ME-Gids.Net

Mens wat schrijf je toch leuk. En wat herkenbaar... ook zo leuk en zo pijnlijk soms ja!

Vrijdag: Het spook is weer verdwenen. Hij heeft zich terug verstopt in de duistere catacomben van mijn cellen. Het ellendige allesoverheersende bedlegerige ziekmakende gevoel is eruit. Wat overblijft zijn de vuile voetsporen van de smerige bezoeker.

Het is tien uur en het ontbijt staat nog onaangeroerd op tafel. Veel hongergevoel heb ik nog niet gehad.
Tijdens deze 5 regels heb ik mezelf al betrapt op 20 typfouten. Mijn hoofd reageert als een overvolle emmer op alles wat binnenkomt: hij loopt over.
Hubby heeft al de volle lading gekregen toen de radio opgezet werd. De jongste mocht zich vandaag zichzelf aankleden en de oudste heeft dekking gezocht door zijn ontbijt elders te gaan verorberen.

Het zal wolken kijken worden vandaag. Of hoe een ziekte je tot sociaal isolement kan leiden.

Zaterdag:Op bezoek bij schoonmoeder in Frankrijk vandaag. De laatste keer dat ik hier ben geweest was twee jaar geleden.

Ze is 85 ondertussen en loopt ondertussen zelf krom van de pillen en kwalen. Ze monstert me van kop tot teen en weigert al mijn hulp. Ze verwijst me naar de zetel en laat me slapen. De omgekeerde wereld. Ik ben 38.

Mijn "bio"-schoonzus vraagt me uit en concludeert dat ik een neurovegetatieve dood heb doorgemaakt. Ze zal er niet ver naast zitten.

Zondag en maandag: De laatste weken voelde ik me zo lekker dat ik een reis naar ... Disneyland met hubby en de kinderen had geboekt. Ik had het hen al zo lang beloofd en het kwam er maar niet van omdat ik me al zoveel jaren te ziek voelde in de weekends om ergens naartoe te gaan.

De enigste voorwaarde was dat ze me duwden in mijn rolstoel, oordopjes, een hotel op het domein zodat ik kon gaan liggen indien nodig. Zo gezegd, zo gedaan.

Met de brief van de huisarts kreeg ik een Easy Acces Card waardoor we bijna nergens hoefden aan te schuiven. De pubers kregen vrij spel dus die heb ik niet meer gezien tenzij om te gaan eten 's avonds.

Hubby heeft me geduwd en om mijn gestel te sparen, ben ik maar in één enkele attractie gegaan ook al was het voor de allerkleinsten.

's Avonds netjes op tijd in bed om het ritme niet te onderbreken. Hubby heeft de drie kinderen maandag grotendeels mee op stap genomen.

Ik ben lekker op het gras gaan liggen ver van de drukte. Heel even stond het huilen me nader bij dan het lachen, zonder aanleiding. Uit ervaring weet ik nu dat ik dan te moe ben en teveel inspanningen heb geleverd. Het lichaam reageert dan af zoals een baby.

Tegen de late namiddag afgesproken aan het zwembad maar toegegeven, verder dan mijn enkels ben ik niet geraakt. Het 'verwarmde' water deed mijn zenuwen samentrekken. De pijn steeg onmiddellijk. Koude is niet aan mij besteed. De kinderen echter hadden het super naar hun zin.

Mijn eerste korte vakantie sinds vele jaren heeft me deugd gedaan. Het waren twee dagen maar het leken er veel meer.

Dinsdag: Wonder boven wonder, ik ben niet doodziek terug thuisgekomen. Het spook van vorige week is niet teruggekomen.

Mijn hoofd en ogen ontploffen nog net niet, mijn buik pruttelt en de dag is één langgerekte wind, ik loop om de haverklap naar de toilet alsof ik een blaasontsteking heb, mijn knoken doen pijn en mijn spieren protesteren, de soeplepel krijg ik met moeite naar mijn mond maar ik leef. Vandaag tellen we de passen alsof we calorieën tellen in een dieet.

Ik bekijk de foto's en maak de bedenking dat ik er verschrikkelijk slecht uitzie. Net nu ik onlangs vond dat ik er beter uitzag in de spiegel! Mijn huid ziet er dik en vlekkerig uit, mijn haar flets, doorschijnend met kale plekken vooraan, mijn ogen blinken niet meer, ik zit ineengezakt in mijn rolstoel met een kromme rug.
Waar is de trotse knappe jonge vrouw van weleer?

Verwoestend voor je lijf, verwoestend voor je mentaal maar we hebben nog vele jaren te gaan. Als de ene droom niet door kan gaan, dan vervangen we hem door een andere. Ook al kan die pas binnen 5 jaar uitgevoerd worden.

Woensdag: Spuitjes in de schildklier om het vagale zenuwstelsel in evenwicht te brengen, het hartpunt, in de buikstreek en de gal- en leverpunten alsook mijn "shot" voor extra energie om de week door te komen.

Mijn concentratiestoornissen bij het autorijden zijn weer geminderd. Ik heb geen uitvalmomenten meer zoals vorige weken. Dat lucht op.

De dyslexie daarentegen is na mijn spooknacht vorige week nog niet helemaal verdwenen. De dokter wijt het aan de lever en de fysieke activiteit (maandelijkse sessie sex) die me terug even in de zwarte zone hebben doen belandden.

Wat mij betreft, ik heb de bevestiging gekregen dat het spook er nog steeds inzit. En dat is zeer verontrustend. Het is niet zomaar een griepgevoel zoals ik de afgelopen vijf maanden heb als ik in mijn enthousiasme over mijn grenzen ga, het is dodelijk verlammend ziek zijn dat niet te beschrijven valt.

Voor neuraaltherapie in België heb ik dit adres gevonden

Dr Med. Johan De Saedeleer
Kastanjelaan 11
B-2160 Wommelgem Antwerpen
http://www.drjds.be/

Telefoon: 0032 - 3 - 353.34.94
Tele-Fax: 0032 - 3 - 353.34.94

Donderdag: Mijn schoonmoeder bevestigde me afgelopen weekend dat ze vroeger bij het schoonmaken van haar geslacht pluimvee en konijnen ook af en toe leverstenen aantrof. Tot op heden is ze daarom altijd alert als ze "kippelevertjes" of andere lever koopt.

Het hoofd is helderder vandaag en ik blijf te lang achter de pc zitten. Mijn oren tuiten en mijn hoofd begint te knetteren. Fout signaal!
Een warm bad in een donkere badkamer om mijn hersenen rust te gunnen maar het gepiep gaat pas na een anderhalf uur weg.

Mijn afspraak bij de kinesist wacht. De rug zit ditmaal los. Zo voelt het ook aan. Volgende keer vraag ik hem mijn pijnlijke benen onder handen te nemen.
We zitten op dezelfde lijn qua voeding en aanpak dus dat klikt. Hij vindt het spijtig dat de klassieke geneeskunde zo weinig openstaat voor adviezen die werken zoals de Alkala N tegen verzuring. Hij is voorstander van glutenvrij eten, geen geraffineerde suikers, geen melk, ... Tiens waar hadden we dat nog gehoord?

Het is het einde van de dag en de koelkast is leeg. Ik ben verplicht om een korte boodschap te gaan doen. Wat blijf ik daar toch een hekel aan hebben. Rijden, parkeren, winkelen, inladen, uitladen, ...

Hej Marlène,

ik heb de laatste tijd ook veel last van verzuring, maar heb nog nooit van alkala N gehoord. Thanks!

Vrijdag: De foto's van vorig weekend waren zo confronterend dat ik besloten heb naar de kapper te gaan. De haarkleur moet donkerder, de kastanjekleur moet eruit zodat de vuurrode schijn in mijn huid minder geaccentueerd wordt.

Het produkt prikt en brandt hevig, zelfs na een extra keer wasbeurt. We raken gewend dat we op alles sterker reageren. Het resultaat mag er echter wezen. Een beetje make-up erbij en ik zie er leuk uit. Een mentale opkikker!

Mijn namiddagslaap as usual maar tegen de avond ben ik iets fitter dan anders. Hubby komt laat thuis. Het wordt een omelet met prei en andijvie voor de kinderen vandaag. Zelf bereiden ze mega salade.

Ik lig een dik half uur later dan gewoonlijk in bed.

Zaterdag: Eigenlijk zou ik op vrijdag NIETS mogen doen om de weekends te overleven zonder kleerscheuren.
Mijn uitstap naar de kapper, het getokkel op de pc, het gekook en het half uur later later gaan slapen in combinatie met een weekend is nefast. Dat een mens in zijn enthousiasme wanneer hij zich iets beter voelt, dat weer vergeet, is toch frappant.

Vandaag bleek er schoolfeest te zijn ... Helemaal vergeten! Al goed dat er vriendinnen zijn die mijn walking memory vormen.
Doe daar een autorit naar oma voor de vitamine B12 spuit bij, een wandeling met de jongste naar het park en de noodzakelijke boodschappen. Allemaal binnen een straal van 5 kilometer.

Ik verbaasde mezelf want bij oma lag ik op de zetel en kon ik er even niet meer af. Het schoolfeest wachtte echter, de vriendinnen ook.

Met de moed der wanhoop reed ik naar school en de spreekwoordelijke 'klop van de hamer' werd vervangen door een dosis 'adrenaline' die ik nu terug in reserve heb. We bleven drie kwartier tot grote spijt van de jongste maar de fysieke grenzen werden stilaan bereikt.

Zondag: Het is al negen uur als ik pas wakker word. Hoog tijd om op te staan. Binnen een uur moet de jongste op de tennisles zijn. Het is maar een paar honderd meter stappen ... en terug.

Een uur later neem ik eens de fiets om hen op te halen. Het regent pijpestelen. Het lukt me net. De tweede maal dat ik de fiets neem dit jaar!


Om 11u15 lig ik echter terug in bed. Helemaal op van een te drukke vrijdag en overdreven zaterdag. Oma is de jongste komen ophalen voor de poppenkast en pas tegen 15 uur ben ik terug op de been.

Vandaag heb ik besloten om wortelen te zaaien in de (door mijn oudste zoon) vers omgeploegde grond. Ik prik 40 gaatjes en gooi 40 miniscule zaadjes in mijn hand.
Na afloop lees ik nog eens de handleiding. Bedoelen ze nu dat ik meerdere zaadjes per gaatje mag zaaien? Opnieuw? Gelukkig waren de gaatjes nog niet dicht.

Mijn benen en knieën kreunen onder de oefening maar ik ben blij met de gedachte aan verse sappige wortelen deze zomer. Mijn pubers verklaren me gek als ze me half verzopen (het regent nog steeds pijpestelen) en vermoeid binnen zien komen.

Ik voel me weer misselijk alsof ik op bewegende grond loop. Een brandend gevoel in mijn binnenste spreidt zich uit naar mijn hersenen, keel, hart, longen en bovenbuik.
Morgen zien we wel hoe we hiervan recupereren.

Misschien eens gaan werken met een hartslagmeter. Alleen weet ik niet hoe je weet vanaf wanneer de verzuring intreedt en je dus boven je grens zit.

Maandag: Duidelijk over de grens gegaan gisteren en het gaat allemaal een paar versnellingen trager deze ochtend maar ik voel me niet "Vandaag ga ik volkomen plat en de komende dagen kom ik er niet meer uit of het is kruipend." ziek. Dat is al een opluchting.
De ontbijttafel ruim ik af, de afwas laat ik voor de anderen vanavond. Energy management!

Een warm bad in een donkere badkamer in combinatie met mijn ademhalingsoefeningen vult de voormiddag.
De afspraak met de huisarts wacht en mijn haren drogen, gaat gelukkig al iets beter dan vroeger. Ik stel het echter nog steeds uit. Wat vroeger een dagtaak was, doe ik nu alleen als het niet meer anders kan. Het zuipt energie. En mijn rekening elektriciteit zal er ook wel bij varen me dunkt. Ziek zijn heeft dus ook een voordeel voor het milieu, je verbruikt minder.

Deze namiddag sla ik mijn heilig middagdutje over voor een andere activiteit die onlangs compleet de mist is ingegaan. Ditmaal wel succes!

Het is halfzes als ik half strompelend op de bank kruip. Elke spier doet nu pijn en de vermoeidheid overvalt me volledig. Ik kan nog net het avondmaal binnenwerken en dan richting bed. Het is net geen halfacht.

Dinsdag: Twee afspraken gepland vandaag! Ze staan al lang op de agenda dus verplaatsen zit er voorlopig niet in. Oma werkt dus zal ik zelf moeten rijden. Het is allemaal vlakbij maar ik ben zoooo moe.

Eerst afspraak bij neuroloog voor slaaponderzoek. De parking blijkt volzet. Ik beslis nog een rondje te draaien. Een half uur stappen is niet aan mij besteed. Dat haal ik nooit.

In zo'n wachtzaal zit er altijd wel zo'n typetje dat aandacht nodig heeft en dat bij de eerste de beste opmerking van iemand op de kar springt om zijn levensverhaal te vertellen. Al zijn kwalen en operaties voorzien van het nodige negatieve commentaar op de gang van zaken worden uitgebreid verteld aan een ongeïnteresseerd publiek. Het zal wel al mijn overgevoelig zenuwstelsel liggen, ik poog nog even mijn aandacht in een meegebracht boek te steken maar het gewauwel overstemt alles. Mijn gemene blikken deren hem niet.

Alleen bleek de neuroloog enkel geïnteresseerd in het al dan niet bewegen van mijn benen (het bekende rusteloze benen syndroom) waar ik naar mijn mening geen last van heb. Dan kon hij me een pilletje voorschrijven. Daar bleef hij op doorbomen ondanks mijn weerstand. Oprechte interesse ver te zoeken. Zo kan ik ook makkelijk 46 euro per 10 minuten consult verdienen.

Mijn probleem is: Ik val niet in slaap en word vervolgens om de haverklap wakker. Hoe vermoeider ik ben, hoe erger het fenomeen.

Hij adviseerde me om zeker mijn slaappil in te nemen als ik voor het slaaponderzoek kwam.
Gezien mijn trage reactiesnelheid die telkens 30 minuten komt dan nodig, had ik al betaald en stond ik alweer aan de parking toen ik besefte wat de brave man me had gezegd.

Hoe kunnen ze nu zien wat er met mijn hersenen aan de hand is als ik een slaappil inneem?

Vervolgens naar de belastingen. Ik kan met moeite mijn eigen rekeningen betalen wegens concentratieproblemen, laat staan dat ik zo'n formulier moet invullen. De pech is natuurlijk dat je dan ook niet meer de bekende achterpoortjes kan gebruiken.

Een jaar voor mijn crash had ik een huis gekocht en serieuze verbouwingswerken laten uitvoeren voor ik erin kon trekken. Nu blijkt dat je die kosten (isolatie ed) maar 1x kan inbrengen terwijl iemand die een huis al meer dan 5 jaar heeft dergelijke kosten meerdere jaren kan overdragen.

Niet alleen zit ik met een enorme financiële kater wegens ziekte, bovendien kan ik niet eens belastingen recupereren. We spreken toch over een aftrekbare som van 2500 euro per jaar ...

Ik ben blij als ik mijn bed terugvind thuis. Rust!

Woensdag: Spuitjes bij Dr Coolen. Ik ben te laat, had het uur verkeerd genoteerd. Ai, oei, niet goed. Hoe mijn week gegaan was? Groot zwart gat, ik wist helemaal niets meer. Wat had ik de afgelopen dagen gedaan? Geen flauw idee. Hoe het ging vandaag? Trager dan anders. Waarom? Weet ik niet zo goed. Ja het zal wel een normale week zijn geweest?

En dan kom je thuis, neem je de kalender en je notities erbij en dan besef je dat je een drukke week heb gehad, dat je veel hebt gedaan. En dat zwarte gat, is helemaal niet leuk. Je voelt je best een beetje dom. Ze kon me evengoed vragen welke dag van de week of welk jaar we waren, ik had ook niet kunnen antwoorden. Gewoon, black-out.

Ze geeft 3 spuitjes minder dan anders, wellicht omdat ik te laat was en ze dus minder tijd had. Geen misselijk gevoel ditmaal.

Een uitgebreid bad en dan naar de kinesist die mijn benen 's middags onder handen neemt. Ze doen pijn maar alles zit los volgens hem. Zoveel te beter. Mijn tenen tintelen als hij eraan werkt. Als ex-topsporter is hij bereid om me te begeleiden met een bewegingsprogramma. Twee maal per week 15 minuten. Negentien maanden na mijn zware crash heb ik het gevoel dat ik terug wat beweging aankan.

Sinds 2004 geen sport meer gedaan met uitzondering van enkele maanden in 2008 in de ijdele hoop dat het mijn uithouding zou verbeteren. Toen bleek fitness het genadeschot te zijn.
Gezien ik nu nog steeds spiermassa verlies aan recordtempo zonder beweging, ben ik benieuwd hoe hij dat gaat aanpakken.

De spuitjes hebben duidelijk een goede uitwerking. Ik voel me fitter dan deze ochtend ondanks mijn twee afspraken.

Ik doe mijn dutje en laat op de namiddag plant ik enkele tomatenplantjes over die ondertussen de kleine potjes ontgroeit zijn. Het is zwoegen onder de warme zon en zeulen met zo'n zware gieter lijkt wel powertraining. Tegen deze zomer heb ik armen als Mr Proper.

Hubby waarschuwt me nog voor overbelasting maar het is al te laat. Mijn tong en mond zijn verdoofd alsof er een spray tegen keelpijn is ingespoten. Mijn voeten tintelen. De longen en spieren doen pijn. Ik loop traag naar binnen.

Hopelijk overleven de tomatenplantjes de transplantatie. Ze hangen er een beetje treurig bij.