ME-Gids.Net

Wat de Low Dose Naltrexone (LDN) betreft, interessante lectuur:

These results indicate that the antinociceptive pathway involves the O2-induced biosynthesis of NO via neuronal NOS and implicates the opiate receptors.

Bron: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article ... =pmcentrez

M.a.w. stikstofmonoxide (NO) heeft een directe link met de opiaten receptoren.

Ter info, LDN ook.

Woensdag: Tekenen van verval op de achtergrond. Spierpijnen zoals ik ze in geen maanden heb gehad. De bovenbenen en -armen voelen verdacht hetzelfde als in de periode september 2009. Dat staat me piekfijn bij.
De kinesist toonde me toen stretchoefeningen die te weinig uithaalden. Tientallen keren per dag trok ik mijn hand in een rechte hoek naar achteren in een poging mijn arm te stretchen maar de pijn en de harde spieren minderden niet naar wens. Of stond ik als een gekke clown met mijn linkerarm tegen mijn romp en hield mijn rechterhand mijn linkerarm/schouder vast. Om vervolgens hetzelfde manoeuver uit te halen met de andere arm. En nu is de pijn er opnieuw. Gelukkig geen ligpijn, daar blijf ik ditmaal van gespaard.

Welke degelijke uitleg kan ik ervoor verzinnen? Drie weken griep, tien goede dagen gehad en nu spierpijn waar ik een jaar van verlosd ben dankzij de neuraal therapie.
De eerste test die ik doe, is de zuurtegraad van de urine: 6,2 Ph. Te laag en dus iets te zuur. Idealiter is een Ph van 7,4. De eerste testen die ik een jaar geleden deed gaven gemiddelden van 5.2

Het doosje Alkala N wordt weer bovengehaald. Dit is het beste middel dat ik al heb gevonden tegen weefselverzuring. Hopelijk werkt het snel. De vorige keer merkte ik dag en nacht verschil na meerdere weken dagelijks gebruik.

Donderdag: Het is weer even wennen maar vandaag blijf ik in bed. Het systeem protesteert. De pijn in de borstkast is weer komen opzetten. Na de uitgesproken spierpijnen van de gisteren, kan ik alleen maar concluderen dat het nu ook de beurt is aan de mitochondrieën in de hartstreek oftewel de atypical chestpain.

Info:

Voor de liefhebbers van informatie over Multiple Chemicle Sensitivity, dit is een handig document.
Vermits zowat 80% van de ME/CVS patienten eraan lijden, zal ik enkele quotes eruit vermelden:

Laboratory results are not consistent with a psychologic origin of chemical sensitivity.

Multiple mechanisms of chemical injury that magnify response to exposures in chemically sensitive patients can include neurogenic inflammation (respiratory, gastrointestinal, genitourinary), kindling and time-dependent sensitization (neurologic), impaired porphyrin metabolism (multiple organs), and immune activation.

Presence of disturbed enzymes suggest chemical injury to both mitochondrial and cytosol cellular areas.

Autoantibodies against liver and liver and nervous system tissue indicates porphyrin disturbance

In 10 years no patient lost their sensitivity, it should be considered a lifelong condition.

Bron: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article ... =pmcentrez

Vrijdag: Twee uur op de been tijdens de middag en afspraak bij de huisarts. Hij ziet de parallellen met de andere patienten in zijn praktijk. Erg ziek tijdens een infectie en dan een opleving om dan terug in te zakken.

Hij is verbaasd dat ik er 'niet door word teneergeslagen'. 'Ik weet waar ik aan toe ben', was mijn antwoord maar moest ook toegeven dat zelfmoord door mijn hoofd spookt bij de gedachte dat ik de volgende 30 jaar ziek in mijn bed moet doorbrengen. Daarom, we zullen vechten om de ziel van de geneeskunde te redden en naar de protestmars gaan op 14 maart!

Lectuur over mitochondrieën en ME/CVS was hem blijkbaar onbekend ... maar ditmaal was hij vragende partij.
Gezondheid is een puzzel en er is maar één manier om het op te lossen: be partners in health with your doctor!
Blijf daarom af en toe ongevraagd info aanleveren en op een dag vragen ze er zelf om.

Zaterdag: Het is krokusvakantie en met de energieboost van de afgelopen weken heb ik mezelf voorgenomen een uitstap te maken met drie kinderen. De laatste keer was in mei vorig jaar. Geen sociaal leven meer houdt meer in dan geen koffie meer gaan drinken met een stel vrienden.
Morgen gaan we naar een tropisch zwembad. Hubby is vrij en wil rijden.

Vandaag wordt het platte rust om morgen heelhuids te overleven. De thermometer bevestigt mijn vermoeden, ik beeld me niet in dat ik zweet als een paard. Amper 37° maar we weten inmiddels wel beter dat 0,1° een zee van verschil van maken.

Info:

Waarom je zieker wordt bij koorts en infectie

Verergering bij koorts

Tijdens koorts en ziekte gaat de energiebehoefte van de lichaamscellen omhoog. De energievoorziening schiet dan nog meer tekort, zodat de klachten verergeren. Tijdens een periode van ziekte kan er een te hoge concentratie lactaat in het bloed opbouwen waardoor de nieren worden aangetast. Infecties aan onder andere keel en luchtwegen kunnen veelal behandeld worden met antibiotica; een lage dosis is soms al voldoende voor verbetering van de toestand en het voorkomen van infecties.

http://nl.wikipedia.org/wiki/Syndroom_van_Leigh
= een mitochondriale aandoening

hoi Marlène,

wat jammer voor je dat je in een terugval zit,
dat is toch iedere keer weer een domper vind ik ,en
weer moeilijker te verwerken als de vorige,is mijn ervaring,
daarom krijg ik iedere keer weer de zenuwen als ik weer
die diepte invalt, bij een terugval,als je al lang ME hebt maak je aardig
wat terugvallen mee,iedere keer denk ik erger kan niet,maar jahoor,
er zijn er bij die soms weken duren,die gun je je ergste vijand niet.
momenteel zit ik alweer 10 dagen in zo''n dal .
ik heb ook altijd erge pijn in mijn borstkas,zeg maar een heel strak gevoel onder mijn borsten wat helemaal doorloopt naar mijn rug,onder mijn schouderbladen door.(het is net een touw wat strak aangetrokken word.)
het maakt ook dat ik niet goed kan doorademen,dus doordoor weer gaat hyperventileren,.heb jij dat ook zo,en weet jij hoe het komt,of wat het is?
ik hoop dat het vooruit uitrusten,zoals ik het altijd noemt ,je gelukt is,
en ik hoop dat je een fijne dag hebt in het zwembad,veel plezier
met de kinderen en Hubby.

lieve groetjes
petraroos.

Dag PetraRoos

We zullen nog goede bergbeklimmers worden met al die bergen en dalen die we hebben beklommen!
Hopelijk is het snel voorbij.

Wat de borstpijn betreft, het is een combinatie van twee factoren lijkt me. Enerzijds de mitochondrieën zoals ik ze beschreef en anderzijds het syndroom van Tietze als het branderige gevoel en de fameuze olifant erbij komt. Dat is als een golfbeweging, de ene dag fel, de adere dag minder.

Dat laatste is te wijten aan een slechte houding - vaak in bed liggen, ineengedoken zitten volgens de kinesist. Tietze is een ontsteking van het kraakbeen in de borstkast. Hij stretcht de borstkast en rug en het heeft al voor verlichting gezorgd. Zelf probeer ik nu te letten op een betere houding. Een nieuwe reflex aankweken dus ... En zo blijven we bezig!

hoi Marlène,

bedankt voor je antwoord,
dat van die verkeerde houding zou natuurlijk best kunnen kloppen.
die mitochondrieen weet ik niet,ik weet niet wat het is,en ik kan geen Engels.
volgens mijn internist zou het een spastiese darm zijn,en
moest ik maar om die darm te ontspannen, Bromazepan tabletten gaan slikken,
ik mocht er wel 4 per dag.nou echt dus niet,hij lijkt wel gek.
als je daar aan begint word je nog helemaal een zombie ook.
(alhoewel?een zombie en bergbeklimmer?)mmmmmmmmmmmm
het moet niet gekker worden.
ik merk wel hoe gespannender ,hoe erger de klachten.
en zo blijven we inderdaad lekker bezig,om iedere keer maar weer
uit te vinden hoe je weer aan een beetje verlichting komt.

lieve groetjes
petraroos

Zondag: Het is zover. Moeder is in staat om een daguitstap te doorstaan met haar kroost. We gaan naar een tropisch zwembad. De kinderen staan helemaal wild en laden vol enthousiasme stoffige sporttassen in met badhanddoeken, drankjes, koekjes, ... Er heerst een soort vakantiesfeer in huis. De laatste keer dat we met ons vijven in een auto zaten was welgeteld 10 maanden geleden.

Deze ziekte verwoest de jeugd van onze kinderen. Zij zijn rechtstreekse slachtoffers van het systematisch negeren van onze medische aandoening door de artsen, ingefluisterd door weinig scrupuleuze beleidsvoerders. Een normaal gezinsleven behoort definitief tot het verleden.
Een generatie tieners groeit op, wordt snel zelfstandig en neemt vaak noodgedwongen de taken van een ouder over. Kleintjes hebben geen of nauwelijks mogelijkheden om te spelen met mama of papa. De wereld op zijn kop. Adieu zorgeloze kindertijd.

Maandag: De luxe van een groot zwembad is dat er ligstoelen staan en dus lag ik het merendeel van de middag languit onder een handdoek. Het water zelf was me te koud. Toch voel ik de klop van de hamer vandaag. Zelfs even een opstoot van temperatuur in de namiddag. Pas tegen valavond verlaat ik een drietal uurtjes mijn bed. Blijven liggen is de beste manier om te recupereren, dat is mijn ervaring.

hoi Marlène,

je slaat de spijker op zijn kop,
het is inderdaad zonde van hun jeugd.
zo heb ik nooit Oma kunnen zijn,leuke dingen met ze doen,oppassen e.d
ik heb 4kleinzoons.
het is erg triest ,al dat inleveren.
maar wel genieten van de momenten als ze er zijn hoor.
veel plezier in het zwembad.
lieve groetjes
petraroos

Dinsdag: De energie stroomt weer even deze voormiddag. Ik haal sito presto de dweil terug boven om de keuken opnieuw een beurt te geven. Langzame trage bewegingen begeleiden mijn bezemsteel. Diep en rustig ademhalen. Niets forceren, langzaam opwarmen. Wat een plezier een proper geurend huis.

Eén van de pubers aanschouwt het tafereel en biedt aan de ramen te lappen en de auto te wassen. Die zit vast op zwart zaad. Hij moet mijn gedachten hebben gelezen. De emmers stonden reeds klaar. Ik wil net naar bed wanneer onverwacht de plaatser van de gordijnen aan de voordeur staat. "Oei, is dat vandaag?" Dat geheugen. Andere zorgen gehad deze week. Niet meer aan gedacht.

Nu ja, ik woon hier al anderhalf jaar zonder gordijnen. Ze zijn van harte welkom! Zoonlief zal de ramen lappen en zorg moeten dragen voor de nieuwe gordijnen. Mijn middagdut wordt uitgesteld en ik voel me over de onzichtbare grens gaan.

heerlijk zo'n schoongeurend huis. En wel handig dat je kids niet lui genoeg zijn om je te helpen (voor evt een zakcentje )

Woensdag: Het is vakantie en de jongste gaat deze voormiddag naar de kinderopvang met een vriendje. De mama's gaan een thee drinken. Althans dat was het plan. De vriendin wil van de gelegenheid gebruik maken om een nieuwe bloembak te halen. Vandalen hebben er eentje kapotgemaakt. Zij rijdt naar de winkel waar ze deze gekocht heeft.

We hebben pech. De verkoper gaat op pensioen en de bloembakken zijn er niet meer. De vriendin is vastberaden. Ik heb geen keuze en ga noodgedwongen mee naar alle bloem- en bricozaken die we op onze weg terug tegenkomen. Die krengen liggen steevast achteraan de winkel. Het lijkt wel of ze springveren onder haar schoenen heeft.

Mijn tong hangt in gedachten op mijn tenen als we twee uur later terug zijn ... zonder bloembak.

De overdaad van de afgelopen dagen laat zich voelen. Mijn tong is sinds deze ochtend terug gevoelloos, iets waar ik nu alweer meerdere maanden verlosd was. Een duidelijk signaal dat mijn brein en dus zenuwstelsel overuren heeft gepresteerd de afgelopen dagen.

Info:

Wat zijn typische kenmerken van schimmel:

constante vermoeidheid
wederkerende vaginale infecties, verhoogde afscheiding, jeuk
uitslag - huid - mond - geslachtsorganen
zwaar gevoel en/of vermoeiheid na eten
grieperige symptomen (verkoudheid, luchtwegeninfecties, ... schimmels zetten zich in neus en slijmvliezen)
slchte vertering (platte stoelgang - tot verstopping, veel lucht, steken)
hoofdpijn
stemmingswisselingen en zelfs angst
moeilijkheden om zich te concentreren
draaierigheid
verlangen naar zoet
voedselallergieën
jeukende oren

@ imaginary

Ja af en toe is dat handig! Het moet natuurlijk wel in hùn agenda passen lol.