Oww, volgens mij is het al langer geleden dat ik hier een update postte dan ik dacht!
(ik dacht dat ik mn grote vooruitgang in augustus nog had gepost, maar blijkbaar zelfs die niet meer).
Hoe dan ook, aangezien ik nu met de antibiotica ga/mag stoppen, leek het wel het perfecte moment om toch ook hier nog eens iets te schrijven.
NB het gaat dus de afgelopen 3 maanden relatief goed, sinds midden augustus ergens; ik kan relatief veel, nog niet werken of studeren maar ben toch meerdere dagen/week een volledige dag bezig of zelfs van huis weg tot laat 's avonds. Al zijn er nog een aantal struikelblokken.
Het verslag is wel grotendeels een copypaste, dus misschien zijn niet alle referenties even duidelijk (maar anders moet ik alles 3-4x herschrijven voor iedereen die ik mn update stuur...)
"Allez, dan zal ik ook maar eens updaten over gisteren
(ik ging het gisterenavond nog doen, maar was pas na middernacht thuis [nog een uitstapje Brussel gemaakt nadien] dus ben maar gelijk in mijn beddeke gekropen, tegen dit tempo roofbouw van de laatste weken ga ik denk ik de komende week helemaal plat liggen dus als je me ff niet meer ziet ben ik aan het recupereren :p )
Het was heel gezellig in de wachtzaal, er was een Noorse patiënte die ik van het Noorse DML-forum ken, en Memsi en xxx (en xxx) dus zoals altijd was het een groot feestje met veel getetter daar in de zaal.
Het consult zelf was heel kort naar onze maatstaven, een kleine 10 minuutjes binnengezeten, ik had dan ook geen vragen -behalve 'wat gaat er de komende maanden gebeuren?'- dus voor een keer was het vooral ons mama die de hele tijd vragen stelde.
Maar het grootste nieuws is: ik stop met de AB!!
Ik had zelf verwacht nog 2 maanden te gaan om mooi de 18 rond te maken, maar hij vond 16 dus wel genoeg nu.
Zoals altijd begon het met 'hoe gaat het met u?' maar op dat vlak kan/kon ik weinig antwoorden, het gaat relatief gezien wel goed maar nu niet dat ik duidelijke vooruitgang heb sinds mn plotse Ketek-boost in augustus, dus ik omschreef het maar als een "plateau".
Toen vroeg hij dus dat van die 16 maanden en dat we met de AB gingen stoppen.
(dus ik begon al wel een idee te krijgen waar hij heen wilde...
)
Hij is er 100% zeker van dat er nog altijd een hoop Borrelia's in mijn lijf zitten, maar nu gaan we dus overschakelen op andere middelen. Het belangrijkste nu is om de inflammatie (cytokines, prostaglandines) omlaag te krijgen en het immuunsysteem weer in gang. Het is fout om late stage Lyme disease te zien als een infectueuze (bacteriële) ziekte, maar eerder als een... nu ben ik het woord kwijt maar het zal wel iets zijn geweest als immuunziekte of iets dat daarop leek. De Borrelia zelf was daarin maar een deel, dus het werd tijd om nu meer te focussen op die immuundinges en dat alle ontregelde systemen weer op plaats kwamen.
Dankzij mijn stiefmoeder had ik een goed 'excuus' om te droppen dat ik van die Banderol en Samento al wel wat wist, zonder het taboewoord "forum" te hoeven gebruiken :p
Hij zei dat hij tegenwoordig inderdaad bij iets 'oudere' mensen soms al volledig met de Samenterol begint, maar bij jonge mensen als ik toch nog altijd verkiest eerst met AB zoveel mogelijk beesten zo snel mogelijk dood te maken, voor aan 'de rest' te werken omdat hij dat ziet als de snelste oplossing.
Als je zonder AB aan een volledige Samenterol-behandeling begint kunnen de reacties erg zwaar zijn, maar in mijn geval na 16 mnd AB schatte hij in dat het wel zou meevallen wat nieuwe herxen betrof.
Toen ging het nog even spontaan over Rusland, hij begon erover dat 1 van de (meerdere) redenen waarom de testen hier zo slecht zijn, is dat alle labs hun testen baseren op Amerikaanse labs, maar in Amerika is 98% van de Lyme B. Burgdorferii, terwijl bij ons minder dan 50% B.Burg. is en meer dan de helft dus B.Garinii, Afzelii of nog andere soorten. In Rusland was het zelfs nog erger dan hier, hij was daar niet voor patiënten maar om even wat lokale dokters mee te gaan helpen opleiden want daar was het al helemàal een ramp wat diagnose betrof (in Rusland bestaat er geen Lyme, niet omdat er geen patiënten zijn maar omdat niemand de diagnose kan stellen).
Dat de Augsburg-LTT ons er wel allemaal uithaalt, is omdat die een betere mix van antistoffen gebruikt waardoor ook mensen met andere soorten Borrelia een positieve uitslag krijgen - al is komt ook hier een vals-negatief soms nog wel voor.
Toen begon ons mama dus aan haar vragenlijst, zoals hoe lang het ging duren, waarop hij niet echt kon antwoorden maar wel zei dat het ongeveer 3 weken ging duren voor alle 'rommel' [mijn eigen woorden] van de AB uit mijn lichaam was, dus vòor dat punt valt er weinig te zeggen over in welke staat mijn lichaam nu precies is, en hoeveel Borrelia's er nog zijn, hoeveel immuunontregeling enz.
Maar het opbouwen van de druppels alleen al (tot de max dosis) duurt al 3 maanden dus...
In elk geval moesten we nu niet meer om de 2 maanden op consult, dat konden we zelf beslissen (we kozen voor over 3 maanden nog eens te gaan) omdat hij nu dus niet meer elke x nieuwe AB moest voorschrijven.
NB het Samenterol-opbouwplan dat we meekregen zag er op het eerste zicht een stuk duidelijker/eenvoudiger uit dan datgene dat ik van een aantal mensen in de vroegere fase van zijn 'experiment' heb gezien, dus ze zullen zelf hebben doorgekregen (of genoeg klachten) dat dat een vrij onduidelijk schema was. Hoera!
Ons moeder vroeg ook nog naar wanneer we konden weten of ik helemaal beter was, en zijn antwoord (blijkbaar een standaardmopje, naar ik heb gehoord
) was: als ge de Marathon van Rotterdam kunt lopen.
Waarmee hij bedoelde: als je echt serieus kunt sporten.
Er werd nog wat uitgeweid over het feit dat een niveau van 70% halen op relatief korte termijn wel haalbaar was; dat houdt in wel kunnen werken, studeren enz. maar dus niet (zwaar) sporten of andere dingen waarvan je fysiek zwaar moet recupereren.
Tot aan die 70% geraken (bij Annette omschreef hij dat als 80% blijkbaar maar goed, dat is toch allemaal maar een willekeurig getal, het gaat om het idee) zag hij als iets dat goed te doen was - die laatste 30% was het allermoeilijkste, maar veel mensen stopten ook al met de behandeling op 70% omdat ze dat al wel goed genoeg vonden omdat je dan eigenlijk al best wel veel kunt en ook zogezegd "gezonde" mensen zijn nooit 100% fit.
Maar in theorie kon je met die Samento/Banderol dus wel nog heel lange tijd doorgaan want helemaal 100% kan giga-lang duren (waar ik zelf wel nog altijd voor ga
al eindig ik 'maar' bij 90; 70 vind ik nog wat ondermaats klinken voor een ambitieus iemand als ik)
Dat was het grotendeels, denk ik. Van wat ik mij nog voor de geest kan halen."
