Pagina 44 van 80
Geplaatst: 29 sep 2012, 22:55
door marlène
De naalden zijn niet zoals we gewend zijn. Ze zitten in een plastic hoesje als ik me goed herinner die je moet openklappen.
Geplaatst: 30 sep 2012, 08:57
door ondine
Ik heb die gewoon niet gebruikt
Geplaatst: 30 sep 2012, 12:47
door louisa
roger schreef:DML heeft een bloedtest laten doen in Augsburg ivm Borrelia en Bartonella. Borrelia is negatief en Bartonella positief (henselae titer 1:1280 en quintana titer 1:640).
DML werkt dus ook met Augsburg samen en laat bloed testen via Augsburg.
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 30 sep 2012, 14:09
door annemoontje
ah, dat is fijn! alleen heb ik in juli nog via Red labs laten testen op bartonella en lijstje lyme &co's, dus mogeljik opnieuw nodig via augsburg als daar niets uitkomt. wat ik wel heel zonde zou vinden, want weer klap geld, maar blij dat hij toch eea weer aanpast op ontwikkelingen (ontdekking dat hij toch vaak negatief test en augsburg positief) voor anderen.
Geplaatst: 30 sep 2012, 16:09
door louisa
Hi annemoontje,
Ik vind het interessant dat DML verder kijkt en zoekt. En dat er samen gewerkt wordt, ook met andere ILADS collega's:
http://www.ilads.org/ daar word ik eigenlijk best wel blij van

. (hier in Nederland blijven de meeste artsen intussen gewoon weer eens

doorslapen...)
Een aantal spreekt in november a.s. ook weer op het ILADS Congres: DML, Dr. Schwarzbach, etc.:
http://www.ilads.org/lyme_programs/bost ... s_home.php
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 30 sep 2012, 17:27
door malu
Tja, hij is niet helemaal weg van die testen hoor. Neemt het slechts voor een deel mee in zijn uiteindelijke diagnose. Ik denk dat die kritische houding wel goed is, het zijn testen die niet gecontroleerd kunnen worden dus ik begrijp dat hij voorzichtig is in dat opzicht. Ergens wel vreemd om mensen te laten testen daar terwijl hij niet overtuigd is, maar toch vind ik het goed dat hij de mogelijkheid biedt, waar anderen niks doen. Hij geeft het op z'n minst een kans.
Geplaatst: 30 sep 2012, 17:43
door annemoontje
ik snap wat je bedoelt, ik denk dat hij het vooral ook test om weer een richting te hebben waar hij behandeling op kan richten. Waar hij anders vaak toch een beetje vast liep. Wel duidelijk nog ziek en nodige afwijkingen in bloed, niet wat daarachter zit. Snap ook dat hij niet jaren wil wachten tot de medische wereld meer zekerheid heeft over betrouwbaarheid Lyme-testen als de huidige toch mogelijkheden bieden voor behandeling en verbetering.
Geplaatst: 08 okt 2012, 10:31
door sowfia
Zo, mijn bloed is eeeeindelijk afgetapt met dank aan m'n schoonzus, nu nog wachten op TNT (maar het kon zijn dat die er pas om 4 u vanmiddag konden zijn, altijd spannend nu of het pakje wel op tijd in Augsburg geraakt )
En dan weet ik binnenkort ook of er sprake kan zijn van lyme of niet..
Geplaatst: 08 okt 2012, 10:51
door verlorengezondheidman
@Sofia,
Heb je ook op co-infecties laten testen, zo ja welke?
Heb jij je partner ook laten testen?
Geplaatst: 08 okt 2012, 11:01
door sowfia
De Voorgestelde Co. Infectieziekten heeft dml via Belgische labo's laten doen om kosten te besparen. Augsburg had dit zelf ook voorgesteld om te kijken of die testen (meestal gewone antistoffentesten) in belgie gedaan konden worden, uit financiële overweging dus.
Mijn partner op voorhand laten testen heeft niet veel zin, dat overwegen we denk ik beter pas als ik positief blijk te zijn. Anders nogal weggegooid geld volgens mij, en alles is al duur genoeg hè.
TNT stond net om iets na half elf voor de deur, hoewel ik had gezegd vanaf twaalf uur, gelukkig dat ik goed op tijd had afgesproken voor het bloed of ik was nog niet klaar geweest. Maar komt goed uit dus, en dan zal het zeker op tijd aankomen

Geplaatst: 08 okt 2012, 11:10
door stier
Spannend Sowfia. Wees niet verbaasd als er iets uitkomt he! Hoop dat het verder redelijk oke is met je nu. In elk geval is dit weer een mooie stap gezet. En ik las op je blog dat je nog een toffe vakantie had gehad, fijn!
Geplaatst: 08 okt 2012, 23:06
door annemoontje
heb uitslagen van dml: negatief op pcr borrelia &co en bartonella.
ik begrijp dat meerdere dat hadden en toch positief in Augsburg, maar ik blijk een cd57 te hebben van inmiddels boven de 100 (was wel altijd ruim beneden de 100). dus nu vraag ik me af, aangezien bij lyme deze toch echt onder de 100 moet liggen (dacht ik) het volgens mij ook niet zoveel zin heeft bij Augsburg te testen. Of klopt dat niet? Iemand ervaring hiermee (en dus toch in augsburg getest?)
Ik ga natuurlijk overleggen met dml, maar is over ca een maand pas en was toch even benieuwd. en ik kan natuurlijk ook altijd kijken of augsburg zelf enige noodzaak ziet voor testen, aangezien ik me wel echt heel erg in lyme herken, qua specifiek soort klachten die ik niet of nauwelijks bij ME kan plaatsen. maar ja, dat kan ook nog steeds aan iets anders liggen dat ik aan het uitzoeken ben. eerst maar dml, dan heb ik als het goed is kort daarna onderzoek dat dat andere uitsluit dan wel bevestigt en dan kan augsburg daarna altijd nog (in 1e instantie vragen en afhankelijk daarvan evt. ook testen).
maar dus toch ook nieuwsgierig of iemand hetzelfde of vergelijkbaar heeft gehad en toch positief testte in augsburg...
Geplaatst: 09 okt 2012, 06:17
door lulu
Hoi moon,
Welke speciieke klachten vind je dan bij lyme passen en niet bij ME? (vraagje ivm mijn eigen zoektocht)
Geplaatst: 09 okt 2012, 08:17
door sowfia
Hai annemoontje, ik had ook alles negatief, maar mijn cd57, die door de antibiotica vr darmen was gestegen van 26 naar 64 ofzo, was nu na een jaar zonder ab terug 24. Dus wel duidelijk aanwijzing voor een intracellulaire infectie.
Ik had zelf advies gevraagd in Augsburg en die stelden heel wat testen voor maar meirleir was vooral van die coinfectietesten niet echt enthousiast, hij had zoiets van, waar zou je dat hebben opgelopen? En vond hun vragenlijst voor de coinfecties te kort en te weinig specifiek om daar echt duidelijk te kunnen zeggen van die en die infecties heb je misschien. En om de prijs te drukken heeft hij die dingen in belgie getest en enkel de borrelia dus in Duitsland. Een andere reden is omdat die LTT testen slechts indirect bewijs zijn van een infectie, tegenover pcr bijvoorbeeld toont de infectie rechtstreeks aan door DNA van het beestje.
Ik weet wel dat ook Augsburg erg richt op die cd57... Maar misschien is die bij jou gestegen onder invloed van behandeling ook?
Geplaatst: 09 okt 2012, 08:43
door felixloena
Hoi Annemoontje, je kunt altijd mailen met dr Schwarzbach uit Augsburg, hij is altijd bereid vragen te beantwoorden en reageert snel. Als je zijn emailadres wilt, stuur me dan maar een pb-tje