ME-Gids.Net

marcog schreef:Hoi Bella, wordt het niet een beetje tijd om eens te stoppen met deze grote plaatjes met informatie die al duidelijk is? Wat vinden ze op het lyme forum als je deze berichten steeds post? Of doe je dat alleen hier? Ik denk dat alle ME patiënten het nu zo langzamerhand wel snappen. Groeten, Marco

Beste Marco,

Je zou kunnen besluiten in het kader van het KISS principe, voor je eigen gemoedsrust en tevens de hier algemeen geldende forumregels in acht nemend, om de topics die LYME in de titel dragen niet meer te lezen…

En wie ben jij?

Ik stel me altijd even voor als ik ergens binnen kom;
en volg de regels van het huis
en zeker voordat ik overal commentaar op lever……

Totdat jij de forumregels ook volgt, stel ik het niet op prijs als je me persoonlijk aanspreekt. Dus bespaar je de moeite. Dit ter informatie.

En dit is wat mij betreft ook meteen het einde van deze zinloze discussie
om hopelijk de ‘off topic’ trend te doorbreken

Open anders een eigen topic

Nu weer on topic:
Ziekte van Lyme

Met vriendelijke groet,
Bella

asje schreef:
...mensen die de lymies "zendelingen" (sorry) noemen...
Mijn excuses, ik dacht dat het op mij bedoeld was.

Ik heb gisteren aan iemand die ik nog nooit gezien had proberen uit te leggen welke ziekte ik had, dat is wel moeilijk als je het eigenlijk zelf niet zo goed weet

Ik heb haar verteld dat ik ME heb (wat in de volksmond gekend is als CVS) en dat dit bij mij ontstaan is door Lyme en dat ik daar nu een chronische vorm van heb. Ik denk dat ik het daar voorlopig zal bij houden...

Over Marco zijn redenatie valt er natuurlijk ook wel iets te zeggen, maar ik ben het daar dus niet echt mee eens.

Zowel voor de zender als voor menig ontvanger vind ik de plaatjes met summiere tekst energie besparend, dus welkom!

De ME/Lyme moeiten blijven moeilijk uitlegbaar. De griepgevoel variant is m.i. nog de meest invoelbare. Iedereen heeft nl wel eens echte griep gehad. Dus niet die zware verkoudheid die ten onechte griep wordt genoemd, maar de binnen zeer korte tijd vloerende kwaal die men gelijk naar het bed doet grijpen, zonder ook maar een neus gesnoten te hebben.

En dan uiteraard dan niet constant bij iedereen die accute fase, maar de vele varianten in fasen erna.

Bella blijf zeker je plaatjes posten ...er is niks verkeerd mee !

bellatordelux schreef:
marcog schreef:Hoi Bella, wordt het niet een beetje tijd om eens te stoppen met deze grote plaatjes met informatie die al duidelijk is? Wat vinden ze op het lyme forum als je deze berichten steeds post? Of doe je dat alleen hier? Ik denk dat alle ME patiënten het nu zo langzamerhand wel snappen. Groeten, Marco
Beste Marco,

Je zou kunnen besluiten in het kader van het KISS principe, voor je eigen gemoedsrust en tevens de hier algemeen geldende forumregels in acht nemend, om de topics die LYME in de titel dragen niet meer te lezen…

En wie ben jij?

Ik stel me altijd even voor als ik ergens binnen kom;
en volg de regels van het huis
en zeker voordat ik overal commentaar op lever……

Totdat jij de forumregels ook volgt, stel ik het niet op prijs als je me persoonlijk aanspreekt. Dus bespaar je de moeite. Dit ter informatie.

En dit is wat mij betreft ook meteen het einde van deze zinloze discussie
om hopelijk de ‘off topic’ trend te doorbreken

Open anders een eigen topic

Nu weer on topic:
Ziekte van Lyme

Met vriendelijke groet,
Bella

Als ME patiënt heb ik gewoon het recht hier te lezen en mijn mening te geven net als ieder ander. Wie ben jij dan wel? Het is gewoon behoorlijk irritant al die steeds maar herhalende teksten en plaatjes. Dit vinden meer ME patienten. Veel ME patienten blijven weg omdat ze zich steeds meer storen aan dit gedrag. Dat kan niet de bedoeling zijn. Daarbij kost het behoorlijk veel geheugen voor de beheerders van dit forum die daar voor betalen. Er staat nergens in het forum dat het alsmaar plaatsen van plaatjes en herhalingen is toegestaan als mede forum leden zich daar aan storen. Dan moet de beheerder kijken of zij dit toestaat.

En je beantwoord mijn vraag niet: waarom post je niet al die plaatjes op het Lyme forum? Vriendelijke groet, Marco

Marcog,

Als de plaatjes inderdaad veel geheugen vergen dan is het aan de beheerders om hier iets van te zeggen en niet aan jou.

Ik ben het wel met Bella eens.
Ik vind het behoorlijk ver gaan hoe je je hier op het forum gedraagt voor iemand die nieuw is.
Je hebt je inderdaad niet echt voorgesteld en levert een hoop commentaar.
En hoe je dan nu weer tekeer gaat tegen Bella, erg vreemd.

Ziekte van Lyme

Nieuwe informatie op site Stichting Tekenbeetziekten: "Van ziekte naar arbeidsongeschiktheid": Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/patient-en-inkomen/

* Inkomen: "Van ziekte naar arbeidsongeschiktheid. Informatie over het traject ziek – arbeidsongeschikt": http://www.tekenbeetziekten.nl/wp-conte ... ktheid.pdf

* Kinderen: "Wat is OTS? Wat is AMK? Schoolverzuim en AMK":
http://www.tekenbeetziekten.nl/kinderen/

Groetjes, Louisa

Hoi marco,
Zoals je weet heb ik ook een uitgesproken mening over een en ander.
Maar ik vind wel dat eenieder zijn eigen mening moet kunnen uiten en op de manier die hem/haar het best ligt. Vrijheid van meningsuiting.
Ik kom in actie als bv nieuwkomers te eenzijdig "gedwongen" worden in een bepaalde richting (ipv breed informeren) of als ME als ziektebeeld in het gedrang komt.

Ik ben een van degenen die bewust geen lyme onderzoek laat uitvoeren omdat dit naar mijn inzichten niets bijdraagt aan inzicht in ziektebeeld of behandeling. Daarbij zie ik te veel overeenkomsten met andere al of niet post-infectueuze aandoeningen en zie ik de ziekte niet als exclusief voor een borreliosebesmetting. Ook deze mening mag naast andere meningen geplaatst worden, zodat mensen zich breed kunnen informeren en zelf keuzes kunnen maken.

marcog schreef:
vital schreef:
lulu schreef:Naar het ziektebeeld.
En dat is, in de meest algemene benaming, ME.
Dat strookt dan niet met wat Marco zegt, door ME als uitsluitingsdiagnose te zien...
Voor zowel aantoonbare (chronische) Q koorts of Borellia die je klachten zouden veroorzaken geldt dat er dan geen sprake is van ME! ME is een ziektebeeld waarvan de oorzaak ongekend is.

EENS.

@Lulu,

Wat geeft jou wel inzichten in de ziekte?

verlorengezondheidman schreef:
marcog schreef:
vital schreef: Dat strookt dan niet met wat Marco zegt, door ME als uitsluitingsdiagnose te zien...
Voor zowel aantoonbare (chronische) Q koorts of Borellia die je klachten zouden veroorzaken geldt dat er dan geen sprake is van ME! ME is een ziektebeeld waarvan de oorzaak ongekend is.
EENS.

@Lulu,

Wat geeft jou wel inzichten in de ziekte?

Het gaat niet om onze inzichten maar die van de wetenschappers die het ICC hebben samengesteld om te bepalen wat ME is.

Dit is toch een topic over Lyme dus ik zie echt geen probleem?

Bella, als visueel ingestelde persoon vind ik ze best handig.

aoife schreef:Marcog,

Als de plaatjes inderdaad veel geheugen vergen dan is het aan de beheerders om hier iets van te zeggen en niet aan jou.

Ik ben het wel met Bella eens.
Ik vind het behoorlijk ver gaan hoe je je hier op het forum gedraagt voor iemand die nieuw is.
Je hebt je inderdaad niet echt voorgesteld en levert een hoop commentaar.
En hoe je dan nu weer tekeer gaat tegen Bella, erg vreemd.

Ik had al kort iets over mijzelf in een ander topic geschreven. Ben gewoon een ME-patiënt. Moet je eerst je CV laten zien voor je hier mag toetreden of je mening mag geven als nieuweling op dit forum. Staat nergens in de regels. Waarom zou iemand die hier nieuw is niet zijn mening mogen geven. Hare koninklijke hoogheid Bella mag in haar schrijven weleens letten op haar paternalistische en hautain toon. Een reactie hare zijds is niet gewenst. Verder weer on topic.

marcog schreef:
verlorengezondheidman schreef:
marcog schreef: Voor zowel aantoonbare (chronische) Q koorts of Borellia die je klachten zouden veroorzaken geldt dat er dan geen sprake is van ME! ME is een ziektebeeld waarvan de oorzaak ongekend is.
EENS.

@Lulu,

Wat geeft jou wel inzichten in de ziekte?
Het gaat niet om onze inzichten maar die van de wetenschappers die het ICC hebben samengesteld om te bepalen wat ME is.

Wat een nonsens. Als tzt de oorzaak van ME wél bekend is dan is het dus geen ME meer? Humbug.

lulu schreef:
marcog schreef:
verlorengezondheidman schreef: EENS.

@Lulu,

Wat geeft jou wel inzichten in de ziekte?
Het gaat niet om onze inzichten maar die van de wetenschappers die het ICC hebben samengesteld om te bepalen wat ME is.
Wat een nonsens. Als tzt de oorzaak van ME wél bekend is dan is het dus geen ME meer? Humbug.

Hoe kun je nu ME vaststellen / diagnostiseren terwijl Lyme niet goed wordt uitgesloten / onderzocht?

ME-Gids.Net

Ziekte van Lyme: vragen en discussie