ME-Gids.Net

sterre schreef:Oja vorig jaar door de MRI geweest wat betreft neurologische klachten leken op MS dit heeft mijn nichtje en neuroloog zei SOLK. Kent u SOLK? jAAAAAAAAAAAA IK KEN SOLK. Vreselijk hou op man.

de oude richtlijn voor huisartsen is verwijderd, met veel dank aan de mensen die hier achteraan hebben gezeten.

https://www.steungroep.nl/nieuws/466-4- ... -geschrapt

dusse, wat we al wisten, MEpatienten hebben geen SOLK.

Hier gaat het voorzichtig voort. Ik heb de antihistamine pillen 3 dagen verdragen, toen werd ik er ziek van ( dat zat er ook wel in, ik verdraag geen pillen, mijn hele leven al niet) maar met strikt dieet en daosim heb ik het nu wel onder controle. Dus vanaf nu neem ik 1 pil samen met de hydroxy. Dat zou moeten gaan.

En dan zo rap opbouwen als het lijf verdraagt

floortje28 schreef:Maximum vitamine B6 vastgelegd in Warenwet per 1 oktober 2018 https://www.pw.nl/nieuws/2018/maximum-v ... n-warenwet
Nieuwe wet tegen te veel vitamine B6 https://www.voedingscentrum.nl/nl/nieuw ... e]Vitamine B6 heb je onder andere nodig voor de bloedaanmaak en een goede werking van het afweersysteem en het zenuwstelsel. Maar als je lange tijd te veel vitamine B6 per dag binnenkrijgt, dan kun je perifere neuropathie krijgen. Dit is een aandoening aan het zenuwstelsel, waardoor gevoelloosheid, tintelingen of ernstige zenuwpijn in de handen en voeten kan ontstaan.

[/quote]

dat is mooi

@jhanne
quote]Hier gaat het voorzichtig voort. Ik heb de antihistamine pillen 3 dagen verdragen, toen werd ik er ziek van ( dat zat er ook wel in, ik verdraag geen pillen, mijn hele leven al niet)[/quote]

Twee keer antihistamine injecties gehad. Eerst enorme verergering allergie, echt onvoorstelbaar. Daarna sterk verminderde weerstand. Aften, ontstekingstoename. Mag het van de huisarts niet meer gebruiken.

@rie: google: medicijnen werken bij veel mensen niet goed volkskrant
Je leest hierin dat sommige mensen afwijkende leverenzymen hebben waardoor medicatie te sterk /te weinig werkt

gelukkig geen allergie...een injectie had ik ook echt niet aangedurfd, ben met een derde pilletje begonnen. Maar toch tevreden, ik heb de pillen lang genoeg verdragen om de mestcellen weer koest te krijgen.
en inderdaad Brandy, redelijk zeker dat het mijn lever is die met dat soort pillen niet overweg kan.

Maar twee keer in de week zo'n pil samen met de B12, kijk dat zou moeten lukken, dus ik ben blij.

jhanne jammer dat je ze niet verdraagt een ander soort dan? ik heb best veel soorten geprobeerd voor mijn hooikoorts en netelroos. Ene hielp wel anderen weer niet enz.

Ik heb mij aangemeld op Facebook bij b12 de vergeten ziekte en krijg daar nu een super begeleiding. Allemaal documenten hebben ze die van Rotterdam zijn. Nu ben ik een mapje aan het aanmaken voor mijzelf en voor de huisarts. In januari ga ik bloedprikken en mijn man gaat mee.

Heb momenteel zo last van brandende en pijnlijke voetzolen zie ertegenop om er op te lopen. Kan heel slecht uit mijn woorden komen het valt gewoon op en kom heel moeilijk op dingen. Ook ben ik zooooo moe en zie ik wazig en heb ik mijn gehemelte wat kapot tandvlees zeer. Nouja we komen er wel.

Super thanks dat jullie allemaal zo meedenken heel lief!!!

Ha Sterre, lief van je.
Voorlopig ben ik al heel blij dat ik deze drie dagen verdraag, inmiddels zou ik willen dat mijn overgevoeligheid voor medicatie ( die ik mijn hele leven al heb) eens wordt uitgezocht. ik verdraag nl ook geen pijn medicatie, en dat vind ik wel eens eng eerlijk gezegd. Er zijn grenzen aan wat een mens op dat gebied verdragen kan.

Weet inmiddels dat Visser ( net als DML dacht ik) standaard B12 adviseert, geheel los van bloedwaarden. Omdat uit onderzoek blijkt dat ME patiënten daar baat bij hebben. ( kennelijk los van bloedwaarden) wat ik las is dat eh...een van de veronderstelde mechanisme is dat de homocysteine waarden in de ruggemerg vloeistof verhoogd zijn ( en dat hoge B12 toevoeging) dat zou verlagen en op die manier ook breinproblemen vermindert. dat is precies zoals ik het heb ervaren. Een zuigtabletje en de mist trok op. Ik ben er nog lang niet maar dit is duidelijk de weg.
Wat ik uit dat artikel begrijp is dat de ziekte ME kennelijk een probleem met de B12-stofwisseling genereert.

Dus niet: als B12 werkt dan heb je geen ME, Maar als je ME hebt dan heb je als onderdeel daarvan een probleem met de B12 stofwisseling.
( net zoals wanneer je een maag-verkleining krijgt dan moet je aan de B12, en als je metmorfin gebruikt dan moetje aan de B12 etc.)

als ik jou was zou ik gewoon staan op een verwijzing naar Visser, nu de verwijzing naar SOLK uit het huisartsenprotocol is gehaald heeft hij helemaal geen poot meer om op te staan met zijn psycholoog.

En neem inderdaad je man mee. Je bent ernstig ziek en je huisarts weet er niets van. Die moet dat aan een specialist overlaten. Laat je man het gesprek voeren, pro actief, zo van: er is een flinke verslechtering, ik wil dat mijn vrouw weer teruggaat naar de de specialist. Ze is niet eens meer in staat een gesprek te voeren en heeft neuropathische pijnen. Zou u een patiënt met MS ook een verwijzing naar de specialist onthouden.

Om nog eens maanden te wachten, en dan alsnog maar weer af te moeten achte of je huisarts akkoord gaat met bloedonderzoek. meid je wordt alleen maar zieker. Je hebt gewoon recht op een verwijzing naar een specialist.

en dan via de mail aan Visser vragen wat je eerste actie moet zijn, ofwel geen multi en bloedprikken, ofwel gelijk aan de B12.


een bloed waarde van 250 met multi ( hoeveel en wat voor B12 zit daar in) Dat is gewoon te laag. En die brandende voetzolen dat is duidelijk neuropathie, je moet zo snel mogelijk behandeling krijgen.

liefs en sterkte

sterre schreef:Ik heb mij aangemeld op Facebook bij b12 de vergeten ziekte en krijg daar nu een super begeleiding. Allemaal documenten hebben ze die van Rotterdam zijn. Nu ben ik een mapje aan het aanmaken voor mijzelf en voor de huisarts. In januari ga ik bloedprikken en mijn man gaat mee.

Heb momenteel zo last van brandende en pijnlijke voetzolen zie ertegenop om er op te lopen. Kan heel slecht uit mijn woorden komen het valt gewoon op en kom heel moeilijk op dingen. Ook ben ik zooooo moe en zie ik wazig en heb ik mijn gehemelte wat kapot tandvlees zeer. Nouja we komen er wel.

Super thanks dat jullie allemaal zo meedenken heel lief!!!

@sterre, top! Het gaat je lukken bereid je goed voor samen met jouw man en zorg dat je de verwijzing naar Rotterdam krijgt!
Jacqueline en haar team doen erg goed werk ik ben er ook geholpen om naar de B12 injectie behandeling te kijken die te weinig bleek te zijn en te snel was afgebouwd met gevolg onderbehandeling. Dankzij de informatie bestanden en hulp ben ik verder gekomen en ben ik in Rotterdam terecht gekomen.
De B12 injectie behandeling is veranderd in om 48 of 72 uur B12 injectie en ervaar verbetering het is mogelijk na al die jaren van vertraging door onvoldoende kennis van ME artsen en medisch specialisten. Er zijn goede internisten en kinderarts in Rotterdam er wordt onderzoek en indien nodig vervolg onderzoek gedaan.

Klachten die je noemt duidelijk neurologische klachten. Hou vol en sterkte gewenst!

@Jhanne ,volgens mij kun je een dnapaspoort krijgen vwb je leverenzymen/werking,dus aangepaste medicatie,maar weet ook niet bij wie je dan moet zijn...

@jhanne,
Denk dat @sterre met vitamine B12 bij Visser niet op de juiste plaats zal zijn. Uit eigen ervaring weet ik dat hij, het is een aardige arts en is deskundig als cardioloog en op het gebied van ME, maar echt te weinig weet over vitamine B12, uitgebreid B12 onderzoek en juiste B12 injectie behandeling. Zelfde geldt voor vitamine D, foliumzuur, andere vitamines en schildklier. Bij mij is het een en ander door Visser als goed beoordeeld terwijl dat niet het geval bleek te zijn.

Bij Rotterdam wordt naar het gehele metabolisme gekeken en zal er indien nodig vervolg onderzoek worden gedaan naar zaken als bijvoorbeeld folaat deficiëntie of metabole stoornissen als MTHFR def. (en andere variaties)/COMT etc. - die naast neurologische klachten ook veel psychische klachten kunnen veroorzaken.
Dit is niet het vakgebied van Visser heeft hij geen kennis van.

jhanne schreef:Weet inmiddels dat Visser (net als DML dacht ik) standaard B12 adviseert, geheel los van bloedwaarden.

Om nog eens maanden te wachten, en dan alsnog maar weer af te moeten achte of je huisarts akkoord gaat met bloedonderzoek. meid je wordt alleen maar zieker. Je hebt gewoon recht op een verwijzing naar een specialist.

en dan via de mail aan Visser vragen wat je eerste actie moet zijn, ofwel geen multi en bloedprikken, ofwel gelijk aan de B12.


een bloed waarde van 250 met multi (hoeveel en wat voor B12 zit daar in) Dat is gewoon te laag. En die brandende voetzolen dat is duidelijk neuropathie, je moet zo snel mogelijk behandeling krijgen.

@jhanne, Visser kan niet medisch beoordelen en monitoren welke B12 injectie behandeling juist is en gevolgd moet worden voor patiënt.
Rotterdam levert maatwerk. Er zijn consulten en is er goede opvolging en controle. Behandeling kan per persoon verschillend zijn injecties bijvoorbeeld om 72, 48 of 24 uur.

Visser zal standaard aanhouden en verwijzen naar huisarts. Daar gaat het fout en worden mensen niet mee geholpen.
Iemand kan veel meer injecties nodig zijn dan standaard en niet tijdelijk maar levenslang nodig zijn. Daar kan onderbehandeling door ontstaan met gevolg neurologisch klachten en ontstaan van zenuwschade. Of leiden tot Gecombineerde strengziekte (ook wel: ziekte van Lichtheim) https://home.kpn.nl/hindrikdejong/strengziekte.htm dan heb je groot probleem kan er over meepraten.
Daar heeft Visser geen kennis van en zal het niet herkennen en neurologische- en andere klachten blijven linken aan ziekte ME.

Ja Floortje, dat weet ik. Ik heb al die zaken ook gelezen.

het enige dat ik probeerde te zeggen is dat er sprake kan zijn van een B12 tekort, dat abusievelijk is gediagnosticeerd als ME. In welk geval de stap naar het B12 instituut de juiste is.

Of van ME met bijkomende B12 problematiek.

Dat lijken mij twee verschillende mogelijkheden. Met ongetwijfeld verschillen in ziektebeeld en beloop.

Het is aan Sterre (en haar partner) welke keuze ze maakt.

brandy schreef:@Jhanne ,volgens mij kun je een dnapaspoort krijgen vwb je leverenzymen/werking,dus aangepaste medicatie,maar weet ook niet bij wie je dan moet zijn...

ja dankje, iets dergelijks wil ik inderdaad gaan laten uitzoeken.

jhanne schreef:Ja Floortje, dat weet ik. Ik heb al die zaken ook gelezen.

het enige dat ik probeerde te zeggen is dat er sprake kan zijn van een B12 tekort, dat abusievelijk is gediagnosticeerd als ME. In welk geval de stap naar het B12 instituut de juiste is.

Of van ME met bijkomende B12 problematiek.

Dat lijken mij twee verschillende mogelijkheden. Met ongetwijfeld verschillen in ziektebeeld en beloop.

Het is aan Sterre (en haar partner) welke keuze ze maakt.

@jhanne, als je in verleden naar Visser bent geweest wat kan hij nog toevoegen? met alle respect maar van vitamine B12 en metabolisme weet hij helaas echt onvoldoende. De ziekten ME en B12 deficiëntie kunnen naast elkaar bestaan en moeten beide goed worden behandeld.

Geeft niks allemaal goed bedoeld ik sta voor alles open dus kom maar op met jullie adviezen hoor haha. Dr. Visser wordt ook niet meer vergoed meende ik door mijn zorgverzekeraar hij heeft wat problemen met sommige verzekeraars. Ik zit bij Achmea Zilveren kruis en ja ik weet dat ik kan overstappen maar op zich zit ik hier al jaren bij en gaat dat goed. Rotterdam werd zowiezo vergoed heb ik begrepen.

Bij het Facebook forum b12 de vergeten ziekte adviseerden ze mij bij de huisarts spuiten te krijgen en als tweede optie een verwijzing naar Rotterdam. Maar ik heb liever denk ik als eerste een verwijzing naar Rotterdam want die weten waar ze het over hebben.