ME-Gids.Net

Hallo, Ik heb hoe langer hoe meer bijwerkingen. Vorige week nam ik zelf maar halve spuit en deze week moet ik overslaan. Nu belde ik vandaag naar secretariaat (DML is afwezig) maar mailde van waar hij ook was terug nar secr. dat ik de ontstekingsremmende pijnstiller 'Celebrex' 200 mg per dag moet nemen. (1/dag).
Vind het sneu, lijkt me niet zo leuk. Het zou ook een onderdeel van de GCmaf therapie worden, de Celebrex. Waarschijnlijk teveel bijwerkingen in het algemeen?
Ik zie het niet meer zitten, ben nu aan 12de spuit, low responder, mag gelukkig sedert 10 de spuit thuis IM spuiten.
Het is een experiment, ik weet niet waar we naartoe gaan. Is er echt iemand al veel beter geworden? Beter gebleven?
Ik ben echt in depri stemming. Ik heb eerst zo'n hele lange kuur AB gevolg, waar ik erg ziek van was en nu dees...
Wat denken jullie? Volhouden? Bijwerkingen erbij nemen?
danke, lieve groet, c

Samengevoegd. Louisa, moderator ME-gids.net

Ik ga morgen mijn hele verhaal op mn weblog zetten ben nog erg moe van t consult enz.. ookal is t nu al 2 weken geleden!
Maar morgen dus meer info, maar
Ik heb sinds ik gc maf gebruik al keelontsteking gehad en buikgriep.
Daarvoor was ik nooit ziek.

Dml zegt dat dat een heel goed teken is, als je ziek word.
Dan werkt de gc maf dus! En hoofdpijn na de injectie is ook een goed teken.

Nou, je slaat de spijker wel op zn kop.. Vannacht keelontsteking gekregen en ik ook nooit "ziek" voor vannacht.. Ben benieuwd naar je verhaal! Liefs

Laten we hopen dat het echt een goed teken is dames!! Sterkte de komende dagen, want keelontsteking erbij is ook niet lekker. Hebben jullie nu ook wat koorts dan?

Ik merk eigenlijk niet echt veel van die GcMAF , heb 4 injecties gehad... alleen spierpijn en heel even flinke hoofdpijn voor een dag na de injectie. en nu niets das dan geen goed teken ?

Ik heb ook altijd na de GcMaf injectie een duidelijke toename van keelpijn en DML gaf bij mij ook aan dat de reactie die ook ik heb een I.R.I.S reactie is en een teken dat het lichaam wel reageert en nu maar afwachten of dat idd een goed teken is ik heb zelf het gevoel van wel ......
De hoofdpijn is eindelijk weg(na ruim 3 weken) en de volgende injectie is deze week en dan een 1/5 van het ampul.....
Ik hoop dat ik me dan niet zo ziek meer voel na de injectie

oh ja dat moet ik wel zeggen, dat ik wel sinds ik begon flink lst heb gehad van keelpijn maar daar sta ik bijna niet meer bij stil eigenlijk.. misschien is dat het wel. Dat ik er gewoon niet meer bij stilsta dat ik denk dat er niks gebeurd.

@Stier; ik mag het ook ten zeerste hopen!! Vind het mr niks, ga het zeker 5april vragen. Koorts weet ik nu niet, vannacht wel heel erg gezweet..
@Imaginairy; ik durf er geen uitspraak over te doen, goede of slechte tekens.. Ik heb werkelijk geen idee!! Mr 1 ding is overeenkomstig met jou, ; ik heb de eerste 10wkn ook nergens last van gehad!! Dussss, wat niet is kan nog komen en dan maar duimen dat het positief is!!
@Niessie; veel succes deze week!!

@Stier ik herken ook de koorts ik heb vaak koorts ook na de GcMaf
@Aimee bedankt
@Imaginary iedereen reageert anders blijkbaar op de GcMaf en wat nu goed of niet goed is is nog een vraagteken........
Ik hoop dat ik niet voor niets zieker ben geworden

keelpijn, hoofdpijn, enorm warm hebben en zweten 's nachts, al die dingen zijn bij mij erger geworden sinds ik de gcmaf heb, eerste paar weken had ik nergens last van, erna is het erger geworden. ik weet het eigenlijk aan te veel doen maar misschien komt het dus door de injecties...

een vriendin van mij heeft na de injecties ook die "high" van goeie momenten die sommigen ook hebben, maar ik heb dat niet. we zijn ook allebei high responder.

laat ons hopen dat de verslechtering toch een goed teken is dan...

dit vond ik op http://www.thebody.com/content/art2525.html:

Immune reconstitution, or the reversal of HIV-related immune system decline, is one of the primary goals of highly active antiretroviral therapy (HAART). Reconstitution involves an increase in functional CD4 cells to guide the immune response against pathogens such as HIV, resulting in the suppression of viral load and other beneficial outcomes.

However, immune reconstitution may trigger an inflammatory reaction in some people soon after they begin anti-HIV therapy and show signs of immunological improvement. Known as immune reconstitution syndrome (IRS) or immune reconstitution inflammatory syndrome (IRIS), this set of symptoms often resembles an AIDS-defining illness or other condition seen in people with HIV. While in most cases the symptoms of IRIS resolve after a few weeks, the syndrome may be severe or mistaken for true disease progression, and should be properly diagnosed and treated.

...
the IRIS phenomenon shows that functional immunity can be restored in HIV positive individuals, and that subsequent, specific immune responses can be directed toward common pathogens.

hé iedereen,
eerder deze week schreef ik berichtje dat DML me celebrex aanraadde(via
mail). Ben gaan zoeken en is dus geen ideaal middel om lang te gebruiken.
BEN ZO TRIEST OMDAT IK GEN ANTWOORD OP BERICHTJE KREEG HIER SNIK
bericht samengevoegd. hier kan je alle reacties ivm bijwerkingen over gcmaf lezen. admin
zie het allemaal nie tmeer zitten, ben nogal depri tegenwoordig,
gaan die bijwerkingen duren tot onze 40ste of langer behandeling?
Gaat het iets uitmaken? Sorry dat ik zo negatief klink, beste vrienden, maar heb na 11 jaar plots zoveel vragen over alweer een behandeling.
Met de AB kuur was ik ook erg van de plank voor zowat een jaar.
please, wie antwoord me?
Hoe gaat het met jullie bijwerkingen? Verbeteringen? Genezen?
stientje

Celebrex behoort in elk geval tot de juiste groep van pijnstillers (net als ibuprofen, dat ik zelf gebruik maar wat niet iedereen verdraagt) en is juist wel bedoeld voor langdurig gebruik.

Zie hier voor mogelijke bijwerkingen.

Groetjes,

Guido

Stientje ik heb toevallig ook het advies gehad van DML om Celebrex te gaan gebruiken voor de pijn(ik had het ook in mijn weblog vermeld en gevraagd of iemand bekend was met dit middel en ook weinig reactie erop gehad)
Ik was gaan googelen en schrok me een hoedje van de mogelijke bijwerkingen en ik ben al zo snel ziek van medicatie...

Ik heb uitgebreid een gesprek gehad met mijn apotheker en die stelde me gerust want juist dit middel is goed omdat het minder maag en darm problemen geeft dan bv ibuprofen
De bijsluiters zijn meestal belachelijk uitgebreid alleen al om het feit dat leveranciers geen risico willen en alles zwart op wit willen
Mijn apotheker gaf aan dat ik me geen zorgen hoefde te maken en dat het middel indien problemen geeft je meteen kan stoppen...

Ik ben nu 2 dagen bezig met 200 mg maar het is niet toereikend voor mijn pijn mss moet ik het nog ff de tijd geven

Sterkte

lieve Niessie en Guido, zo hartelijk dank voor jullie reactie.
Nu met die celebrex ken ik iemand die een heupoperatie moest ondergaan, bij de vooronderzoeken bleek er een probleem (kan het gaan opzoeken) met haar hart. Oorzaak was langdurig gebruik van Celebrex. Ik heb dan ook zoveel bijwerkingen ivm hart etc gelezen.
Ooit ben ik bijna ten onder gegaan van langdurig gebruik van Duragesix (spelling verkeerd denk ik)pleisters, te lang genomen en blijven werken...was de voorbode van CVS.

In ieder geval ben ik blij te horen dat DML het toch nog aan iemand heeft voorgeschreven, Niessie.
Neem je de Celebrex voor de bijwerkingen van de GCmaf of fybromyalgie?
Aan de hoeveelste spuit zit jij al? Heb je veel bijwerkingen?
Ik ben low responder, dus zal lang moeten doorgaan.
Ik neem nu halve dosis tot bijwerkingen beter zijn.
Heb je ook het advies gekregen om de Celebrex te nemen , zolang je GCmaf neemt?
Ik schreef het al, ik heb heel wat overgewicht en men maakt me bang dat ik daardoor rapper probs met mijn hart (dr celebrex) ga krijgen.
In ieder geval heeeeeeeeeeel erg bedankt, je bent een schat,
mag ik je nog eens aanschrijven ? Houden we 'ons' op de hoogte, geeft moed om door te gaan.
dank!s