ME-Gids.Net

Een huisarts die het woord ME in de mond neemt, geweldig! Dan kun je ook àls de internist niks vind zelf dingen gaan aandragen om te laten onderzoeken. Er is een hele lijst met zaken die onderzocht kunnen worden bij deze klachten. Later evt. dan hè

Ik heb besloten om toch op eigen initiatief de Cortisol speekseltest te laten doen. Sterker nog, ik heb hem al gedaan en net opgestuurd!

Ik ben er hee-le-maal klaar mee. Dat was ik natuurlijk al jaren, maar nu ik me realiseer dat ik veel meer actie kan ondernemen wil ik het ook echt niet meer langer door laten sukkelen.

Ik heb totaal geen zin (en puf) om nu eerst 4 weken te gaan wachten, om dan waarschijnlijk te horen dat de internist voor cortisol alleen een bloedonderzoek wil doen, wat gewoon veel minder nauwkeurig is. Dus, ik laat het lekker zelf testen en ik neem het mee naar de afspraak.

Als de resultaten overeenkomen met m'n vermoedens, dan heeft hij gelijk een mooi aanknopingspunt om verder uit te gaan zoeken. En zo niet, dan heb ik in ieder geval weer wat uitgesloten.

Gelukkig kon ik mn moeder overtuigen van de zin van deze test, en hebben m'n ouders de helft van het geld bijgelegd.

pas over 4 weken prikken voor de schildklier vind ik ook veel te lang.. Maar zou ik niet kunnen vragen of dat van tevoren mag ofzo?
Dan heeft ie de uitslag tenminste als ik daar kom.. Anders duurt het misschien daarna nog wel weer tig weken voor ik meer weet..

Zucht.. ik weet het, ben erg ongeduldig.....maar zoals ik al zei; KLAAR dr MEE!

Negen, dat is heel slim van jou. Ik zou zeker vragen of je van te voren mag prikken. Ik doe dat ook altijd bij mijn endocrinoloog. Anders moet je inderdaad weer wachten.
Alleen is het je eerste afspraak toch? Dan zou ik aan de huisarts misschien vragen al een en ander te laten prikken. Succes!
Ben benieuwd naar de uitslag van je cortisol.

Dankje, daantjuh
Mn huisarts vragen om alvast schildklier te prikken is wat problematisch, want ze mag niet uitgebreider laten prikken op de schildklier zei ze, omdat mijn TSH-waarde normaal was de vorige test. (ergens in maart/april). Dat is een afspraak met het lab.. zucht.. Vrees dat ik toch geduld zal moeten hebben.

Ik probeer me goed in te lezen in het hormonale stelsel.. maar vind het wel ingewikkeld hoe die hormonen allemaal op elkaar inwerken hoor! tjeeminee kan me goed voorstellen dat Endocrinologie een aparte specialisatie is! Heb jij er al wat meer inzicht in gekregen?

groetjes

Ik heb zelf hashimoto. Ik weet er ondertussen wel een en ander van af. Mijn zoontje gaat ook die kant op, maar ik wordt door artsen tegengewerkt. Ben daar heel verdrietig over.
Wat was jouw tsh waarde?
Ik vind het onzin hoor dat ze niet verder mag kijken. Maar goed als zij dat heeft afgesproken met het lab, dan zal het wel. Ik sta nergens meer van te kijken.
Ik ben bang dat je eerst de afspraak zal af moeten wachten. Wanneer moest je precies? Wel een goed ziekenhuis? Of mocht je daar niet uit kiezen?

Hoi negen,

negen schreef:Ik probeer me goed in te lezen in het hormonale stelsel.. maar vind het wel ingewikkeld hoe die hormonen allemaal op elkaar inwerken hoor! tjeeminee kan me goed voorstellen dat Endocrinologie een aparte specialisatie is!

Goed dat je meer aan het lezen bent gegaan, zo word je wijzer en dat is helemaal prima! En dat je nu ook zelf actie onderneemt, helemaal goed!

Het is inderdaad een hele ingewikkelde materie, ons hormonale/endocriene stelsel en als dat niet goed werkt, kun je (erg) ziek worden.
En zelfs dat kleine schildkliertje is zo giga-mega-super-belangrijk!!!

Dit kleine dingetje in onze hals, stuurt alles aan en is de "Hoofd-Directrice" en als er met die schildklier iets niet goed gaat, krijg je problemen met het hele hormonale stelsel. Kun je nagaan........ !

Groetjes, Louisa

Hoi Daantjuh,

wat rot dat je zoontje ook problemen heeft in die richting en dat de dokters daar niet beter op in spelen.. Maar wel fijn dat hij jou als moeder heeft!!!

Ik weet niet wat mijn TSH was, helaas niet gevraagd.
ik mag 19 augustus naar de internist, in het UMCG, dat is veruit het beste ziekenhuis hier in de regio voor zover ik weet, dus dat is in ieder geval prettig.

@louisa; ja, k heb nog veel huiswerk te doen geloof ik

weltrusten,
groetjes, 9

De huisarts heeft me eindelijk doorgestuurd naar een endocrinoloog ivm laag cortisol. Op basis van mijn verhaal wil endocrinoloog in eerste instantie alleen maar een synacthentest (ACTH stimulatie-test) doen. Iemand al eens zo'n test laten doen? Of iemand kennis wat betreft deze test in relatie met ME?

De beste en meest accurate manier om de cortisol te meten, is via een speekseltest, met een aantal afnames over de gehele dag, om de cortisolcurve te meten.

ja ik heb zo'n test gehad. je moet nuchter komen. Dan tot rust komen. dan wordt er bloed af genomen, na zoveel tijd wordt er cortison ingespoten en dan weer bloed afgenomen en later nog een keer.
Ze kijken alleen naar cushing of addison.

@klaproos. De endocrinoloog is niet bekend met speekseltest Die heb ik namelijk al vaker zelf laten doen. Elke keer niet zo'n beste uitslag (en dan gebruikte ik nog supplementen om bijnieren te stimuleren). Endocrinoloog kent alleen deze test. Het schijnt wel zo te zijn dat deze test kan meten hoe goed je bijnieren in staat zijn om zelf cortisol te produceren en dat is wellicht wel goed om te weten bij mij. Nou ja we gaan eht wel zien.

ja yoyo, je wordt er allicht wijzer van. Ik ben altijd wel blij dat mijn endo eraan mee wil werken. Baat het niet dan schaadt het niet.
Ben benieuwd wat eruit komt.
Vraag wel je uitslagen op hoor, want een endo zegt al snel dat het prima is.
succes!

Hm, ik heb 'm 1,5j geleden anders getest gehad, namelijk dan spuiten ze (nuchter) insuline in, en meten om de zoveel minuten je suikerniveau om te zien of je lichaam op de insuline heeft reageert met cortisol, ofzoiets, het is al lang geleden.
Daar kwam bij mij iig niks uit


edit: heb 'm ff gegoegeld, het was een ITT:
http://en.wikipedia.org/wiki/Insulin_tolerance_test

Hoi,

ik heb eindelijk mijn cortisolwaarden binnen van de speekseltest!
Er staat dat het een normaal patroon laat zien, maar het lijkt me toch wat laag allemaal... De middag vonden zij ook wat laag, maar dat zou geen klinische oorzaak hebben o.i.d. (ik heb de brief laten voorlezen door mijn buurvrouw, ik ben nu zelf bij mijn ouders)

Heeft iemand hier kijk op??

's ochtends 1: 9,48 ng/nl (8,50-22)
's ochtends 2: 7,12 ng/nl
's ochtends 3: 5,52 ng/nl
's middags: -2,85 ng/nl (4,10-13,50) (huh, min?)
's avonds: 2,95 ng/nl (2,60-9,50)

eigenlijk vind ik het wel jammer dat er niet duidelijker iets uit naar voren komt..