ME-Gids.Net

Ik weet nog niet precies hoe ik dit ga doen momenteel, maar ik ga proberen te helpen... heb momenteel alweer het coxsackie A7 virus, en een tante met enorme zwangerschapscomplicaties en ME die elk moment kan bevallen (lees: veel oppassen, wat erg zwaar is), dus ik ben geen betrouwbare hulp op het moment Ik had wel het WPI beloofd om dit soort dingen voor ze te vertalen en door te mailen, dus ik vind eigenlijk dat ik het toch voor elkaar moet zien te krijgen.

zonaanbidster schreef:Je kunt je reactie geven aan EenVandaag.

http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_

Er komen steeds meer berichten bij.

Groetjes, Louisa

Ik hoop zo van harte dat de aandacht nu gaat losbarsten! Voor ME / CVS / lyme en al die ziektes die invaliderende vermoeidheid veroorzaken, maar nog veel en veel te weinig serieus worden genomen. Meer aandacht in de media leidt hopelijk ook snel tot meer onderzoek, meer interesse van financiers van onderzoek (overheid, farmaceuten, universiteiten etc.). En tot meer artsen die willen behandelen in de lijn van de Meirleir.

We zijn er nog niet maar dit geeft zeker hoop mensen!
Wie weet helpt 't als we allemaal op onze eigen manier mee knokken!

komaan mensen als je nog geen bericht gepost hebt daar, zeker doen!

louisa schreef:

zonaanbidster schreef:Je kunt je reactie geven aan EenVandaag.
http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_

Het blijf doorgaan met reacties .

EenVandaag heeft op 12 mei jl. de nodige mails van ons ontvangen en nu weer veel reacties n.a.v. de uitzending.

Ik hoop zo dat balletjes nu gaan rollen en dat de journalisten wakker worden. En dat er t.z.t. een vervolg uitzending/programma gaat komen.

Groetjes, Louisa

Nijmegen wordt goed te kijk gezet en is vast niet blij met de berichten op de site van EenVandaag. Lotgenoten schrijven over de gevolgde Nijmeegse therapieën: resultaten: uit het programma gezet, ernstige schade en ernstige achteruitgang, nazorg: 0,00.

Groetjes, Louisa

EenVandaag: TOP! Ja, onvolledig, maar voor volledig ook te kort, soms niet helemaal duidelijk, maar iig ME van goede kant belicht. Wel duidelijk hoe ernstig het is en hoe fysiek. Jammer van Wijlhuizen (verder blij met wat hij zei) idd dat hij het vooral had over concentratieproblemen en slecht slapen. Als ik iets niet zou noemen als mijn grootste problemen (hoewel zeker heel aanwezig en ook zeker niet best) dan zijn het die 2, maar goed. Al met al hield ik er een heel blij en optimistisch gevoel aan over: het begin van grotere veranderingen in Nederland? Ik hoop het en het mag ook wel een keer. Uiteraard ook reactie geplaatst bij redactie 1V met complimenten en hoop op meer hiervan in de toekomst. Dat het logisch is dat er eea te verbeteren valt (ik snap de kritiek ook zeker hoor!), maar dat ik het nu vooral wil hebben over hoe fijn het was dat dit een keer te zien was op tv.

@Eressa:

"... al vond ik het jammer dat ze ook een patiënt lieten zien die beter is, aangezien dat juist niet vaak voorkomt met deze ziekte..."

Iemand met ME herstelt inderdaad nagenoeg nooit uit zichzelf. Ik vraag me ook af of dit überhaupt mogelijk is en of die mensen bij wie dat gebeurt is dan ook echt ME hadden, maar dat durf ik niet met zekerheid te zeggen want ik ken hun verhaal tenslotte niet. Van wat ik begrijp is deze man onder behandeling geweest bij prof. dr. De Meirleir omdat ik daar dus zelf ook door behandeld wordt en zijn verhaal, het verloop herken en door wat hij nu nog gebruikt.

Daarbij weet ik dat de resultaten van de behandeling van DML sowieso erg goed zijn en hij inmiddels heel veel mensen met ME en zware ME al geholpen van geen of een (zeer) beperkt leven naar een aardig normaal tot normaal leven. Tenminste: als mensen het afmaken en niet voortijdig stoppen om iets anders te proberen omdat het ze te lang duurt of in het trieste geval omdat ze het financieel niet meer op kunnen brengen. De hele extreme gevallen (dus de mensen die al jaren niks meer kunnen bewegen, praten of eten en geen enkele afweer meer hebben) weet ik niet, ik dacht dat dat wel een heel lastig verhaal is. Maar er wordt wereldwijd dan ook nog veel onderzoek gedaan naar volledig begrip over deze ingewikkelde ziekte oa door DML.

Maar voor de anderen, en dus ook met zware ME, zoals die man uit 1V die een paar jaar aan bed gekluisterd is geweest, is het dus mogelijk geweest te herstellen of iig tot in de buurt vd 100%, ipv te moeten leven ergens rond de 20%. Dit is dus niet uitzonderlijk of een toevallige uitkomst, maar normaal bij DML! Dit werd helaas alleen niet duidelijk in de uitzending... Het duurt vaak lang en is zwaar (oa door langdurige en de zware terugvallen), maar dit is ME natuurlijk sowieso.. Dit is mogelijk door zijn enorme kennis over veel van de dingen die mis gaan bij iemand met ME en welke processen, virussen en bacteriën hierbij een rol spelen. Hij behandelt, zoals hij ook in 1V vertelde, met diverse virale middelen, antibiotica voor de chronische infecties enz. Hij staat in de wereld aan de top van behandelaars op het gebied van ME en daarom is het ook zo belangrijk dat zijn visie gehoord wordt, zoals nu in 1V is gebeurd. Gelukkig zit hij tegenwoordig in een oa door hem opgezette denktank (ESME, European Society for ME) met 9 andere toponderzoekers op dit gebied voor grootschalig onderzoek en om vooral artsen in Europa (of wereldwijd zelfs) voor te lichten over wat bij ME speelt en hoe dit tot nu toe is te behandelen.

NIJMEGEN: wees eens een 'man' en erken je verlies, doek het NKCV op of ga er echt iets nuttigs mee doen dat op z'n minst wetenschappelijk onderbouwd is. En dan echt dit keer en ook niet meer sjoemelen met cijfers. Maar schend de artseneed iig niet langer door een misplaatst gevoel van trots en geef ME-ers de kans te herstellen ipv te verslechteren!

Hallo Annemoontje,

Je hebt met een heel kleine letter getypt.... Kun je het vergroten?

Groetjes, Louisa

Hoi Louisa,

Ja dat kan wel hoor! Ik had alleen zo'n verhaal dat ik besloot het lettertype wat te verkleinen. Bedoel je dat ik m'n hele verhaal nog een keer moet neerzetten in een normaal lettertype, of kan ik het bestaande aanpassen? (ben nooit eerder op fora geweest, ben nogal een groentje dus... )

aangepast voor je. ZZ

Hoi annemoontje,

annemoontje schreef:ben nooit eerder op fora geweest, ben nogal een groentje dus... )
aangepast voor je. ZZ

Geeft niets, meis. Zuiderzon (een van de beheerders van het forum) heeft het al voor je aangepast.
Veel lotgenoten met ME/CVS hebben moeite met lezen. Ik heb niet ernstige oogproblemen, maar had ook al moeite om het te lezen.

En natuurlijk: van harte welkom op het forum!

Groetjes, Louisa

Hoi Guido,

Guido_den_Broeder schreef:Overigens heb ik nog verder gereageerd op de site van EenVandaag, en nog complimenten uitgedeeld voor de moed, maar dat is nog niet geplaatst.

Een aanvullende vraag: is het een idee om aan de leden van de ME/CVS Vereniging en aan de leden van de Hyve van de Vereniging te vragen een mail te sturen aan de redactie van EenVandaag?
Hoe meer lotgenoten van zich laten horen, des te beter!

Momenteel heeft de ME/CVS Vereniging meer dan 300 stemgerechtigde leden; de Hyve van de vereniging heeft zelfs ruim 650 leden.

Of hebben jullie dit al gevraagd aan de leden?

Groetjes, Louisa

Da's fijn, bedankt voor het aanpassen ZZ! En jij Louisa voor het melden en je welkom.
Ja, dat klinkt logisch van dat lezen, was ook wel heel klein zag ik. Ik heb zelf meestal ook niet zo'n last van kleine letters, heb (zoals ook normaal is met ME) vooral moeite met opnemen en snappen van tekst, vandaar. Zal voortaan natuurlijk een normale lettergrootte gebruiken.
Gegroet medestrijders!

Er blijven nieuwe berichten komen op de site van EenVandaag. Fantastisch!

Groetjes, Louisa

Ja, ze blijven binnen stromen, de reacties.

Maar wat vinden jullie van deze reactie? Hoe moeten we deze vertalen? Misschien wel geplaatst door iemand werkzaam in/voor de Nijmeegse kliek?

==uook, 31 mei 17:39: Zoals het een kwaliteits medium betaamt zouden profesionnalisme, objectiviteit in -voor en achtergrond- investigatie , (en als het even kan, onafhankelijkheid), integrerend en als vanzelfsprekend deel uit moeten maken van de beroeps deontologie.
Moet men hier dan kniebuigend voor gaan bedanken ?
Uw reportage heeft de verdienste, een nieuw licht te werpen op een van de meest schandelijke en gemanipuleerde situaties uit het laatste decennium door hen die infine, vanuit engagement en studierichting kozen om anderen te.....''helpen''.
Die zelfde bleven 'wijselijk' uit de reportage.==

Ik had deze reactie ook gezien en moest dit ook een paar keer lezen om te zien of ik het goed begreep. Wat deze persoon volgens mij bedoelt is dat we niet zo op zouden moeten kijken van een juist en onderbouwd item omdat dat bij goede journalistiek zou horen. Vervolgens dat er al veel te lang ontkend is dat ME een ernstige ziekte is en deze ontkenning (oa door Nijmegen) al die tijd op bijzonder onheuse wijze geprobeerd is in stand te houden. Juist door de mensen (artsen) die ooit gekozen hebben voor dat beroep om mensen te "helpen" wat ze dus juist niet doen. Dat is wat ik ervan heb gemaakt. Wie denkt hier anders over?