ME-Gids.Net

Nog altijd spannend voor je Sowfia, nu weer nieuwe onderzoeken.
Ben je geschrokken van wat er tot nu toe al afwijkend is?

groetjes en sterkte !!!!

Ach er tegenop zien is veel gezegd, natuurlijk had ik al wel liever alles meteen geweten in plaats van weer een tijdje afwachten en niks doen... Maarja ik leg mij nogal snel bij mijn lot neer, je kan er toch niets aan veranderen, dus ik maak maar het beste van alles!

Geschrokken van wat afwijkend is valt mee. Ik had misschien wel verwacht dat het totaalbeeld bij mij nog zou meevallen, ik had niet verwacht een "zwaar" geval te zijn. Dit omdat ik af en toe nog wel eens iets ga doen, van tijd tot tijd probeer ik wel eens uit te gaan met mijn vrienden ofzo. Ook al weet ik dat ik daarna weer een klap te verwerken krijg, maar het is ook niet zo dat ik daarna maandenlang plat moet liggen... Terwijl sommige mensen dan in een rolstoel zitten ofzo. Maarja dat kan je eigenlijk niet vergelijken. Elk geval is toch anders uiteindelijk hé.

Maar goed, ik wacht nog af tot de volgende onderzoeken en resultaten dus! Bedankt hé

Hoi allemaal,

Even heel kort een berichtje van mij over de uitslagen tot nu toe, die ik dinsdag heb ontvangen en besproken met DML. Dinsdagochtend allereerst nog een gastrocopie met biopsie laten doen , uitslag hiervan krijg ik over zes weken.

Prof.dr De Meirleir vertelde dat ik een tekenbeet heb gehad en hierdoor een bartonella-bacterie opgelopen,kans is aanwezig dat dit op mijn vakantie in Brazilie (juli 2008) is gebeurd, omdat ik toen ook gordelroos heb gehad. Dit is blijkbaar niet echt een prettig beestje , en dit veroorzaakt dus mijn klachten, volgens DML Vergelijkbaar met ziekte van lyme.
Voor de rest geen humane herpesvirussen en natural killer cells enz waren goed, dus hij zei dat het er relatief gunstig uitzag.
De bekende uitspraak als "over 9 maanden bent u weer hersteld", die goed klinkt maar blijkbaar zegt hij dit vrij vaak tegen vele patienten...

maar toch klonk het voor mij toch ook relatief gunstig, geen verknipt RNAse-L blijkbaar...maar moet dus de biopsie nog afwachten voor virussen in de maag

Daarnaast heb ik gisteren nog inspanningstest gedaan met echocardiogram: mijn zuurstofopname was niet goed.

DML gaf de volgende cijfers: een normaal persoon zonder echt goede conditie heeft 35, een oud vrouwtje van 80 dat hulpbehoevend is heeft 13, en ik had een waarde van 22, dus ik schommel daar ergens tussenin....vandaar de inspanningsintolerantie blijkbaar...

Nu gaat hij dus een rapport opmaken en een behandelplan opstellen...met zitromax (antibioticum) kon ik echter meteen al beginnen om de bartonella aan te pakken... heb 6 doosjes met 6 pillen waarvan ik er elke dag een moet nemen dus genoeg voorlopig.

het is bekend dat er bij DML veel patienten door zijn handen gaan en hij dus relatief weinig tijd heeft voor verdere begeleiding, hij schrijft voor en that's it, eigenlijk..en als je op dat moment niet de goede vragen stelt en je staat weer buiten, dan is dat toch wel lastig...

Ik heb nu geen idee hoe lang de rest kan duren, en of hij dus eerst die 6 weken nog afwacht alvorens een totaalplan en verslag te maken...
Ik heb wel eens op internet in een interview met Elke van Hoof gelezen dat er door DML natuurlijk maatregelen worden genomen tegen eventuele resistentie zodat je niet maandenlang nonstop antibiotica slikt..of is de komende 36 dagen een zitromax-tablet, zonder aanvullende medicatie (bv ter bevordering van je darmflora, die lijdt onder langdurige antibioticakuren) nog niet zo spannend om hier meteen over na te gaan denken?

Hoop dat er hier mensen zijn die er wat zinnigs over kunnen melden, anders mail ik volgende week maar een keer naar Brussel hoe het verdere traject loopt, want nu heb ik dus geen vervolgafspraak staan en weet niks, heb alleen die 36 pilletjes


groetjes,

Punika

Hai Punika,

Je gaat heus niet alleen antibiotica voorgeschreven krijgen hoor.
Over de resistentie hoef je je niet druk te maken, hij houdt nauwlettend in het oog welk middel en hoelang.
Kijk ook ns onder het kopje kattenkrab en dan weet je dat je echt geen keus hebt.
gelinkt Admin Zuiderzon

Ben benieuwd naar je gastro en of daar nog een beestje, maar hopelijk niets, gevonden wordt.

groetjes!!!!

Dank voor je reactie Zonaanbidster!

Hij zei ook al dat de rest zou volgen, aanvullende medicatie, dietiste, enz...
Alleen het was een lange dag (9 uur aangereden vanuit Nederland en dan zit je na de testen om circa 15.30 bij DML voor de bespreking) en het gaat zo snel, en als je dan thuis staat denk je van: euhmm heb geen vervolgafspraak, en hoe werkt het nu verder, enz.
Maar goed, mijn ervaring is dat ze erg aardig zijn daar en snel en adequaat reageren op vragen in mails, dus zal wel goedkomen...

Maar zo'n verslag kan nog wel even op zich laten wachten, heb ik volgens mij hier wel eens vaker gelezen...

groetjes,

Punika

Ja die reis is vreselijk!
Dat verslag moet je in de gaten houden en anders gewoon niet schromen en erom vragen.
Bellen of mailen.
Niet te bescheiden doen.

Hij maakt nu een plan van aanpak, daar staat ook in wanneer hij je graag terug zou zien.
Dus moet je even kijken welke medicatie je nodig hebt en wanneer je start en dan zoveel maanden verder afspreken.

Dank je voor je antwoord!
Maar al die tijd slik ik dus alleen Zitromax? En met b12 of iets dergelijks, indien nodig, begin ik dan pas weken dan wel maanden later?

Groetjes,

Punika

Als je inderdaad alleen die tekenbeet hebt, mag je van geluk spreken. Dan is de kans groot dat je geen ME hebt, nl.

Maar waar ben je "normaal" getest? Dat zou elke internist in Nederland in elk geval gedaan moeten hebben. Shame on them! Deze bartonella hadden ze eruit moeten hebben kunnen halen.

Maar goed, een oude tekenbeet krijgt volgens mij ook nogal eens te weinig aandacht, dus: wel blijven opletten t.a.v. dit.

Hoi Annac,


Volgens DML zag het er inderdaad gunstig uit..natural killer cells voldoende en geen verknipt RNAse-L en geen humane herpesvirussen aangetroffen in bloedonderzoek...
maar goed, het blijft opletten geblazen inderdaad...

En tja, ik ben getest in het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch, door een internist die een bordje "arts in opleiding" ophad en opgeleid was door Van der Meer.
Lekker is dat in Nederland, als je doodziek bent en een proefkonijn mag zijn van een of andere gast die net uit de schoolbanken is en amper wat patienten heeft gezien...
Toen wist ik eigenlijk al dat het niet veel zou worden, toen ik op een vrijdag de uitslagen van hem kreeg, heb ik de eerste maandag daarop DML gebeld.
Gewoon meteen zelf actie ondernomen, tegen alle artsen in NL in...
Al gaf de huisarts uiteindelijk wel een verwijzing naar Brussel , met de toevoeging "je belooft wel dat je echt naar een psyschiater gaat he, als ze nu weer niks vinden"! bleh
Maar ik ga donderdag langs de huisarts om toch even te laten weten wat een zootje mijn behandeling is geweest in NL...

Ik heb trouwens weer een nieuw probleem.
begin feb bij de huisarts geweest met een eigenaardige zweer op geslachtsorgaan...
Vanaf half nov geen sex meer gehad, nooit onveilig gevreeen, altijd met condoom, maar wel orale sex ontvangen zonder protectie.
hij heeft daar toen een kweek van laten maken bij het lab...en dit moest ook nog nader onderzocht worden...

enfin..zaterdag krijg ik een brief van mijn huisarts, dat ie me al de hele week probeert te bellen en dat ik niet opneem (hij belde op de huistelefoon van mijn ouders en die neem ik niet op als het anoniem is). dus ik bel gisteren terug, blijkt er toch twijfel te zijn over die kweek, en na overleg met de bacterioloog wil hij syfilis/lues laten prikken...

Dus ik begin door de telefoon alvast mijn verhaal dat ik een tekenbeet heb gehad en begonnen ben met zitromax. Zegt hij: hmm dat is lastig want bloeduitslagen voor syfylis zijn onbetrouwbaar als je antibiotica slikt! nou ja, lekker is dat dan weer! en ik zal de eerste tijd nog wel antibiotica slikken, dus wat nu te doen? ik heb DML gemaild, want in NL heb ik niet zoveel vertrouwen meer, dat wacht ik even af, en dan daarna naar de huisarts maar....

wel klote, na dinsdag was ik toch wel opgelucht dat ik wist wat ik had en kon ik beginnen met rusten en mijn kuur, en dan dit weer, maar ja, het zij zo...


groetjes,

Punika

Hai Annac,

Moet je helaas teleurstellen:
Op Bartonella word je in Nederland slechts getest als het een krab van een kat betreft en je de klassieke vorm hebt van een wond met zwelling!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Daarom ook eerder wat info elders hier over Bartonella.
In Belgie wordt men wel getest en aangezien ik nu toch heel veel Nederlanders ken met dit beestje, kunnen we concluderen dat het Nederlands systeem tekort schiet.
Laat je dit beestje zijn gang gaan, krijg je vanzelf de voor ME typerende immuunafwijkingen en co infecties.

Daarom nogmaals, heb je katten of dieren, ben je overhoop gestoken door muggen of vlooien, of een tekenbeet laat je nakijken. Eis Bartonella Hensalea gewoon middels een kruisje of het woord bij je huisarts. Zelfs de Lyme vereniging bleek niet op de hoogte, noch het RIVM van de chronische vorm.

groetjes!

Heel vreemd, mensen, de tekenbeetversie.

Wel campagnes voeren hoe je jezelf na boswandelingen etc. op teken moet controleren en uitgebreide info over hoe een rode plek kan verdwijnen maar ook weer terug kan komen; echter niet verder kijken dan de neus lang is, waar die waarschuwingen in feite voor bedoeld zijn:

Chroniciteit

die ze vervolgens niet willen diagnostiseren of/en behandelen.

Ik zeg maar niks, ik zeg maar zo......woorden schieten me wederom tekort.

Nee het was eigenlijk erg verschillend. Maar twee dingen kwamen overeen namelijk banaan en ananas. Voor de rest waren het nu veel minder producten (ervoor had ik ook gluten en melk en eieren enzovoort, die vallen allemaal weg). Jammer dat ik van de meirleir toch suikerarm moet eten en dat daar ook weer veel bij komt kijken! Het is toch altijd zo'n gedoe zo'n dieet... Maar goed, alles proberen hé.

Hoi allemaal,

Even een korte update van mij. Heb het rapport van DML inmiddels binnen. Nu nog de biopsie afwachten... daarnaast heb ik inmiddels alweer een mailtje ontvangen dat DML ook nog een uitgebreid stoelgangonderzoek wil laten doen (opsturen naar USA), ik denk ivm de geconstateerde "intestinale dysbiose" (een toestand waarbij de darmen een overmaat aan toxineproducerende bacteriën bevatten, leve google ).

Nu eerst dus 36 daagjes zitromax, daarna tetralysal.

Ik mail ze binnenkort wel weer eens om te kijken of ik ook nog even alvast langs die dietiste moet (want daar had DML het over bij mijn laatste bezoek).

Groetjes,
Punika

Hey Punika,
kan je mij vertellen na hoeveel tijd jij je verslag binnen had? En heb je er expliciet naar gevraagd dat ze dat zouden opsturen of niet? Bij mij is het geleden van 11 maart dat ik bij DML was en heb nog niks gekregen...
Ze gingen mij ook nog bellen voor een nieuw onderzoek vast te leggen maar moesten wachten op labomateriaal (maar dat zou snel aankomen zei de verpleger), maar daar heb ik ook nog niets van gehoord.
Hopelijk zijn ze mij daar niet vergeten... Als ik binnenkort niks hoor zal ik nog wel eens mailen!

Hoi Sowfia,

Ik was bij DML voor de bespreking van de uitslagen op 17 maart...en ik heb het verslag afgelopen woensdag binnengekregen...
Ik heb inderdaad wel per mail , en ook al tijdens mijn bezoek aan DML zelf, gevraagd wanneer ik het rapport kon verwachten. Ik zou dus gewoon een keer mailen als ik jou was voor een rapport van de voorlopige bevindingen!

Succes met je nieuwe onderzoeken!

groetjes,

Punika