ME-Gids.Net

Een aanpassing van de tekst

Volgens de Canadese wetenschapper Byron Hyde gaan de eerste beschrijvingen van het ziektebeeld terug tot papyrusfragmenten van 1900 en 1400 v.C.
De Engelse arts Thomas Sydenham schrijft in 1681 over Musculaire reumatiek. Hij was hiermee de voorloper naar de term neuromyasthenie.
In 1750 schreef Sir Richard Manningham over een ziekte waarvan de symptomen overeenkomen met die van CVS/ME. Hij gaf de ziekte de naam ‘febricula’, ook wel ‘little fever’ genoemd. Na deze eerste beschrijving werd regelmatig over deze groep van symptomen geschreven, maar steeds weer onder een andere naamgeving.

De New Yorkse arts George Beard beschreef rond 1896 een aandoening met dezelfde symptomen als CVS/ME, en hij gaf deze de naam ‘neurasthenia’. Beard veronderstelde dat de oorzaak van de aandoening te zoeken viel in een verhoging van de neurochemie. Tijdens de eerste wereldoorlog maakte deze benaming plaats voor de naam ‘Effort syndroom’ . Ook de term ‘fibrositis’ werd in de periode van 1914 tot 1934 erg veel gebruikt. Deze werd samen met de term ‘fibromyalgie’ gebruikt om te wijzen op de ernstige en onverklaarbare spierpijnen.

In 1934 brak een tweede periode aan, na het uitbreken van een epidemie onder het personeel van het Los Angeles County General Hospital. De getroffen personeelsleden hadden plotse verlammingsverschijnselen en een ernstige vermoeidheid. Zes maanden na de uitbraak had meer dan 50% van hen nog steeds klachten. Dergelijke epidemieën vonden eveneens plaats in Engeland, IJsland (IJslandse ziekte), Denemarken, Duitsland, Australië, Griekenland en Zuid-Afrika. Deze epidemieën kregen de naam 'epidemic neuromyasthenia' mee.

In 1955 werd ook het Londense Royal free ziekenhuis getroffen door de vreemde epidemie. Nadat een aantal patiënten werd opgenomen met vreemde symptomen, brak een ware epidemie uit waarbij 300 personeelsleden ziek warden. 255 van hen moesten gehospitaliseerd worden, waardoor het ziekenhuis moest sluiten. Het vreemde is dat slechts 12 van de 292 patiënten reeds patiënt in het ziekenhuis waren toen de epidemie uitbrak. Medisch onderzoek nadien wees uit dat bij 74% van de patiënten het centraal zenuwstelsel aangetast werd.
Hier ging men ook voor het eerst gebruik maken van de term ‘myalgische encephalomyelitis', een aandoening die vaak samen gaat met CVS/ME.
De diagnose ME werd in 1969 opgenomen in de ziekteclassificate van de WHO.

Vanaf de jaren '70 werd regelmatiger melding gemaakt van de aandoening, die in de jaren '80 wel eens als yuppie-flu werd beschreven. In 1988 heeft het Amerikaanse Center for Disease Control (CDC) een eerste werkdefinitie voorgesteld, naar Holmes. Hier ging men naast ME ook de term CVS gebruiken. In 1994 kwam dan de tweede werkdefinitie, naar Fukuda. Deze blijkt echter een grote foutenmarge te hebben (om en bij de 55%). Daarom maakt men liever gebruik van de in 2003 gepubliceerde Canadese criteria, die haast geen fouten geeft.
In Japan spreekt men van ‘Low Natural killer cell syndrome’, naar een veel voorkomende afwijking.
Recent komt de naam CVS/ME sterk ter discussie. In de VS wil men gebruik maken van de naam ME als Myalgische Encephalopathie, daar dit meer zou weerspiegelen wat de ziekte is. Hier zijn voor- en tegenstanders voor.

Intussen kan men in de literatuur behoorlijk veel gebruikte termen terugvinden,
waaronder:
- CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom)
- ME (Myalgische encephalomyelitis)
- ME (Myalgische encephalopathie)
- Postviraal syndroom
- Royal free disease
- IJslandse ziekte
- Yuppie flu
- Chronisch Epstein-Barr virus syndroom
- Tapanui flu
- …


Bron: Informatiebrochure voor patiënten, familie, omgeving, artsen en andere geïnteresseerden, CVS-online, Informatienetwerk voor CVS/ME en Fibromyalgie

samengevoegd. admin

Hoi,

Ik merk dat er op deze site een duidelijk onderscheid gemaakt wordt tussen ME en CVS. Waarom is dit? Ik heb zelf de diagnose cvs/me gekregen en kwam er pas achter dat er een verschil was op deze site.

Waarom mogen beide termen niet als 1 ziekte worden beschouwd?

Ik kan veel op de site terugvinden over ME, maar dit is me toch nog niet helemaal duidelijk. Alvast bedankt

zie ook:
ME en of cvs
CVS vs CV
Geschiedenis ME - CVS in Vergeet ME niet tijdschrift
+ leesvoer in samengevoegd topic met alle links hierin. succes! admin

Heel erg kort uitgelegd, uit mijn persoonlijk standpunt, dat ook niet helemaal correct kan zijn:

CVS is chronische vermoeidheid (en kwaaltjes) naar aanleiding van langdurige stress, overdreven perfectionisme, ... Met andere woorden meer psychologische oorzaken. Op te lossen met CGT, revalidatie, ...

ME is chronische vermoeidheid, en andere hevige symptomen naar aanleiding van biologische oorzaken (voedselintolleranties en -allergieën, virussen, hevige darmproblemen, ... ) en is niet op te lossen met CGT, revalidatie, ... in de meeste gevallen wel met specifieke medicijnen.

Zo zie ik het toch...

Oke, duidelijk.

Wie heeft dit onderscheid gemaakt? Waar kan ik hier meer over lezen?

In de symptomenlijst van ME op deze site (waarom geen symptomen lijst van cvs als het een me (cvs) website is?) staan toch heel wat heftige symptomen waar ik me totaal niet in kan vinden. Toch ben ik dermate ziek dat ik alleen nog maar af en toe kan werken en verder niets meer kan. Af en toe computeren. En als het een ding niet is dan is het wel psychisch. (ook medisch vastgesteld)

Goh... Er zijn al heel wat topics over dit onderwerp op het forum geweest.
Waar en wanneer weet ik echter niet...
Maar in de rechterkolom van deze site zie je een link naar de internationale consensus criteria... Ik geloof dat er daar ook info hieromtrent te vinden is.

grts

Ik zou het toch iets anders uitleggen. De naam ME komt uit de jaren vijftig uit Engeland, nav een uitbraak van ME aldaar. Het werd niet erkend, wel in de jaren zestig door de WHO als neurologische ziekte, maar niet in de praktijk door de meeste artsen en de politiek. In de jaren 80 is de term CVS met daarbij behorende criteria bedacht in de VS, waarbij wel duidelijk was dat ze niet zo in de ziekte ME geloofden. (Inmiddels hebben een aantal van die onderzoekers excuus aangeboden aan alle ME-patiënten voor die stigmatiserende naam!!). Die CVS-criteria waren zó breed dat daar niet alleen ME-patiënten onder vielen maar ook mensen met ernstige vermoeidheid met andere oorzaken (zeker niet puur psychologisch maar mensen die aan andere aandoeningen lijden). Maar CVS incl ME werd wel veelal gezien als psychosomatische aandoening, dat gebeurt met iedere niet erkende ziekte. En hebben ze CGT ingevoerd. Het is nooit aangetoond dat het werkt voor welke aandoening dan ook, behalve bij psychiatrische zaken. Degenen die er wat mee verbeteren zijn nog steeds niet beter en langetermijnonderzoek laat zien dat mensen op den duur niet beter af zijn dan anderen die dit niet hebben gedaan.

Wb de criteria voor ME, niet iedereen heeft alle symptomen, dat kan aardig verschillen. Maar in de Canadese criteria en de ICC staan wel welke hoofdsymptomen je moet hebben om ME vast te kunnen stellen.

'Psychisch' is iig onzin in deze zin. Gelukkig is dat bij jou ook vastgesteld njil! Dat scheelt problemen.

Omdat de term CVS helaas helemaal ingeburgerd is en door elkaar wordt gegooid met ME heette deze website ook zo. Maar met de recente komst van de ICC, waar ook gepleit wordt voor de herinvoering van de term ME, heeft deze site een kruis door CVS geplaatst (zie de Homepage).

Als je de 'Fukuda-criteria voor CVS' googled vind je de meest gebruikte criteria voor CVS.

Hier, aan de Canadese richtlijnen die onlangs geloof ik ook nog aangescherpt zijn, heb je het meest:

http://www.steungroep.nl/docs/ME%20Overview.pdf

Zoek de klinische werkdefinitie en je weet het meeste aan klachten waar ja aan moet voldoen.

De naam CVS zal langzaam (weer) uit moeten slijten.

Sterkte.

samengevoegd. adm.

Volgens het vermoeidheidscentrum in lelystad heb ik cvs/me (en fybro) maar hier zie ik soms me en soms cvs staan.

Wat is nu eigenlijk het verschil tussen ME en CVS, kan het hier niet vinden of lees er overheen omdat ik me niet genoeg kan concentreren.

Ook op internet kan ik niet echt een duidelijk antwoord vinden(in Jip en Janneke taal)

ME is een naam met beschreven neurologisch ziektebeeld uit de jaren 50 en is als zodanig in '69 door de WHO erkend. In de jaren '80 kwamen andere onderzoekers met de naam CVS met een beschrijving van het ziektebeeld wat veel breder was. De beide namen worden sindsdien beide gebruikt wat veel verwarring heeft gegeven. Waar ME niet erkend wordt als lichamelijke ziekte wordt sowieso de term CVS gebruikt.

CVS is nogal nietszeggend; als je meer dan 6 maanden erg moe bent met nog wat nevenklachten val je daar onder. Oftewel, als je ME hebt voldoe je sowieso aan de criteria voor CVS, andersom hoeft dat niet. ME wordt in de eerste plaats gekenmerkt door een (tijdelijke) verergering van klachten na mentale of fysieke inspanning en vele andere klachten, zie ook de Canadese Criteria hierboven bij het berichtje van annac, hoewel het daar ME/CVS wordt genoemd kun je deze criteria wel als voor ME beschouwen.

@Asje,

Ik vraag mij eerlijk gezegd af wat ME met CVS te maken heeft, ik denk helmaal niets.

Ik vraag mij zelfs af of CVS wel een op zichzelf staande ziekte is of eerder een restsymptoom, vervolgsymptoom op een andere aandoening

hoi allemaal ME is een neurologische ziekte
en CVS is chronische vermoeidheid met allerlei vervelende klachten
mensen met ME kunnen het allebei hebben dat is het gevolg van het ziek zijn
maar het staat wel los van elkaar ,dat is mij door zowel de internist als neuroloog vertelt ,mensen met CVS die hebben een burnout of zware stress gehad of nog ,mensen met ME hebben door hoge koorts of zoals ik die beroerte op mij vierendertigste een ontsteking in de hersenen en beschadigingen in het zenuwstelsel hebben
daar is weinig aan te doen ,ik heb er neuropathie door gekregen
en dat is ME

Oke dus toch wel een duidelijk verschil, stom dat ik het die arts toen niet heb gevraagd.

ik zal als ik wat helderder ben , die link van die candes eens bekijken, dankjewl allemaal.

Al die bladzijden hiervoor lukt me niet om te lezen, het is teveel en dan ben ik de draar volledig kwijt.

voel me gewoon dom de laatste tijd

nee hoor nanda je bent niet dom
voor ons is dit zeer begrijpelijk
ik kom heel weinig op het forum tegenwoordig
omdat ik het allemaal niet meer kan volgen
maar er is inderdaad duidelijk verschil tussen CVS en ME
hoewel CVS ook behoorlijke invloed kan hebben op je leven
maar er zijn mensen die genezen zijn
en ik heb nog steeds niet gehoord dat ME te genezen is
sterkte