ME-Gids.Net

jansenc schreef:annac heb je nog antwoord gekregen van de vpro

en fleur nog meer reacties van apeldoorn of epe

groetjes christa

Van VPRO helaas alleen, direct al, bevestiging van mijn mail.

Een Groningse bijdrage moet nog ff wachten van betreffende moeder is wegens haar drukke bezigheden niet altijd thuis en dan moet mijn zoon er toevallig ook nog eten ofzo. Die vriend van hem bewerken om zijn moeder warm te maken alvast kan wel.

ja zo'n bevestiging gaat automatisch maar dat betekend niet dat ze niet reageren dan kan nog best komen

hopelijk lukt het rechtstreeks met die vriend

je hebt nog tijd

groetjes christa

Ook Renault forum heeft toestemming gegeven. Ga vanavond tekstje posten daar. En zijn allemaal Nederlandse fora... Dus meestal Nederlanders die tekenen.
Heb het nu op mijn forum van Tribal Wars, Seat forum, E-sig forum, Bugridersforum.
Mochten die mensen hier lezen... bedankt mannen!
(ik heb de eigenaars een link van dit forum gegeven zodat ze zich hier konden kijken waarover het eigenlijk gaat).
Ik zit me rot te denken om grotere groepen te kunnen aanspreken. Ook zorg ik ervoor dat die topics die ik aanmaakte op die fora niet stilvallen, regelmatig bumpen noemen ze dat lol.
Kunnen jullie niet bvb eens de grote tv zenders aanschrijven en vragen of er een belangstelling bestaat om een documentaire of reportage te maken over deze ziekte? Is toch een hot item in de media aan het worden...
Ik herinner me bvb dat hier in Belgie reeds enkele jaren terug een reportage uitgezonden werd op de grootste landzender over een dame met CVS.
Is me altijd bijgebleven. Die vrouw moest bijna altijd bed houden. Was de eerste keer dat de ziekte zo in beeld gezet werd.
Kan misschien dom idee zijn he, of iemand deed het misschien al?

vilric schreef:Ook Renault forum heeft toestemming gegeven. Ga vanavond tekstje posten daar. En zijn allemaal Nederlandse fora... Dus meestal Nederlanders die tekenen.
Heb het nu op mijn forum van Tribal Wars, Seat forum, E-sig forum, Bugridersforum.
Mochten die mensen hier lezen... bedankt mannen!
(ik heb de eigenaars een link van dit forum gegeven zodat ze zich hier konden kijken waarover het eigenlijk gaat).
Ik zit me rot te denken om grotere groepen te kunnen aanspreken. Ook zorg ik ervoor dat die topics die ik aanmaakte op die fora niet stilvallen, regelmatig bumpen noemen ze dat lol.
Kunnen jullie niet bvb eens de grote tv zenders aanschrijven en vragen of er een belangstelling bestaat om een documentaire of reportage te maken over deze ziekte? Is toch een hot item in de media aan het worden...
Ik herinner me bvb dat hier in Belgie reeds enkele jaren terug een reportage uitgezonden werd op de grootste landzender over een dame met CVS.
Is me altijd bijgebleven. Die vrouw moest bijna altijd bed houden. Was de eerste keer dat de ziekte zo in beeld gezet werd.
Kan misschien dom idee zijn he, of iemand deed het misschien al?

alle landelijke media (tv en kranten) zijn al aangeschreven - sommige al meerdere keren! Eenvandaag heeft bv al meerdere keren een reportage gemaakt. Misschien in de toekomst weer een keer!
Wij blijven ze (allemaal) stug mailen, ooit moet het ze toch eens gaan opvallen!

vic je doet fantastisch werk ja we proberen de pers de radio televisie maar landelijk wordt het niet opgepakt locaal begint het er staan op dit forum verschillende goed interviews die mensen hebben gegeven je kunt ze lezen of beluisteren

althans voor zover ik merk

misschien kan de groep den haag nog iets toevoegen

groetjes christa

Doel van deze dag is totaal 4600 handtekeningen,
nog 9 te gaan!!!

Ook nog een leuke kerstgroet met inhoud erbij

http://youtu.be/E7v4MX9uUPM

Samen staan we sterk!!

Wat een leuke video .

Moet grijnzen om die Renaultactie: fantastich!

Bedankt allen.
Zoals SC al zegt landelijk nog niet groot opgepakt, maar er zijn wel wat zaken in de pijpleiding die aanleiding zouden kunnen gaan zijn. Voor nu geldt inderdaad maar hoe meer mensen vragen hoe beter.

We zullen doorgaan...ook na die 4600

liefs,
Mirande

_________________
Teken Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte

Hoi mirande,

mirande schreef:We zullen doorgaan...ook na die 4600

Tuurlijk gaan we door! En op die 4.600 zitten we bijna al , nog 9.....!

Groetjes, Louisa

Ja, lokaal zie je dat he. Als je de lijst van handtekeningen bekijkt zie je wanneer er ergens wat gebeurde soms.
Hopelijk willen de 'grote' zenders ook meedoen binnenkort. Zou mooi zijn rond de Kerstdagen. Zit in feite toch een heel interesaant verhaal achter vind ik. Een verhaal wat ook niet-zieke mensen kan aanspreken. Kijk maar hoeveel interesse er is naar die programma's op Vitaya (Hebben jullie die zender ook?).
Misschien beetje raar om zeggen, maar om de één of andere reden kijken mensen blijkbaar graag naar leed. Hoe groter het leed, hoe meer interesse.
Hoe dit komt weet ik niet. Sensatiezucht of zo? Moet maar eens zien hoeveel volk er rond een zwaar verkeersongeval staat, en die staan er niet om te helpen.
Hieruit maak ik op dat de pers sensatie wil. Omdat de mensen dit graag zien...
Bizar fenomeen is het.
En ja, de teller blijft mooi oplopen he. Is belangrijk dat er elke dag terug voor gevochten wordt.
Jammer dat ik niet zoveel kan helpen. Zou het met veel plezier doen voor onze buren:)

ik hoor net dat er 14 dagen terug een stukje in de telegraaf zou hebben gestaan (positief) waarin ook onze petititie genoemd is. heeft iemand dat gelezen want dat is wel goed nieuws

groetjes christa

Ik weet niet, misschien deden jullie dit al, maar in sommige weekbladen worden soms brieven van de lezers gepubliceerd...Misschien zoiets ook nog met een begeleidend briefje erbij? Ben nu misschien zaken aan het zeggen die jullie al deden.

Zou het niet goed zijn eens een lijstje te maken van wat er al gebeurde? En dat wij dan ideeen mogen formuleren die er nog niet tussenstaan? En dat dan iemand dat lijstje up to date houdt? (Als ik me teveel opdring in dit topic mag je dat zeker melden hoor)

alle ideeen zijn welkom vilric beter dubbel dan geen
groetjes christa

leuk nieuws Resto van harte uit dordrecht heeft ons gevraagd om persoonlijk toelichting te komen geven op de ziekte en de petitie te komen promoten bij de gasten

we mogen deze weken al een avond komen dus dan is het met de kerstacties die het restaurant organiseert extra druk

monique de vrouw van john gaat dit doen
ze gaat met de flyers met strips en de handmatige lijsten voor oudere mensen
ik denk een goede kans op veel handtekeningen




groetjes christa

COOL wel!