ME-Gids.Net

Ben gister geweest.
De test is sinds 3 dagen gaande.... (dit is niet de anti lichamen test voor 120 euro)
Dit ging via de andere weg/test gaf de professor aan.
Ik snap het verschil ook niet.

Het enige wat ik vooral heb onthouden is:
- dat ik pas in aug hier uitslag van kreeg en dat het nu op 290 euro staat maar zij allen aangeven dat dit waarschijnlijk goedkoper wordt.
-ALS HET DIT IS KAN JE MET MEDICIJNEN BETER WORDEN!

Hi Imagine,

Ga je die test laten doen?

Al ik dit zo lees sta ik er nog steeds een beetje sceptisch tegenover. Misschien omdat het allemaal nog zo nieuw is. En omdat ik ook nogal argwanend ben geworden tegenover mensen die beweren dat je beter kunt worden. Ik zou eerst nog wel wat meer bewijs willen zien. Van de andere zou ik uit wanhoop alle testen en mogelijke oplossingen wel willen aangrijpen. Daarom ben ik wel benieuwd hoe jij er tegenover staat en wat je besluit (of besloten hebt).

Nou sceptisch ben ik zeker.
Hoe overtuigend dat de professor was, zo angstig ben ik.
Angstig geworden inderdaad, te vaak hoop gehad.
Daar ga ik geestelijk aan kapot.
Nu is het eerst zien (eh voelen) en dan geloven.

Besloten heb ik dus ja!
We hebben mijn reactie/ziektebeeld vergleken met de apen die dit virus ingespoten hebben gekregen. Dat was te overeenkomstig.
Dit in samenhang met de uitslagen van chronische infecties en compleet platliggend immuun systeem als ik alles goed begrepen heb.

Zoals je schreef Anto, uit wanhoop wil je alle mogelijke testen ed wel aangrijpen .....
Maar ik heb voormezelf heel veel gelezen over dr Meirleir en heb het gevoel daar op de beste plek te zitten.
Al het andere is symtoombestrijding, helpt wel maar ....

Vroeg of laat moet dit overslaan naar Europa....


http://voedingenpsyche.nl/nieuwsitem.php?item=97



16 juni 2010 De Amerikaanse bloedbanken stevenen af op een XMRV-maatregel, zoals die al eerder werd genomen in Canada, Nieuw-Zeeland en Australië. In deze drie landen worden mensen die aan ME/CVS lijden of hebben geleden uitgesloten van bloeddonatie. Dat de VS dit voorbeeld gaat volgen, valt af te leiden uit een teleconferentie voor bloedprofessionals die vrijdag 11 juni plaatsvond. Een gezondheidsblog in The Wall Street Journal besteedde eergisteren aandacht aan deze conferentie.
De teleconferentie werd georganiseerd door de Amerikaanse beroepvereniging voor klinisch pathologen (ASCP). Spreker was dr. Louis Katz, vice-president medische zaken van een bloedbank in Davenport (Iowa). Katz is daarnaast lid van de speciale ‘XMRV-taskforce’ van de AABB, de koepelorganisatie van Amerikaanse bloedbanken. Tijdens de teleconferentie gaf Katz zijn actuele inschatting van de situatie: mensen die door een arts zijn gediagnosticeerd als CVS-patiënt zouden geen bloed moeten doneren.
Katz benadrukte dat hij op persoonlijke titel sprak en dat de AABB-werkgroep haar XMRV-aanbevelingen nog niet klaar heeft. Hij liet echter weten dat de laatste conceptversies de AABB-bloedbanken adviseren om mensen die CVS hebben of hebben gehad geen bloed te laten doneren.


http://blogs.wsj.com/health/2010/06/14/ ... ing-blood/

De xmrv anti-lichamen test kost 120 euro, de xmrv -pcr kost er 290. Maakt samen dus 410 euro.

hier Katz, over bloodban, in ander artikel:

http://qctimes.com/news/local/article_7 ... 002e0.html

"Katz stressed that the research linking the XMRV virus to the syndrome is preliminary and still relatively controversial among medical researchers. But, he said, it is better to be safe than sorry when it comes to protecting the blood supply."

Red Labs heeft net dit gepubliceerd:

http://merutt.files.wordpress.com/2010/ ... 010p11.jpg

Wat is wijsheid... ik kan mijn bloed donderdag naar België brengen via via (2 buisjes sodium-heparine), om dan een XMRV test te laten doen, of wachten op de serology test, zodat er meer zekerheid is...

ik snap niet helemaal waarom DML nu al bloed afneemt voor serologie , dat was de enige test die ik kon doen toen ik er deze maand was, resultaten verwacht in augustus.
Maar goed, hij zal er wel zijn redenen voor hebben

Even een vraagje: Voordat je bij DML aan de testen begint, moet je een papier tekenen met alle testen op. Nu zag ik dat toevallig gisteren nog eens na, dat van mijn dochter, en ik zag dat daar beneden bijgeschreven was: XMRV (gratis)
die gratis was er ook met de hand bijgeschreven.
Ik had daar toen niet op gelet, want dat is getekend op 16/11/2009
en toen wer d daar nog niet zoveel over gepraat.
wil dat dan zeggen dat die test bij ons Eline gedaan is?
Daar heeft DML niks over gezegd.
Raar, heeft er nog iemand die ervaring?

Er zijn enkele mensen die gratis getest worden als de test beschikbaar is. Degene die er het eerste bij waren. Ik was net te laat hij had zijn quota proefkonijnen al

@Wendy123

Ik ben begin van deze week geweest, bloed geprikt, veel testen weer doen om evolutie te bekijken, inclusief nu ook XMRV test, totaal bedrag meer dan 1000 eur , als ik dan lees dat sommige patiënten het gratis konden doen, goed voor hen hoor , echt waar, maar dat vind ik toch niet kunnen. We spreken hier niet over gratis toegangsticketten voor enige pretpark toch. Dit raakt me en ik wou dit via dit forum ook graag zeggen.
P.S. ook mijn zoontjes zijn bij hem in behandeling, dus kosten genoeg zou ik zeggen ....

Maar ik denk niet dat mijn dochter daarop getest is, daar is me niks van gezegd.
Misschien moet ik es terug kontakt met hen opnemen???
Ik denk dat dat niet gebeurt is, maar waarom staat het dan op mijn papieren?

Ik begrijp je frustratie. CVS kost ons ook handenvol geld. Niet alleen bij DML trouwens, maar ook bij andere artsen en den zwijg ik maar beter over de enorme hoeveelheid geld die in de zakken van alternatieve artsen is gevloeid;
Dankzij DML en Uyttersprot heb ik wel wat verbetering, maar 't is soms echt zuchten hoe we dat alles moeten blijven betalen. En de weg naar wat verbetering is nog heel lang...

Bij mij zit het zo: Ik ben 3x op XMRV in Bru getest en ik ben 3x pos bevonden. Dit was een gratis test.
Als er patienten zijn die 2+ zijn en 1- worden zij als neg. beschouwt maar in Aug komt er naar mijn weten een test die beter is.

3x positief bevonden, en wat nu?
Heb je nu speciale medicatie daarvoor?
En werkt die?