ME-Gids.Net

De website is een doolhof, sommige zaken zijn alleen via een omweg te bereiken.

Dat contract staat er dacht ik wel in. En die armband hebben ze al een poosje.

semma schreef:De website is een doolhof, sommige zaken zijn alleen via een omweg te bereiken.

Dat contract staat er dacht ik wel in. En die armband hebben ze al een poosje.

Ik probeer het te vinden net zoals het bedrag van maandelijke bijdragen.
Zie alleen over medische brief.

Armband lijkt nu standaard er in.

Beschrijven nu ook over twee fases en mogelijke fustraties maar garanderen 70% verbetering.

Iets wat ik eerder niet heb gelezen en inderdaad onduidelijk en onzeker van hun zaak. Daar is partner zorgteam duidelijk in op website.

Ik had ook al het idee dat ze de website iets aan het aanpassen zijn. Er wordt nergens gesproken dat je een contract krijgt, wel dat je een vaste maandelijkse bijdrage moet betalen. Ik twijfel of dit er voorheen ook in stond. Er staat bij dat dit is omdat ze met een volledig nieuwe aanpak werken en dat is niet helemaal waar. Ik krijg nu een zelfde soort aanpak, in mijn eigen omgeving, zonder eigen bijdrage. In het contract wordt dit omschreven als: omdat het VCL verder gaat in de behandeling dan zorgverzekeraars toestaan. Op mijn vraag aan PdR waar dit dan uit bestaat, krijg ik geen duidelijk antwoord. Zijn rechtvaardiging van de 85 euro per maand noemt hij: 'dat ze het maximale geregeld hebben binnen bestaande mogelijkheden'. Verder worden coaches ervan betaald, administratie, boekhouding, online tools, kennisoverdracht en contacten met externe behandelaars.

Ook vind ik de website onoverzichtelijk. Je moet goed zoeken om de informatie bij elkaar te vinden. De pagina met partners was er al. Ze werken inderdaad samen met het Zorgteam. Opvallend daaraan is weer, dat als je een klacht over het Zorgteam hebt, dat je die moet melden bij, jawel, Pierre de Roy.

.......die het weer door speelt naar een coach...laat dat net die coach zijn die je bejegend en een klacht over hebt.

Weet je op symposium werd gesproken over eigen bijdrages om specifieke centra s te kunnen laten bestaan. Op zich niets mis mee.... Als er maar eerlijkheid en duidelijkheid is en patient centraal staat.

sidonia schreef:Ik had ook al het idee dat ze de website iets aan het aanpassen zijn. Er wordt nergens gesproken dat je een contract krijgt, wel dat je een vaste maandelijkse bijdrage moet betalen. Ik twijfel of dit er voorheen ook in stond. Er staat bij dat dit is omdat ze met een volledig nieuwe aanpak werken en dat is niet helemaal waar. Ik krijg nu een zelfde soort aanpak, in mijn eigen omgeving, zonder eigen bijdrage. In het contract wordt dit omschreven als: omdat het VCL verder gaat in de behandeling dan zorgverzekeraars toestaan. Op mijn vraag aan PdR waar dit dan uit bestaat, krijg ik geen duidelijk antwoord. Zijn rechtvaardiging van de 85 euro per maand noemt hij: 'dat ze het maximale geregeld hebben binnen bestaande mogelijkheden'. Verder worden coaches ervan betaald, administratie, boekhouding, online tools, kennisoverdracht en contacten met externe behandelaars.

Ook vind ik de website onoverzichtelijk. Je moet goed zoeken om de informatie bij elkaar te vinden. De pagina met partners was er al. Ze werken inderdaad samen met het Zorgteam. Opvallend daaraan is weer, dat als je een klacht over het Zorgteam hebt, dat je die moet melden bij, jawel, Pierre de Roy.

tegen mij werd verteld dat dat abbonnementsgeld betaald moet worden voor contact met het VC/de coach
Ik vond dat persoonlijk wel erg veel geld, ik meende dat ik toen maar max 4 mailtjes per maand sturen.
Miep is wel goed maar niet gek!!
Die pagina voor de eigen bijdrage lijkt al een paar jaar niet te werken

En die hele klachtenprocedure van het VC klopt niet, mag niet eens op deze manier. Je klacht moet je bij een onafhankelijke commissie kunnen indienen en dat is hier niet mogelijk. Vind ik al een klacht op zich waard

...garanderen 70% verbetering. Het lijkt Nijmegen wel. Allemaal schaamteloze, schandalige oplichting.

Het contract zou al alarmbellen moeten doen rinkelen; dit gebeurt nergens in de Gz, is bizar.

asje schreef:...garanderen 70% verbetering.

VCL zal daarbij vast (enthousiast) verwijzen naar het artikel van 19 januari 2012: "VermoeidheidCentrum Lelystad scoort" Bron: http://www.refdag.nl/achtergrond/gezond ... t_1_616787

Ik hoor, helaas, niet bij die 70% .

Wie wel precies met die 70% wordt bedoeld is ook helemaal niet duidelijk. Daar wordt geen duidelijke onderbouwing en toelichting voor gegeven en daarom is vreemd dat VCL met dat getal zichzelf gaat promoten in 2012.....

Optie voor (nieuwe) ME-patiënten: ga naar ME/CVS Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d1.html
Daar worden onderzoeken en (inspanningstesten): zie http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d6.html gedaan, die in VCL niet worden gedaan.

Groetjes, Louisa

Het Vermoeidheidcentrum Lelystad is nagenoeg hetzelfde als Nijmegen. ME patiënten hebben ook daar niks te zoeken.

garanderen 70% verbetering.

Ze garanderen niet 70% verbetering, maar 70% van de patienten voelt in meer of mindere mate verbetering
Tja, met dat schot hagel wat er afgevuurd wordt, raak je vast wel eens doel

Ah ja, ik had die 70% ook weer gequote, het is dus 70% van de patiënten. Ach ja, het zal.

Is het niet: bij 70% van de patieënten een kleine (maar zekere?) verbetering?
Want ik herinner me dat er "procentjes bij elkaar grabbelen" stond.

Of VCL gelijk is aan Nijmegen, wil ik vooraslnog betwijfelen.

semma schreef: Of VCL gelijk is aan Nijmegen, wil ik vooraslnog betwijfelen.

Het probleem is dat VCL de goede insteek heeft maar onbekwame mensen aan het roer blijkt.

Nijmegen is nog groffer en wil helemaal beleid naar zich toe trekken.
Daarom is het zo jammer dat we van het VCL dit moeten concluderen.

Hoe zij meer patienten tegen de been gaan stoten..hoe meer Nijmegen aan zicht krijgt.. als je het globaal bekijkt.

en dan verwijs ik naar alle protesten van de richtlijnen.

Het VCL spreekt niet over hoevèèl verbetering. Een paar % is medisch/wetenschappelijk volstrekt irrelevant. Die kan je hebben bij wat dan ook, incl bij het placebo-effect. Ook moet er vervolgonderzoek zijn, als er werkelijke verbetering is moet die er na bijv 1,5 jaar nog zijn.

Het VCL een goede insteek? Nauwelijks onderzoek, geen doorverwijzingen, op de bonnefooi wat suplementen voorschrijven en dubieuze begeleiding (wat sowieso lang niet iedereen nodig heeft)? Nee dus.

Hoi asje,

asje schreef:Het VCL spreekt niet over hoevèèl verbetering. Een paar % is medisch/wetenschappelijk volstrekt irrelevant. Die kan je hebben bij wat dan ook, incl bij het placebo-effect. Ook moet er vervolgonderzoek zijn, als er werkelijke verbetering is moet die er na bijv 1,5 jaar nog zijn.

Hier heb je helemaal gelijk in. Er is geen vervolg onderzoek en geen onderzoek/verificatie hoe het de patiënten na 1,5/2/3 jaar vergaat.
In 2008 is VCL gestart nu is het 2012: 4 jaar verder...... En de nazorg is bij sommigen verre van goed.

asje schreef:Het VCL een goede insteek? Nauwelijks onderzoek, geen doorverwijzingen, op de bonnefooi wat suplementen voorschrijven en dubieuze begeleiding (wat sowieso lang niet iedereen nodig heeft)? Nee dus.

In de eerste lichtingen van patiënten (waar ik ook bij hoorde, tevreden en blij met de (h)erkenning en "procenten" van verbetering (meer zou er in mijn geval niet inzitten is duidelijk uitgelegd met onderbouwing), de internist en alle behandelaars in het MD-Team hebben mij goed en fijn geholpen en adviezen en informatie gegeven waar ik veel aan heb gehad: ook nu nog steeds) en onder leiding van Dr. T. Wh., zijn er wel onderzoeken etc. gedaan, eventuele doorverwijzingen, samenwerking met andere artsen/internisten/neurologen, maar dat is allemaal verdwenen na ongeveer 2010/2011? en na het vertrek van Wh?
De huidige ervaringen die mensen hier berichten, spreken voor zich......

Ik vind het érg jammer dat het VCL niet weer terug is gaan werken, zoals zij in het begin deden.
Ik durf (nieuwe) ME-patiënten daarom het VCL ook niet meer aan te raden.

CVS/ME Centrum Amsterdam is een betere optie, omdat daar (bloed) onderzoek, onderzoek cardioloog (ME specialisatie), (inspannings)testen, (eventueel) vervolg onderzoek, etc., worden gedaan die in VC Lelystad niet worden gedaan.

Groetjes, Louisa