zelf bedachte uitspraken

[louisa]

Hoi vghzm,

Wordt daarbij ook gesproken over heldere richtlijnen

Ik heb geen idee, jammer genoeg.
Ik weet niet wat onze patiënten organisaties allemaal aan het doen zijn, behalve al jaaaaren babbelen.

Heldere richtlijnen die moeten er z.s.m. komen, dat lijkt mij ook niet zo moeilijk, maar ja, wie ben ik ?

Het concept Richtlijn CVS (CGT en GET) ligt ook nog in de ijskast te wachten. De 3 patiënten organisaties nemen hun standpunt niet in (de achterban wil 100% biomedisch, wat is het probleem dan zou je denken), 2 lopen aan het handje van Nijmegen en 1 vaart zijn/haar eigen koers. ZonMm, CBO, en VWS zouden een beslissing gaan nemen, tot nu toe is het nog steeds ijzig stil gebleven...

En wij maar wachten en wachten. Zo, gaat dat in Nederland.

Groetjes, Louisa

[verlorengezondheidman]

@Louisa,

Constructief babbelen vind ik persoonlijk prima, het is echter wel de bedoeling dat er één front gevormd zal moeten worden onderling bekvechten is niemand bij gebaat.

[verlorengezondheidman]

@Cansada,

Wat vind jij van mijn onderschrift

[verlorengezondheidman]

@Cansada,

Slaap jij al?

[cansada]

“It’s not only a question you don’t want ME to stay, but how you can get rid of ME for good.”

@VGM,…Ik heb wel geslapen ja... en over je onderschrift: ... dat het een gedurfde uitspraak is… maar zij heeft mij als patiënt (nog) niet gezien, dus kan ze ook niet weten of ik het virus ook heb. Het geeft ook aan dat je niet per se patiënt hoeft te zijn, iedereen kan het virus bij zich dragen… Overweeg je een andere onderschrift dan?

[verlorengezondheidman]

Lieve Cansada,

Ik ga het niet veranderen totdat die reguliere XMRV-test er is die er eigenlijk al in 2009 had moeten zijn

[cansada]

Dan begrijp ik niet waarom je me die vraag stelde...


“What do you want from ME? You’ve already got ME!”

[verlorengezondheidman]

Ben je het eens met mijn gedachtengang omtrent mijn onderschrift

[cansada]

Wat is dan jouw gedachtengang? Wat ik van je onderschrift vind had ik hierboven al uitgelegd...

[verlorengezondheidman]

@Cansada,

Mijn gedachtengang is dat je XMRV/MLV als voorwaarde nodig hebt om (uiteindelijk) ME te ontwikkelen.

[cansada]

"I don't really need XMRV, I want to get rid of it really."

Maar wat als je het niet blijkt te hebben?

[verlorengezondheidman]

"Maar wat als je het niet blijkt te hebben?

Ik test net zolang door totdat ik positief word bevonden

[verlorengezondheidman]

@Cansada / @Louisa,

Even terugkomend op die XMRV-test bij Redlabs; vals negatief is mogelijk, is vals positief dan ook mogelijk

[cansada]

Dat zou ook nog mogelijk kunnen zijn, ... maar jij gaat toch net zolang door totdat je positief wordt bevonden? Maakt het voor jou dan nog uit dat het vals is...

[verlorengezondheidman]

Lieve @Cansada,

Ik twijfel er niet aan, het wemelt van de XMRV-gerelateerde aandoeningen in mijn familie....