Pagina 49 van 80
Geplaatst: 20 okt 2012, 15:54
door louisa
Hi sunnymoon,
Hier ben ik weer

.
Je kunt Augsburg mailen via:
http://www.infectolab.de/index.php?id=37&L=1 ,
service@infectolab.de
Of Dr. Armin Schwarzbach persoonlijk:
armin.schwarzbach@google.com
Jouw Engels hoeft niet geweldig of foutloos te zijn, geen zorgen.
Ik zou vagen in een mail om de 2 vragenlijsten (lang en korte). Ook zou ik een prijslijst vragen, dan weet je ook wat je kunt verwachten qua kosten.
Als je de 2 vragenlijsten hebt ingevuld, stuur je deze terug en aan de hand daarvan zal Dr. Armin Schwarzbach je een advies geven.
Veel succes!
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 20 okt 2012, 16:18
door marlène
@ sunnymoon
misschien kan je eerst proberen om via een tropisch instituut te passeren? Met wat geluk vinden ze ook al de boosdoener en worden de onderzoeken wel terugbetaald?
Geplaatst: 20 okt 2012, 16:46
door sowfia
Is het wel de bedoeling dat dat persoonlijke mailadres op een openbaar forum komt te staan?
Geplaatst: 20 okt 2012, 17:11
door Burial
louisa schreef:Ik weet niet wat de kosten zijn bij DML voor onderzoeken en behandeling, maar om het een en ander met elkaar te kunnen vergelijken is het een kwestie van alles uitzoeken en naast elkaar leggen.
Groetjes, Louisa
de kosten bij DML zijn HOOG!!!
en alles uitzoeken en naast elkaar leggen is nou net waar 'wij' geen energie voor hebben

dat is het probleem waar we allemaal vaak tegenaan lopen denk ik
maar ik kan mijn moeder eens laten bellen naar mijn zorgverzekeraar, als consulten en medicatie vergoed word dan is dat al heel interessant
ik wil trouwens ook nog even benadrukken dat ik absoluut niet ontevreden ben over DML, maar het is gewoon puur het financiële plaatje
de man zelf heb ik heel hoog zitten en ik denk dat hij de zaak ook wat breder bekijkt dan de gemiddelde arts
maar zelfs ook wel als deze arts uit Maastricht, mja... het blijft altijd lastig allemaal
Geplaatst: 20 okt 2012, 18:04
door diederik
@Sunnymoon: hebben ze in Kenia dan wel teken/ziekte van Lyme?
Er valt weinig over te vinden, over waar het voorkomt wel o.a. hier:
http://www.lymebook.com/africa-europe-c ... ed-kingdom
What about Africa? A report published in Africa notes that "Lyme Disease is now the most common vector-borne disease in Europe and North America, but there is also evidence that the disease is in Africa as well." Researchers found various strains of Borrelia in ticks located in Tunisia and Morocco, including the strains B. garinii, B. burgdorferi ss, and B lusitaniae. More than 40 published studies have been released chronicling Lyme Disease in Africa. On September 24, 2007, Afriqu’ Echos Magazine, one of the larger news magazines in Africa, reported on a team of researchers who, from 1990 to 2003, studied the disease in Dielmo, a Senegalese village. They found that over 11% of Africans in the village have suffered from Borreliosis at one point in their life. The same article in Afriqu’ Echos Magazine also quotes the French Institute of Research and Development (the IRD): “Lyme Disease is the most frequent bacterial disease in Africa, but it is also an affliction that is completely unknown to health professionals.” The IRD evaluated a rural African area of Dakar and found that “Lyme Borreliosis was the most frequent reason for dispensary consultations after Malaria.”. The article in Afriqu’ Echos Magazine further states that:
“Researchers also discovered that this disease caused recurrent fever in the long term which could result in serious meningoencephalitis, which was sometimes fatal—symptoms exactly similar to those of malaria. The disease is thus systematically confused with malaria, which explains, of course, why there has been so much failure in terms of treatment since treatment for malaria is not effective against Borreliosis. Only tetracycline antibiotics produce results. Diagnosis is also made difficult by the problem of detecting Borrelia crocidurae [note this new strain of Lyme Disease], the bacteria responsible for the disease. It is not detectable in the blood except during attacks of fever, and laboratory examinations are rarely possible in tropical Africa, in particular in rural areas.”
Imagine the complexity now in Africa of untangling the diagnosis and treatment of two diseases which have similar symptoms but which health care practitioners are not trained to differentiate: Lyme Disease and Malaria, which are both presently ravaging Africa.
Het kan dus wel in Afrika, maar aangezien Senegal, Tunesië, Marokko nog wel ver liggen van Kenia is dat heel moeilijk in te schatten.
Zoals Marlène zegt kan een tropisch instituut misschien ook wel helpen, er zijn zoveel soorten gevaarlijke critters in die landen die chronische aandoeningen kunnen veroorzaken.
Al zou ik sowieso Lyme nooit uitsluiten voor het goed getest is - je kunt de infectie zelfs ook gewoon in BE/NL hebben opgelopen, bv al eerder, en pas door een andere infectie in Afrika zijn ingestort (om maar iets te zeggen).
Geplaatst: 20 okt 2012, 18:05
door Teddy
Ik ben ook beslist niet tegen DML, destijds gestopt vanwege de afstand in combinatie met kosten.
Toen bij PvM terechtgekomen, was daar nog meer tevreden over - hij kijkt écht naar alles en vergeet ook niet dat het niet ME hóéft te zijn (ken verschillende mensen die via hem andere diagnose hebben gekregen en uiteindelijk wel in de reguliere zorg terecht konden).
Maar wat ik tot nu gezien en gehoord heb van deze arts uit Maastricht is het (omdat hij Lyme ook met langdurige AB behandelt) meer een soort combi van DML en PvM

En zowel hij als PvM informeren je goed over de kosten van alles, dat is heel prettig!
Oh, en over PvM wil ik ook nog even kwijt dat hij je niet laat aanmodderen met medicatie/supplementen/diëten: als er na een bepaalde periode geen of nauwelijks verbetering optreedt mag je het gewoon laten (scheelt ook behoorlijk in kostenplaatje, omdat een hoop van dat spul erg prijzig is). Bovendien is hij vrijwel altijd spoedig bereikbaar.
Geplaatst: 20 okt 2012, 18:29
door Sunnymoon
Hoi Louisa, Marlene en Diederik,
Bedankt voor jullie antwoorden en meedenken

Ik heb idd een heel lijstje ziektes, infecties en virussen opgelopen in Kenia en heel eerlijk kan ik me ook niet herinneren, dat ik ooit door een teek gebeten ben.
Maar wil zoveel mogelijk info verzamelen over Lyme en co-infecties, om voor mezelf een goed beeld te krijgen en wat voor mij evt. van belang kan zijn om te onderzoeken.
Dus voor mij is die lijst misschien goed, om dingen duidelijker te krijgen en te kijken waar precies op getest wordt.
Misschien kunnen sommige testen ook in het ziekenhuis getest worden.
Ik ben na terugkomst uit Kenia ook op de tropenafdeling AMC geweest, maar helaas zijn toen de co-infecties niet goed onderzocht (ben ik nu achter, omdat ik mijn onderzoek gegevens van 2004 heb opgevraagd).
Nu is het de bedoeling, dat ik terug ga naar een tropenafdeling en ik wil daar goed bereid aankomen, zodat bepaalde dingen nu wel goed onderzocht worden
Dus ik denk dat ik gewoon een mail ga sturen naar Augsburg en hoop daar iets wijzer van de worden.
Warme groetjes,
sunnymoon
Geplaatst: 20 okt 2012, 19:20
door Burial
@Teddy
DML heeft toch ook een zeer brede aanpak? En ik dacht juist dat PvM niet (uitgebreid) met medicatie behandelde? Alleen maar supplementen e.d.?
Geplaatst: 20 okt 2012, 19:49
door louisa
Hi teddy,
Teddy schreef:Maar wat ik tot nu gezien en gehoord heb van deze arts uit Maastricht is het (omdat hij Lyme ook met langdurige AB behandelt) meer een soort combi van DML en PvM

En zowel hij als PvM informeren je goed over de kosten van alles, dat is heel prettig!
Oh, en over PvM wil ik ook nog even kwijt dat hij je niet laat aanmodderen met medicatie/supplementen/diëten: als er na een bepaalde periode geen of nauwelijks verbetering optreedt mag je het gewoon laten (scheelt ook behoorlijk in kostenplaatje, omdat een hoop van dat spul erg prijzig is). Bovendien is hij vrijwel altijd spoedig bereikbaar.
Dat gevoel krijg ik ook dat Dr.vM een redelijke combi is van DML en PvM

.
Ik had PvM altijd al op een lijstje staan, ook DML, maar DML zal voor mij toch niet haalbaar zijn.
En ik had eerder al een goed mailcontact met Dr.vM en daarom staat hij intussen ook op mijn lijstje. Ik ga eerst een andere complementaire behandeling proberen en als dat niet aanslaat, weet ik wat de volgende stap dan moet worden.
Ik hoop dat je, jouw verdere ervaringen met de Maastrichtse arts met ons wilt gaan delen, zodat wij en of anderen daar misschien ook wat aan kunnen hebben. Er is hier nog niet eerder een topic geweest met ervaringen van deze arts.
Nogmaals veel sterkte en succes!

ik ga voor je duimen!
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 20 okt 2012, 19:59
door louisa
Hi sunnymoon,
Sunnymoon schreef:Ik ben na terugkomst uit Kenia ook op de tropenafdeling AMC geweest, maar helaas zijn toen de co-infecties niet goed onderzocht (ben ik nu achter, omdat ik mijn onderzoek gegevens van 2004 heb opgevraagd).
Nu is het de bedoeling, dat ik terug ga naar een tropenafdeling en ik wil daar goed bereid aankomen, zodat bepaalde dingen nu wel goed onderzocht worden
Dus ik denk dat ik gewoon een mail ga sturen naar Augsburg en hoop daar iets wijzer van de worden.
Ik ben in ieder geval blij te lezen, dat je nu wat betreft jouw gezondheid, het heft zelf in handen hebt genomen en aan de slag gaat

.
Die eerste stap om nogmaals naar het Tropencentrum in Amsterdam:
http://www.tropencentrum.nl/ te gaan lijkt mij een goede stap. Marlène is, denk ik, bij een Belgisch Instituut geweest?
Je kunt intussen ook al vast mailen met Augsburg en kijken wat Dr. Armin je voor advies zal geven.
Je bent op de goede weg, meis, doe het stap voor stap en dan moeten er echt vanzelf zaken duidelijk gaan worden. Dan kom je er ook achter of je wel/geen ME/CVS hebt, of een combi, wie weet?
Veel sterkte en succes!
En als je vragen hebt, dan weet je ons te vinden, goed

?
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 20 okt 2012, 20:36
door Burial
Sunnymoon schreef:en heel eerlijk kan ik me ook niet herinneren, dat ik ooit door een teek gebeten ben.
meer als de helft van de mensen met Lyme kan zich geen tekenbeet herinneren (ik ook niet), dus dat zegt echt niks...
succes!
Geplaatst: 21 okt 2012, 11:46
door Sunnymoon
Dank je Burial!
Het zegt idd ook niets, als je de beet niet meer kan herinneren.
Overigens heb ik ook "vroeger" veel gereisd en hou nogal van de natuur en ging dan ook regelmatig wandelen, dus het zou evt. ook op 1 van mijn reizen gebeurd kunnen zijn.
En buiten dat om, is het ook 1 van de ziektes die uitgesloten moeten worden.
Warme groetjes,
sunnymoon
Burial schreef:Sunnymoon schreef:en heel eerlijk kan ik me ook niet herinneren, dat ik ooit door een teek gebeten ben.
meer als de helft van de mensen met Lyme kan zich geen tekenbeet herinneren (ik ook niet), dus dat zegt echt niks...
succes!
Geplaatst: 21 okt 2012, 11:51
door Sunnymoon
Hi Louisa,
Dank je wel, het is echt heel fijn dat ik altijd hier terecht kan voor vragen en steun
Om niet teveel off topic te gaan, heb ik de recht van mijn zoektocht in mijn topic Wie ben ik gezet
Warme groetjes,
Sunnymoon
louisa schreef:Hi sunnymoon,
Die eerste stap om nogmaals naar het Tropencentrum in Amsterdam:
http://www.tropencentrum.nl/ te gaan lijkt mij een goede stap. Marlène is, denk ik, bij een Belgisch Instituut geweest?
Je kunt intussen ook al vast mailen met Augsburg en kijken wat Dr. Armin je voor advies zal geven.
Je bent op de goede weg, meis, doe het stap voor stap en dan moeten er echt vanzelf zaken duidelijk gaan worden. Dan kom je er ook achter of je wel/geen ME/CVS hebt, of een combi, wie weet?
Veel sterkte en succes!
En als je vragen hebt, dan weet je ons te vinden, goed

?
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 22 okt 2012, 07:59
door Teddy
Hoi Sunnymoon,
Het is wel heel toevallig....ik heb n.l. een jaar in Nigeria gewoond! Is wel al even geleden en heeft ook (volgens mij) niets met mijn ziekzijn te maken, maar dor jouw verhaal lwamen de herinneringen ineens weer boven

In ieder geval nog heel erg welkom hier, want dat was ik vergeten!
Groetjes, Teddy
Geplaatst: 22 okt 2012, 08:05
door Teddy
Burial: Ik bedoelde eigenlijk dat DML vrijwel alleen 'reguliere' medicatie voorschrijft, terwijl PvM zoveel mogelijk supplementen maar OOK b.v. AB voorschrijft (alleen niet zo lang). Hij kijkt naar wat nodig is en combineert dan evt.
Louisa: Natuurlijk houd ik jullie op de hoogte! Zodra er interessante feiten te melden zijn, zie je me vast weer verschijnen
