ME-Gids.Net

Hoi flowerpower,

Ik begrijp best ook jouw scepsis wel. Maar, we weten allemaal dat de meeste ME-ers in Nederland niet/nooit getest worden/zijn (Lelystad test niet en Amsterdam ook niet en andere (huis)artsen ook niet) op Lyme en co-infecties, maar wel een officiële diagnose ME hebben gekregen.
Daar kun je intussen een vraagteken bij zetten. Is de gestelde diagnose wel goed? Is er niet een diagnose gemist? Is er een verkeerde diagnose gesteld?

Zelf denk ik, dat er verschillende mogelijkheden kunnen zijn: Lyme en/of co-infecties in plaats van ME, of ME en Lyme en/of co-infecties na elkaar gekregen en samen kunnen voor komen.

Ik hoop dat in de toekomst hier veel meer informatie over bekend zal gaan worden, want er is duidelijk iets aan de hand!!
En daarvoor hebben wij artsen en wetenschappers nodig om dat te kunnen gaan verklaren.

Groetjes, Louisa

@sprankel: was het nu eigenlijk vooral borrelia of bartonella? In je eerste berichtje had je het over borrelia en daarna ineens alleen over bartonella... was dat een verspreking of heb je ze allebei?

Nav 'discussie' tussen Louisa en Flowerpower:

Zijn er ook mensen hier op het forum die bij Infectolab meerdere Lyme-testen hebben gedaan? En niet alleen een positieve LTT-test hebben van dit lab?

Ik zet er soms ook mijn vraagtekens bij en ben blij dat ik word behandeld op basis van test + symptomen + diverse (immuun)waarden.

Even een vraagje;
Hoe kan het toch dat sommige mensen wel positief getest zijn op de gewone elisa test en sommigen niet en toch lyme hebben?
Je zou dan toch denken dat niemand op de elisa test zou reageren.

Ik lees dit topic al een tijdje mee, en het valt mij op dat velen positief testen op Lyme. Dat zorgt bij mij voor vraagtekens, hoe is dit mogelijk en hoe betrouwbaar is dit? Eigenlijk zou je 10 gezonde mensen moeten laten testen daar, en 10 ME patiënten, om zo te kijken of er onderscheid te vinden is. Ik begrijp dat jullie hier wel in geloven of beter gezegd het betrouwbaar vinden, dat mag uiteraard maar ik blijf nog even aan de zijlijn toe kijken.

Vraag me ook af wat er eerder was, het is bekend dat ME zorgt voor problemen bij het immuunsysteem, waarschijnlijk lopen we continu rond met infecties. Wat is dan eerder, de ME of de Lyme?

@ flowerpower

het is geen makkelijke kwestie nietwaar?

Ikzelf test steevast negatief op Lyme maar heb wel alle symptomen.

Op de alternatieve testen zoals VIP (vasoactive intestinale peptide) <20, CD57<100, testosterone <10%, DHEA <20%, EBV abnormal, T3 <2.8, mycoplasma positive, autoimmune antibodies, cartilage defects, WBC <4.5, ... test ik ook allemaal afwijkend.

In Afrika zouden we zonder bloedtest de diagnose Aids hebben gehad met dit soort afwijkingen, hier hebben we ME.

Even een vraagje;
Hoe kan het toch dat sommige mensen wel positief getest zijn op de gewone elisa test en sommigen niet en toch lyme hebben?
Je zou dan toch denken dat niemand op de elisa test zou reageren.

Zie : http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... 202012.pdf

malu schreef:@Sprankel en Lynn
Veel sterkte en succes met het nieuwe behandelplan! Ik duim dat het allemaal mild verloopt, maar toch effectief genoeg .

Bedankt malu. Mild en effectief klinkt goed, maar als het vol te houden is, en effectief zou ik daar ook al heel blij mee zijn.

Dankjewel Spring.
achteraf heb ik dit wel gelezen maar was het vergeten. (tja geheugen probleempje he?)

Ik lees dit topic al een tijdje mee, en het valt mij op dat velen positief testen op Lyme. Dat zorgt bij mij voor vraagtekens, hoe is dit mogelijk en hoe betrouwbaar is dit? Eigenlijk zou je 10 gezonde mensen moeten laten testen daar, en 10 ME patiënten, om zo te kijken of er onderscheid te vinden is. Ik begrijp dat jullie hier wel in geloven of beter gezegd het betrouwbaar vinden, dat mag uiteraard maar ik blijf nog even aan de zijlijn toe kijken.

Misschien omdat we al een aardig afgebakende groep zijn. Zou mooi zijn als een patientenvereniging zo'n onderzoek kon bekostigen.

Dankjewel Spring.
achteraf heb ik dit wel gelezen maar was het vergeten. (tja geheugen probleempje he?)

Geeft niks Sterre!

diederik schreef:@sprankel: was het nu eigenlijk vooral borrelia of bartonella? In je eerste berichtje had je het over borrelia en daarna ineens alleen over bartonella... was dat een verspreking of heb je ze allebei?

@diederik: Eerst noem ik ergens mijn uitslagen uit Augsburg.
Bartonella is bij DML getest, en heb ik helaas ook.
DML zei dat bartonella de belangrijkste infectie is.

k lees dit topic al een tijdje mee, en het valt mij op dat velen positief testen op Lyme. Dat zorgt bij mij voor vraagtekens, hoe is dit mogelijk en hoe betrouwbaar is dit?

Daarom ervoor zorgen dat een kundig arts de interpretatie doet met je gehele bloedbeeld en afwijkingen.

en Dr. Schwarzbach (icm DML) lijkt mij een kundig arts

Mijn bloed is maandag opgestuurd naar duitsland, spannend! De verzending ging prima, geregeld via infectolab zelf. Nu afwachten maar....

Hoi karin,

karin1983 schreef:Mijn bloed is maandag opgestuurd naar duitsland, spannend! De verzending ging prima, geregeld via infectolab zelf. Nu afwachten maar....

fijn te lezen dat de verzending via Infectolab ook goed gaat! Waren de kosten ook niet lager als van een NL Koerier?, ik heb zitten twijfelen en toen toch voor FedEx gekozen.

Zeker erg spannend, ook voor jou!, nu wachten op de uitslagen!

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa