ME-Gids.Net

Tja als buitenstanders geen begrip voor ons hebben is dat duidelijk niet leuk.
Maar als zelfs broers en zussen geen begrip kunnen opbrengen wordt het wel heel vervelend.
Je kan beter twee benen en een arm in het gips hebben dan ME, want dan ziet iedereen dat je echt niet kan lopen. Maar bij ons zie je aan de buitenkant niks.
Alie je hebt groot gelijk dat je niet naar Twente gaat voor die bruiloft. Dat zou veel te vermoeiend zijn en je alleen maar achterop helpen. En daar zit je niet op te wachten.
Gelukkig begrijpt de bruid het wel. En die is immers het belangrijkste op die dag.

jeetje alie, dat is ook wat zeg. Kan je nichtje het niet uitleggen aan je familie? steun is zo belangrijk, ik heb dat ook lang niet gehad, het was altijd kom op, je zult wel moeten hoor, even ziek ok, maar op een gegeven moment moet je gewoon weer mee kunnen draaien met alles, dan pikken ze het niet meer dat je weer komt met ik ben te moe,gewoon een beetje doorzetten vinden ze dan, gelukkig heb ik nu mijn ouders en broer eindelijk duidelijk kunnen maken dat het dat niet is, vanmiddag heeft mn moeder me weer naar therapie gebracht, ondertussen boodschappen voor me gedaan en bij thuis komt mn groente voor morgen zitten schillen en ze had ook nog een nieuw plantje voor me gekocht omdat er 1 dood was gegaan, echt super nu, dat doet veel goed, hoop dat het niet zover komt dat je echt met je familie moet breken zeg, vind het heel naar voor je, beetje naief waarschijnlijk maar ik dacht eigenlijk dat je omdat je al zo lang ziek bent juist wel steun zou hebben, juist omdat ze nu wel door moeten hebben dat er wel degelijk wat mis is. helaas niet dus. dikke knuffel dan maar even
liefs meral

Iemand die met mensen met ME werkt in twente, dan ben ik wel benieuwd waar dat is.

inderdaad truus
je kan beter een been gebroken hebben dan
geloven ze dat je wat mankeert
meral mijn nichtje werkt in de thuiszorg
en daar zijn een paar m,e cvs patienten bij
en zo weet zij er het een en ander
maar ook zij begrijp het niet zij ziet wel wat het met die mensen doet
en dat heeft zij ook tegen mijn familie ,vertelt maar zij is geen deskundige
zij werkt in de buurt van goor lijda

hoi alie,

zo had ik laatst ook een feest, in duitsland , vlak over de grens in twente.
het was bijna 26 gr. en het was een feest met veel muziek, veel mensen etc, dus veel drukte, lawaai.
mijn man en kinderen zijn wel gegaan de familie heeft er wel begrip voor dat ik thuis blijf, hoe jammer ik het ook vind.
wat blijkt nu ze hebben er 5 uur over gedaan ivm files.... pfft. blij dat ik voor mezelf gekozen heb.
komend weekend idem dito, weer een feest maar hiervoor ook afgezegd, jammer maar helaas.
je leert op den duur echt wel wat haalbaar is en wat niet.
groetjes

precies marion
ik vind ook dat ik voor mij zelf moet kiezen
en ook mijn gezin zegt het iedere keer
en als je zo lang in een auto moet zitten dan hebben we het al gehad
het is inderdaad jammer dat het niet kan
het is ook mijn broer die zo tekeer ging tegen mij het ging om dat zijn dochter gaat trouwen en niemand kan bijna
en dat is wel begrijpelijk dat is ook rot maar daar kan ik niets aan doen ,en hij heeft dus een hart infarct gehad en is gedotterd en heeft twee stands gehad,ik weet niet of ik het goed uitspreekt ,en dan krijg je van ik ben zieker dan jij ,omdat ik nog niet gedotterd hoef te worden de beroertes en tia,s rekent hij niet mee
en ook de m,e niet ,dus ik heb gezegt je heb gelijk hoor
ik had geen zin in zo,n discussie ,je hoort het op de m,e forums ook mijn m,e is erger ,maar ieder voelt zijn eigen leed het zwaarst

Voordat ik aan cgt begon was het al bekend dat ik na inspanning vermoeid werd. Dat staat geschreven in de intake papieren.
Dat had ik dus al aangegeven, doordat mijn denkvemogen ni meer werkte en ik achteruit ging, wist ik het zelf ni eens meer. Los ervan dat ik ni eens wist wat ik had.
Dat heeft dus niet mogen baten dat ik dat heb aangegeven.
Ik hoorde bij de groep die zich vermoeid denkt.
Blijkbaar bestond ME/CVS een paar jaar geleden nog ni.

Ik heb die therapie met veel motivatie en beide handen aangegrepen, omdat ik weer wou functioneren. Ni meer en ni minder.
Ik wist ni dat ik diegene was met zogenaamde foute gedachtes, dat was dus ni zo.
Het zijn de peuten en artsen die foute gedachtes hebben.
Dit mogen ze patienten achteraf nooit kwalijk nemen die er zo aan toe zijn. En het was aan hun om mij te vertellen wat er werkelijk aan de hand was. Ik gaf duidelijk aan wanneer en wat er ni goed ging.

Ze hebben mij in een waan gelaten waardoor ik in een "leven" kwam wat je liever niet meer als realiteit ziet.
Tot 3.5 maand geleden hoopte ik dat ik in een waan leefde.
De realiteit is nu wel ff anders.

Ik kreeg ff een ingeving.

Lijda

Daniel schreef:Vorige vrijdag potje gevoetbald; ik weet niet of het daardoor komt, maar ik ben nu een paar dagen 'Mister Zombie'.

Ik ken dat gevoel maar al te goed. Heb dit ook met de regelmaat van een klok als ik bepaalde sporten, enfin in zover je nog van sporten kan spreken, beoefen bv. fietsen & zwemmen. Het gekke is dat je het de dag zelf nog net trekt, maar achteraf voor 4 à 5 dagen compleet out bent.

Vorige week woensdag dacht ik er goed aan te doen samen met een vriendin lekker te gaan zwemmen. Mijn eerste week vakantie, lekker ontspannen in het water. Op het moment zelf deed het deugd, maar toen ik uit het zwembad klauterde, kreeg ik evenwichtsproblemen & had ik het gevoel dat ik duizend ton woog. De dagen erna had ik een uitgesproken grieperig gevoel. Pas zondagnamiddag begon ik mij een beetje normaal te voelen.

Ik ondervind het minst problemen met nu & dan een wandeling, voor zover het geen uren duurt en bij temperaturen onder de 22 °C. En de honden varen er ook wel bij ...

Fietsen gaat echt niet meer. En zwemmen kan ik ook wel vergeten of ik moet in het pierebadje blijven dobberen. Twee jaar geleden nog eens geprobeerd. Gewoon rustig een baantje trekken. Halverwege hielden mijn benen ermee op, vreselijk er zat geen kracht meer in. Hoe ik uit het diepe ben gekomen weet ik nog niet maar ik weet wel dat ik het er niet meer op waag.

Vanochtend een kort wandelingetje met de hond gemaakt.
Na 100 m. begon ik mijn benen al te voelen en dan loop je bijna strompelend naar huis.
Het gekke is, dat ik er geen peil op kan trekken. Best kans dat ik morgen dezelfde afstand moeiteloos kan lopen. En het heeft niets met de temperatuur te maken. Afgelopen winter was het precies zo.

Kleindochter was geslaagd voor de MAVO, ik mee naar de diploma-uitreiking. Ik voelde me goed dus waarom niet. Nou ik heb het weer geweten. Twee weken ben ik uitgeput geweest met een lijf dat aanvoelt of het met lood is gevuld. En waarmee je eigenlijk nog maar één ding kan doen: liggen!

Ik voel me het beste als ik gewoon lekker rustig in mijn eigen tempo de dag door kan sukkelen.
En zelfs dan krijg je nog regelmatig een terugslag.

Je zegt het precies goed gittje, de dag zelf trek je het vaak nog wel, niet altijd, maar daarna moet je zolang bijkoomen, daarom is het zo moeilijk je grens te vinden, van de week was ie duidelijk, ik dacht 3 min te lopen dan ben ik bij een meertje in mijn wijk en daar is gelijk een bankje, ik was al slecht maar het was zo mooi weer en ik hield het niet meer alleen thuis, ik dacht dat moet toch kunnen, daar rusten en weer 3 minuten terrug, tot de helt kwam ik, dus ik dacht nou loop dan maar door das even ver als terug dan heb je er in elk geval gezeten, maar t was haast niet terug te komen zo zwaar, ben maar door het gangetje achter het huis gegaan dat ze me aan de voorkant niet zagen strompelen. Nu met die hitte ben ik helemaal een wrak, net of mijn lijf kookt, kan me amper bewegen. Dus dat doe ik dan ook maar niet.