik het stelde..
Maar dank voor de toelichting Marlène, dat geeft verduidelijking!

marlène schreef:

Als ik dus een XTC neem voel ik me nog steeds niet beter uiteraard. Maar ik kan dansen of dat ik geen ME/CVS heb.
Dus van 1.00 tot 7.00 no problem.
Ten eerste is het een heerlijk gevoel om weer vrij te kunnen dansen.
Maar dat is nog niet echt het rare.

Het rare aan het geheel is dat ik behalve misschien wat last ervan te hebben dat ik uit ben geweest en slecht ritme van het slapen heb. Heb ik GEEN ME/CVS typerende terugslag.

Heb je dit al eens voorgelegd aan een gespecialiseerd centrum? Als ik onderzoeker was, zou mijn aandacht onmiddellijk getrokken zijn.

Mijn aandacht ook inderdaad! Want dit is heel bizar!

Enfin ik probeer ook medische marihuana. Slaap er dan nog niet beter van maar mss wat dieper. M'n menstruatie problemen waren een stuk minder dan anders. Verder word ik er sloom van wat ik niet erg vind. Het geeft mijn geest meer rust. Ik ga het eens uitproberen een uurtje voordat ik naar bed ga.