ME-Gids.Net

Weet iemand of je de maandag namiddag om je GcMaf spuitje kan gaan?

volgens mij wel. Ik ben er om half 2. Bel gewoon ff.

kheb gebeld en ik kan idd nog gaat tot 14.30u

Dus waarschijnlijk zal ik je niet zien dan Maritta.

Nee dat zal we niet. ik moet om 1300 en hang dan nog 1 uur aan een infuus.

nabo schreef:

mamoes schreef:Zucht heb weer iets verkeerd gedaan dus kan weer opnieuw aan mijn bericht beginnen.
FF denken hoor wat ik getypt had.

Hoi allemaal,

Even snel (nu dus niet meer want ik moet overnieuw beginnen XD ) want ik zag dat ik een reactie had gehad in mijn mailbox.

Even voor de duidelijkheid wij zijn nog niet bezig met GcMaf want dat betekend iedere week op het matje komen en dat is dus iedere week minimaal een half uur reizen, behandeling en weer terug en het schoolwerk is ook héél belangrijk volgens sommige mensen dus verdelen je energie :[

Ik begrijp het niet helemaal.. als ik de kans zou krijgen om met gcmaf te beginnen zou ik die meteeen aanpakken! niet veel mensen krijgen nu die kans. en voor mij is het zelfs 2,5 uur rijden!

Dan is een half uur rijden toch helemaal niet veel??

@ Esther 79
Fijn dat het toch al iets beter lijkt te gaan! ik ben heel benieuwd hoe het allemaal gaat, ik hoop dat je ons op de hoogte houd.
Veel succes en hopelijk is het snel kerst haha:p

Liefs xxx

Ik begrijp wel dat je het niet snapt maar we hebben momenteel veel hooi op ons vork met onderzoeken e.d. die moeten gebeuren en een ander medicijn.
Als je met van alles tegelijk bezig bent weet je ook niet wat wel of niet iets doet.
Of waar je wel of geen last van hebt o.a. i.v.m. allergische reacties. Dus rustig aan dan breekt het lijntje niet.

groetjes

iedereen moet daar zijn eigen gevoel in volgen hé

@aimee

Sterkte met de behandeling. Heeft dml jou vertelt wat dat wekelijkse i.v. toedoening (GcMaf) gaat kosten?

De wekelijkse injecties met Gc-Maf bij DML kosten 35 euro per keer. Dus daar is nog wel overheen te komen vind ik. Ik ben nu 6 keer geweest. Totaal voor 20 weken is dus 700 euro. Daarna krijg ik een onderhoudsdosis met 1 x per maand een injectie. Het is inderdaad best wel wat geld, maar wanneer dit medicijn je weer een stuk in de goede richting helpt, is het dat wel waard.
Enige nadeel zijn inderdaad de reistijden en benzinekosten....

Hallo esther79,

Moet jij dan 20 keer naar Brussel voor de GcMaf? Dat zou wel veel zijn. Ikzelf zou evt ook in aanmerking komen als de bloedtest gunstig was voor een dergelijke behandeling. Voor mij betekent dat 3 uur enkele reis!

@Niessie; ik was zeker even lichtelijk in shock!! Ben de afgelopen dagen steeds aan het denken "hoe nu verder"? En dan kom ik elke x weer bij "wat heb ik voor keuze"? Gedragstherapie volgen/leren omgaan met ziek zijn in NL.. of iemand in Belgie die zegt dat ik 100% beter kan worden..

Waar ik voor iedereen hier meteen een vraag over heb; Hoe kan hij zeggen dat ik 100% beter kan worden als er nog géén behandeling is voor XMRV??

@Niessie; Ja dus, ik heb XMRV..of mijn vriend zich ook meteen even wilde laten testen omdat het extreem overdraagbaar is!! Pff, maar dat terzijde. Uit mijn hoofd ook op MLV getest.. mr daar heeft hij niets over gezegd.. Ik weet eerlijk gezegd ook ngo niet zo goed wat dat is?? Ik kon meteen startten met Nexavir + wekelijks D3 proteinen..

@ iedereen; Begrijp ik goed dat dit hetzelfde is als GcMaf? Kan ik daar ergens uitgebreid info over vinden? (35 euro pw)

De kosten had ik al een idee van, al is het nog enorm schrikken.. mr elke week naar Brussel?!! Ik viel bijna van mijn stoel. Ik weet niet hoe dat gaat lukken, maar toen ik thuis kwam schoten de mensen om mij heen al in actie.. dus denk dat ik het maar even aan hen overlaat en mij er zelf niet druk over maak.

@ Esther 79; ga jij ook elke week nr Brussel? Kom je ook uit NL? Is het een beetje haalbaar en weet jij of die wekelijks dosis altijd overgaat in een onderhoudsdosis? 1x per maand lijkt mij iets overzichtelijker.. Sorry voor zoveel vragen

@Killmenow; same here.. 2,5 uur heen, 2,5 uur terug

Pfff nou ik geloof dat dit het even was.. Ohnee, nog een vraagje.. De meeste reactie die ik nu krijg is; kan je dit in NL niet ergens laten doen en kunnen ze het hier niet onderzoeken?? Maarrruhh ik heb 4 specialisten gezien en alleen zeiden; je bent gezond, geen reden tot nader onderzoek. Heb ik iets over het hoofd gezien?? Anders hoor ik het graag

Nou heeeeel erg bedankt voor alle reacties. Jullie zijn toppers!! Ik weer verder met rusten!!

Liefs

Toch wel straf dat ik hier ergens lees DML zou beweren dat GcMaf onschuldig is en anderzijds dat je er dan 2,5 uur heen en vervolgens terug voor moet gaan rijden om het bij hem persoonlijk te gaan krijgen.

Aimee, toch eens onderhandelen om het via de huisarts te krijgen dan?

Wat een gedoe allemaal zeg enorm
Ik ben benieuwd wat DML mij gaat voorschrijven want ik ben negatief XMRV maar wel positief MLV
Ik heb er heel veel voor over om beter te worden maar elke week naar belgie dat zou ik echt niet trekken!!!!

oei, moet je je vriend sowieso laten testen op XMRV als je zelf positief test?

ohja zijn hier nog mensen die na de inspuiting even niet goed worden (ik krijg het dan altijd warm kbegin te beven en ik word slap en dit voor ongeveer een half uurtje.) En de rest van de avond heb ik dan hoofdpijn. Nuja ik heb nog maar 2 spuiten gekregen hoor, hopelijk went mijn lichaam er wat aan zodat ik niet telkens meer die bijwerkingen heb.

Groetjes en veel succes ermee iedereen

ohja die vit D proteïne is hetzelfde als GcMaf hoor

Toen ik vorige week een negatieve uitslag kreeg, dacht ik: nu hoef ik gelukkig niet elke week naar Brussel...
Wel heel heftig. Al heb ik wel steeds minder moeite met de reis (ruim 2 uur). De eerste keer zag ik er vreselijk tegen op maar daar heb ik niet echt last meer van. Stoel plat, kussen mee, iets lekkers voor onderweg (voor zover Christine dat nog toestaat ) en ik denk dan: 2 keer een cd draaien en we zijn er 'al'.
Maar het kost me nog wel altijd een paar dagen bijkomen...

Ik vroeg me af of het niet mogelijk is om die injecties via een arts in Nederland te regelen. Denkt hij dat niemand bereid is dat te doen of is er een andere reden dat het in Brussel moet?

Ik heb in de wandelgangen van het Amerikaans forum vernomen dat DML binnenkort wel bereid is antiretrovirale middelen te gebruiken bij patiënten voor wie Gc.Maf niet aanslaat. Alleen geen AZT, vanwege de bijwerkingen. Ik ben er al de hele dag vrolijk door! Ook overweegt hij terug met Ampligen te gaan beginnen, alleen weet ik nog niet wanneer.
Goed nieuws dus, voor al de positief getesten onder ons en iedereen die nog getest moet worden. Hulptroepen zijn op komst, ja.

Heb trouwens net heel fijn gesprek met huisarts gehad die zich inmiddels helemaal verdiept heeft in het virus en de anti-retrovirale opties. Een geweldig erudiete vrouw. Voor mij een engel. Zo'n arts wens ik iedereen toe.

Liefs,
Esther