ME-Gids.Net

Chanty, ik zou zelf bij zware bijwerkingen contact opnemen met DML of de verpleging, en als je die niet kan bereiken de dosis zelfstandig verlagen. Ik kan je natuurlijk geen medisch advies geven, maar dit is wat ik zelf zou doen.

De verplegers hebben mij verteld dat bijwerkingen er best mogen zijn, maar dat uitersten geen goed teken zijn (bv extreme aanhoudende hoofdpijn zonder dat pijnstilling helpt, of geheel slapeloze nachten).

bieb schreef:
Hoi nabo, mag ik vragen wat jouw vit d waarden waren voordat je met gcmaf begon en wat de waarden nu zijn? Of hoe ze Zich ontwikkeld hebben?

Het gaat dan om vit d en om de 1,25 OH D

Heel veel dank
Groetjes
Bieb

Ik heb het nu niet bij de hand, dus dat zal ik later doorgeven.
Ik weet dat de ene te hoog was en de ander te laag.
Maar heb hier nooit wat voor gekregen en toen ik met gc maf moest stoppen nooit meer getest.
Behalve in dec, maar daar krijg ik dus nog de uitslag van.

chanty schreef:Kan iemand mij zeggen of ik zware bijwerkingen een goed teken zijn en ik moet doordoen of betekenen ze dat mijn lichaam het niet aankan en dat ik moet stoppen?

Met zware bijwerkingen zou ik heel erg oppassen.
Heb t zelf allemaal meegemaakt en was verschrikkelijk dus luister goed naar je lichaam.
Verlaag je dosering of neem langer pauze. ik gebruik maar 1/10 ampul.
Dml reageert niet op mails want hij is er niet.... ik heb zelf ook dringende vragen heel lastig maarja..

chanty schreef:waar kopen jullie artesunate want apot de saedeleer in lier stuurt niks meer op. Moet persoonlijk afgehaald worden en ben te zwak om naar Lier te rijden

Je moet het indd zelf ophalen.
Dat kun je het beste doen als je richting Brussel gaat.
Heel zwaar... dat weet ik maarja...
Wat is jou dosering van de artesuante????

In het begin was dat iedere dag 1 en nu sinds 6maanden 2 per week.

Ik hoor zoveel klachten van bijwerkingen van de Gcmaf. Zijn er ook mensen die zich erdoor gewerkt hebben en zich daarna effectief beter voelen? Na de zeer zware bijwerkingen van 50nano zat ik nu op 25 maar blijkbaar nog te veel. Ga dan even pauze nemen want moet ook terug aan de Antibiotica.

Veel succes.

er zijn ook zeker positiieve verhalen.

Je vertelde dat je door de behandeling van dml wel al vooruitgang hebt gehad.
Door wat kwam dat? Welke medicatie??

beste nabo
ik reageer altijd extreem op alle soorten van medicatie en heb vaak moeten stoppen. De antibiotica kuren tiberal en gabbroral waren vermoeiden maar achteraf lonend omdat ik mij minder ziek voelde. Ook de B12 vindt ik zeer deugdzaam. Het Dieet is zwaar want ik ben intolerant aan caseine, laktose, eieren, fructose, tarwe... dus leef vooral op rijst al gedurende 2 jaar waardoor ik 18 kg verloor maar grieperig bleef weg, een raar zwaar ziek gevoel na een slapeloze nacht ook. Het is wel maar een druppel hoor in de hoop maar het is toch een druppel.

chanty schreef:waar kopen jullie artesunate want apot de saedeleer in lier stuurt niks meer op. Moet persoonlijk afgehaald worden en ben te zwak om naar Lier te rijden

Ben je van Nederland? Volgens mij kan Apotheek Mierlo Hout het opsturen als je ze het recept mailt. Ze kennen het daar alleen onder de naam Artemisine.

chanty schreef:beste nabo
ik reageer altijd extreem op alle soorten van medicatie en heb vaak moeten stoppen. De antibiotica kuren tiberal en gabbroral waren vermoeiden maar achteraf lonend omdat ik mij minder ziek voelde. Ook de B12 vindt ik zeer deugdzaam. Het Dieet is zwaar want ik ben intolerant aan caseine, laktose, eieren, fructose, tarwe... dus leef vooral op rijst al gedurende 2 jaar waardoor ik 18 kg verloor maar grieperig bleef weg, een raar zwaar ziek gevoel na een slapeloze nacht ook. Het is wel maar een druppel hoor in de hoop maar het is toch een druppel.

Ik herken veel in je verhaal.
De extreme reacties op medicatie en alle intolleranties.
Ik leef ook al 15 maanden op voornamelijk rijst.. pfff bah

Hoelang heb jij de artesunate dagelijks geslikt? 3 maanden lang?

Neen ik denk toch dat het zo'n 6 maanden waren. Voor het moment ben ik gestopt met Gmaf want ik kan effe niet meer aan. Eigenlijk zou ik eens willen weten of er mensen zijn die echt baat halen uit de behandelingen van DML. Ik zit pas op dit forum dus heb al veel gemist waarschijnlijk. Ik heb zoveel pijn, kan zelfs niet rechtzitten aan tafel. Soms weet ik niet of ik nog verder zou doen met de behandeling. Het zijn allemaal druppels op een hete plaat zo lijkt.

hmm moeilijk allemaal.. ik snap je heel goed.

Maar heb zeker ook positieve verhalen gelezen.

1 meisje die ik ken was bijna bedlegerig en kreeg al snel verbetering na start behandeling van dml. nu gaat ze weer naar school en kan ze bijna alles doen wat ze wilt.
dat geeft mij weer hoop!

Ik ben volgende week een jaar bezig met GCMAF , en begin een beetje de moed te verliezen , eigenlijk heb ik er nog geen verbetering van .

@nabo
Wat jij zegt doet mij denken aan het verhaal van Maartje, die hier laatst nog op het forum was. Zij was heel snel opgeknapt en alweer een tijdje aan de studie, maar plotseling heel erg achteruit gegaan bij de eerste GcMAF-injecties. Ben heel erg benieuwd hoe het met haar gaat nu.
Bedoel jij misschien dezelfde persoon? Zo nee, heeft hij/zij ook GcMAF gekregen en daar baat bij gehad?

Ik ken meerdere positieve verhalen met of zonder gc maf.
Ik ga verder geen namen op t forum noemen, maarja t geeft mij wel veel hoop.
Je kan dus echt (bijna) helemaal genezen!!

Heb nagekeken als blijkt dat nagalase telt voor behandeling gc maf: bij start 2 jaar geleden was die 3 en in oktober vorig jaar gezakt tot 1,8 zonder Gc maf. In oktober kreeg ik gc maf zonder mij eigenlijk uitleg te geven. Omdat nu al 1 keer dood ziek bij 50 en nu complete zwakte na 4 weken25 nano twijfel ik of nog wel terug zou herbeginnen. Wat als je volledig stopt met spuiten, kan dit kwaad of moet je eens gestart doordoen. Ik moest bij mijn herstart niks meer betalen denk ik voor die spuitjes? lijkt me raar? Zou ik in een testgroep zitten want gratis geven ze daar niks.
Heb 31 e afspraak met DML en vraag eerst aan jullie want jullie ervaring is blijkbaar groter. Dan weet ik preciezer wat te vragen want hij zegt niet veel.

Is jou nagalase 2 jaar geleden al getest???? kon dqt toen al???
Bij mij is dat pas in juni 2011 voor t eerst getest.

Heb jij niet hoeven betalen voor de gc maf??? huh??
Hoeveel heb je dan mee gekregen?
Je krijgtvaltijd een rekening van de verpleging en dat moet je dan bij de balie betalen.