ME-Gids.Net

Sorry heb dossier eens goed op orde gezet en heb wel degelijk betaald maar betaal dan ook zo veel dat ik het nog niet meer weet. Nagalase inderdaag 3 in juni 2011 en 1,8 in oktober voor de start van Gc maf.

Ahh oke haha. ja inderdaad veel rekeningen.

Maar, in je vorige bericht zeg je dat je nagalse 2 jaar geleden voor t eerst was getest en nu zeg je dat het juni 2011 was. dat is pas ruim een half jaar?????? huh????

ja is in juni 2011 niet 2010 en opniew okt 2011.

Die enorme achteruitgang door Gcmaf, gaat die ook weer weg als je stopt?

Ja dat snap ik. dus dat is een halfjaar en geen 2 jaar.
Vond t al vreemd want 2 jaar geleden deed dml nog geen onderzoek naar nagalase.
maaargoed...

hopelijk voel je je snel beter. sterkte

lees veel over die nexavir. Heeft dit ook zo nare bijwerkingen? IS ER IEMAND DIE GC MAF HEEFT VAARWEL GEZEGD WEGENS TE SLECHT? Probeer eruit wijs te geraken of dit wel goed is voor mij want heb volgens mij in november ook zo'n IRIS reaktie gehad . DML doet mij wel minder spuiten 25 om de 2 weken maar toch nu achteruitgang nu + uitbraakneiging van herpes Type II doen mij twijfelen. IK was en ben beter als GC maf niet neem. Wat zouden jullie doen? DML wil natuurlijk experiment verderzetten maar twijfel toch heel sterk. Het is toch niet de bedoeling dat je zieker wordt. Ik weet nog dat tijdens het eerste consult hij zei " je zal eerst zieker worden en dan gaat het steeds beter gaan" Wel daar zijn we ondertussen geweest, was daarna beter en nu met die Gc Maf zo ziek, zo zwak en zoveel pijn. Klopt toch niet ?? Zo moest het toch niet verlopen. Dus iemand gestopt?

@Chanty, ik kan je helaas niet helpen. Ik ben wel tijdelijk -eerst ruim maand, later nog een keer 3 maanden-gestopt wegens te erge bijwerkingen en daardoor achteruitgang, maar na die stopperioden weer doorgegaan daarna met lagere dosering. Heel veel sterkte met beslissen wat te doen en met hoe het gaat!

@de rest:
Kom niet meer op forum (lang verhaal), maar wil wel af en toe iets plaatsen waar iemand iets aan kan hebben, vandaar dit bericht (sorry voor lap tekst.. geprobeerd overzichtelijker te maken met kopjes enzo)

Algemeen: na mijn laatste post hier v 8 sept. - en aangaf dat het een stuk beter ging - zo'n 1,5 week later gecrasht, ruim 2 maanden flink slechter geweest (weer 24u/dag plat+nagnoeg continue afgezonderd). Labuitslagen waren ook stuk slechter (oa hogere C4a en sCd14 en hoogste % streptokokken die DML ooit bij iemand had gezien..). Maar daarna geleidelijk aan beter dankzij volgens mij GcMaf op zich, maar extra icm extra vitamine D (hoge dosis in ampul, eens per mnd). (dwz de beide AB-kuren uit die periode heb ik af moeten breken wegens te hevige allergische reacties, zelfs de laatste die ik nog wel verdroeg.. Zelfde geldt voor de Artesunate, na bijna jaar mee moeten stoppen, dat was 't dus allemaal iig niet, de rest gebruik ik al ruim 3jr sinds ik bij DML zit)

Vitamine D
Wat pagina's teruggelezen en van vitamine D werd gezegd (op wat ik begrijp niet heel betrouwbare gcmaf.eu site (ofzo) dat dit belangrijk kon zijn voor effect GcMaf wil ik mijn ervaring laten weten: omdat ik in oktober aangaf dat ik sinds enorme crash rond half september weer alleen maar plat kon en al liggende verder nagenoeg niets kreeg ik oa vitamine D ampullen erbij, 1 per maand, nogal hoge dosis geloof ik. Speciaal voor ernstig zieke kinderen en hoogbejaarden aldus de bijsluiter meen ik me te herinneren, dan weten we weer waar we staan met onze ME.. Maar ONGELOOFLIJK wat een verschil dat maakt. De eerste keer voelde ik me erdoor best stuk beter, vooral in dagen rondom GcMaf (die vóór de xtra vit.D al beter waren) maar er eerst niet aan gelinkt. 2E Ampul maand later nog beter dan keer ervoor. Maar sinds laatste ampul (3 jan.) is het echt feest. De GcMaf doet sinds een tijdje al aardig wat, voel me echt beter de dagen erna, maar heb ik net die week een vitamine D ampul gehad, dan is het echt ongelooflijk hoe ik me voel, zo goed (voor mijn doen/naar omstandigheden hè)!

De laatste weken (sinds 3e ampul vitamine D) blijft het maar goed gaan, ik ben aardig in de benen in huis inmiddels omdat m'n lijf zo sterk voelt, laatst zelfs een was in de machine gedaan, iets dat ik járen niet heb gekund! (zag ruim 1,5 jr slechts wc en enkele keer badkamer en de jaren eromheen niet veel meer dan dat). En het ging echt niet best de maanden sinds m'n laatste crash in september, al hield ik wel de zelfstandigheid voor de wc, maar meer dan dat was het ook echt niet, weer 24u/dag plat. Merk nu wel weer de gebruikelijke klachten als ontstekingen, spier- en gewrichtspijn, keelpijn, nare gevoel in hoofd erger worden. Maar kan nauwelijks meer liggen van hoe goed het gaat, blijf me energiek voelen... Zitten (vooral met benen omhoog ivm bloedvolume) doe ik wel veel om me nog een béétje rustig te houden. Duimen dat het dit keer even stand houdt, duurde laatste keer ca 6 weken (wel minder goed dan nu), ik zit nu op 2 weken.

Al geven toegenomen klachten aan dat wat ik doe wel effect heeft (opgeteld) al probeer ik verstandig om te gaan met de energie die ik heb, iig even niet de extreme vorm v PEM/PENE en dat is heel fijn!

Voeding (weglaten ervan) belangrijker dan je misschien denkt
Nog iets dat bij mij echt verschil bleek te maken en volgens mij van groot belang is/kan zijn bij behandeling GcMaf is voeding: ik dacht dat ik het heel goed deed, heel beperkt eten, alle reactieuitlokkende voeding vermijden (alle intoleranties + sinds 2010 bijgekomen extra allergieen en nagenoeg histaminevrij), maar kwam er in oktober bij Dml achter dat een paar vd laatste dingen die ik daarvoor altijd nog verdroeg en mocht (bijv. rijstwafels) inmiddels ook reacties en verslechtering uitlokten sinds crash september.. Sinds ik dat en nog wat anders ook weer liet zitten ging het toch beter. Minder ontstekingen, minder pijn, beter effect GcMaf. En vergeet niet dat GcMaf histamine vrijmaakt (exact dat wat voeding waar je allergisch op reageert doet, oftewel, dubbel effect!).

Wat ik heb ontdekt na aardige tijd vallen en opstaan): bij elke verslechtering komen er intoleranties/allergieën erbij! Doe je daar niets mee, oftewel je past je dieet niet verder aan, geheid dat je slecht blijft of slechter wordt, omdat de voeding waar je inmiddels reacties op geeft maken je zieker dan je al bent. Geven meer ontstekingen, meer afval in je bloed etc. Vicieuze cirkel..

Immuunsysteem weer beetje normaler
Mijn nagalase is aardig aan het dalen, ziet er goed uit, al weet ik van een aantal hier dat dit (lang) niet alles zegt. En ik ben zelfs voor het eerst sinds m'n 19e (=16jr geleden) soort van verkouden geweest! Nog neit normaal hoor, maar het leek er toch echt best op. Niet fijn ook weet ik nu weer, maar wat was ik blij dit te ontdekken, betekent dat dat gekke lijf normaler werkt dan lange tijd geval was. Denk echt dat dit effect vd GcMaf is.

Conclusie
Moraal van dit weer veel te lange verhaal (sorry, door niet hebben van overzicht erg slecht in hoofdzaak van bijzaak onderscheiden, wil wel van alles zeggen enz.) is dat ik me voor het eerst sinds jaren weer echt mens voel for the time being tenminste. En durf ik meer dan vorige keer, toen lag ik nog erg veel omdat ik super voorzichtig was. Volgens DML blijft het op en af gaan nog een hele tijd. Maar kan iig in huis aardig vrij kan bewegen met nodige rustperioden ertussen en niet te gek gaan lopen doen (meer wijsheid dan dat ik daar zin in heb, heb zin om hele dag te gaan rennen ofzo )

Voor iedereen voor wie GcMaf zo ellendig werkt:
KLOTE! Mijn eerste ervaring ermee was ook niet best, maar dat wil niet zeggen dat het voor iedereen zo goed uit hoeft te pakken als nu bij mij. Ik hoop alleen dat ik iemand een klein stukkie kan helpen met dit verhaal, voor hoop of een klein adviesje oid. Ik ben het eens met wat anderen zeggen over te erge reacties bij GcMaf (of wat ook): een reactie is in principe goed, maar is dit te erg dan oppassen. Altijd de vraag of iets je lichaam niet extra naar de klote helpt. Al is het erg moeilijk te weten wat wijsheid is met een experimentele behandeling, wat elke behandeling bij ME/CVS nou eenmaal is..

Ik wou dat ik goede raad kon geven, liever nog: de antwoorden had! Het enige dat ik kan doen is mijn ervaring melden en wat mij geholpen heeft, wat we hier met z'n allen doen. En realiseer ik me heel goed dat ieders situatie en dus ook wat helpt erg verschillend is en kan zijn. En zijn er ook nog eens zoveel factoren die bijdragen aan de ziekte... Ik duim heel hard dat eenduidige en duidelijke antwoorden snel komen die iedereen overtuigen, waardoor ook onze ongelovige minister van VWS - en ieder ander - onmogelijk meer kan ontkennen dat ME/CVS een ernstige biomedische neuro-immuunziekte is verdorie! Zo, lekker off topic, heb er meteen een lucht je hart stukje bij gepropt. Hoop dat dit mij vergeven wordt

Iedereen veel sterkte en al kom ik hier nauwelijks meer, ik denk regelmatig aan jullie!

Bedankt voor je bericht,
Fijn om weer wat van je te horen, dat was lang geleden.

Ik heb je hele verhaal gelezen.. (poehh lang! hahaha)

Gebruik jij ook iets tegen de histamine? anit histamine?

En die vit d ampullen krijg jij dus van dml?
Hoe staat het dan met jou vit d levels? de (0,25 OH en 1,25 OH2) ???
Bij mij zijjn deze niet goed maar ik slik geen extra vit d of iets??

Super om te lezen dat je vooruit gaat!!!
Dat heb je echt verdient! ik hoop dat het alleen nog maar beter zal gaan
en veel succes nog
liefs

Ja, dat was ik idd nog vergeten Nabo, ik slik inmiddels eigenlijk continue antihistamine medicatie, voorgeschreven door DML (Xyzall als ik het goed heb, Levocetirizine is werkbare stof 5mg). Als ik dat niet meer zou krijgen, zou ik wat jij aangaf te kopen nemen, want ik merk dat dat ook echt scheelt. Ik kan inmiddels ook eindelijk weer wat meer verdragen zonder van letterlijk alles allergische reacties te krijgen en super benauwd te worden.

Vit.D waarden laatste maanden geen idee, was voorheen altijd wel te laag (weet effe niet welke soort). Geen idee ook wat de reden was om mij die aanvullende vit.D voor te schrijven, enige dat ik kan bedenken is omdat ik aangaf weer volledig bedlegerig te zijn na die korte wat betere periode van paar weken.. En mss omdat ik aangaf dat mijn nagels al heel erg lang niet meer groeiden.

Sowieso gemerkt dat door paar dingen heel expliciet aan te geven, dat ik iets kreeg wat belangrijk verschil maakte (bijv. extreme spierzwakte en algehele extreme zwakte van slechts kort zitten of ca 5 seconden staan in 2010). Lange tijd ATP tabletten, lamotrigine (verdroeg ik niet is wat anders geworden) en foliumzuur gekregen, waardoor dit veel minder snel en extreem voorkomt. Wat ik voorheen niet deed omdat ik dacht dat hij uit labuitslagen wel begreep hoe beperkt ik was, maar dat was wat naïef geloof ik.. Dus da's ook een tip.

He annemoontje,

Bedankt voor je uitgebreide bericht.
Wat fijn dat je je nu na de crash toch weer beter voelt.

Ik geloof dat je alleen vitamine D krijgt als je 1,25 OH te laag is (dat is toch de actieve vorm die normaal bij de huisarts niet wordt gemeten?). Dat zal dan bij jou wel uit eerdere labuitslagen zijn gekomen denk ik. In ieder geval super dat je er zoveel baat bij hebt!

Laat ons vooral af en toe weten hoe het met je is, als dat tenminste lukt natuurlijk.
Ik vraag me regelmatig af hoe het met je gaat, dus fijn om een bericht van je te lezen.

@chanty: Wat vervelend dat je je zo slecht voelt.
Ik kan je geen advies geven over de GcMAF, maar er zijn hier meerdere mensen die
(tijdelijk) met de GcMAF zijn gestopt.

Over je vraag over de Nexavir: dat heeft niet veel bijwerkingen. De meeste mensen kunnen het goed verdragen.

Annemoontje, heel erg bedankt voor je reactie.
het zal indd bijnna t zelfde zijn, mijne heet nmelijk ook cetrizine.
gebruik je die 1 maal daags elke dag??? of vaker?

bedankt voor de uitleg over de vit d. Ik zal er ook eens naar vragen.
En indd extra uitleggen hoe slecht t gaat goede tip ja dankje.
ik stuur je later nog een pb terug, nu weer rusten.

Erg veeeeeel hoofdpijn van de gc maf

Klinkt idd als hetzelfde! 1x/dag elke dag, ik wil soms als ik ondanks dat toch veel last heb meer, maar durf niet zo goed vaker, heb zelfs met normale dosis van dit medicijn al een keer allergische reacties gehad (moet niet gekker worden...) waardoor ik het een tijd niet kon gebruiken, dus ben er erg voorzichtig mee.

doe rustig aan, veel sterkte met die hoofdpijn (en rest), irritant!

Hoi Annemoontje,

Ik vroeg me al af hoe het met je ging en heb toevallig gisteren gekeken wat jouw laatste post was. Ik maakte me zorgen dat je zo zwaar gecrasht was dat je helemaal niet meer kon internetten. Wat een goed nieuws dat je een stuk bent opgeknapt!

Hoe ben je achter al je (nieuwe) voedingsintoleranties gekomen? Heeft De Meirleir dat opnieuw in je bloed laten onderzoeken? Of heb je zelf iets gemerkt?
Ik ga zelf namelijk steeds slechter en weet op voedingsgebied niet goed meer wat te doen. Mijn intoleranties zijn alleen onderzocht tijdens het eerste consult dat ik bij De Meirleir had en dat is inmiddels bijna drie jaar geleden. Ik merk nooit iets van positieve of negatieve reacties op voeding, dus de bloedtest van drie jaar geleden is nog steeds mijn enige houvast. Ik ben dus erg benieuwd hoe jij je nieuwe intoleranties ontdekt hebt!

Je aanwezigheid op het forum wordt (door mij in elk geval) gemist hoor! Ik hoop dat er geen vervelende reden isom hier niet meer te komen.

Over de GcMAF.... Ik zat bij de eerste groep die het kreeg (toen de dosis nog hoger was dan wat de meeste patienten nu krijgen) en krijg het nu al lang niet meer. Ik ben gigantisch gecrasht en moet constateren dat er zeker wel restschade is. Mijn bloedwaardes zijn verbeterd, maar mijn toestand is verslechterd.
Met Nexavir heb ik dezelfde ervaring: gecrasht en restschade overgehouden.