Pagina 41 van 120
Geplaatst: 07 dec 2011, 13:11
door marry
Opnieuw goed nieuws:)
Gezocht ME Patient uit Katwijk die een interview wilt geven over de ziekte ME en de ME petitie, aanmelden bij:
MEDenHaag@gmail.com .
Verspreid het zo veel mogelijk voort
Groetjes MArry
Geplaatst: 07 dec 2011, 18:04
door jansenc
is er ook al belangstelling uit de landelijke pers
groetjes christa
Geplaatst: 08 dec 2011, 10:51
door jansenc
ik zie ook steeds meer mensen uit amersfoort tekenen Fyn
ik zelf verkoop wel eens een boek op bol com. er zijn vast wel meer mensen die wel eens iets op internet verkopen misschien is het een idee om zo'n visite kaartje bij de verzending te doen bij boeken bijv aan de binnenkant van het boek .
groetjes christa
Geplaatst: 08 dec 2011, 15:49
door louisa
Ik zie ook meer bekende mensen tekenen, super
!
En de teller staat op: 4.302.
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 08 dec 2011, 15:56
door jansenc
zijn er nog mensen die hun raadsleden hebben aangeschreven ik ben gewoon benieuwd naar hun reacties?
groetjes christa
Geplaatst: 08 dec 2011, 16:02
door louisa
Hoi christa,
jansenc schreef:zijn er nog mensen die hun raadsleden hebben aangeschreven ik ben gewoon benieuwd naar hun reacties?
Dat ga ik nog doen! Ik heb de mail gegevens gevonden in de
Gemeente Gids van mijn woonplaats.
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 08 dec 2011, 16:56
door Fleur
jansenc schreef:zijn er nog mensen die hun raadsleden hebben aangeschreven ik ben gewoon benieuwd naar hun reacties?
Wil ik ook wel doen in mijn gemeente, maar ik vind het erg lastig een goede brief te maken.
Ik vind het belangrijk een persoonlijk verhaal erbij te doen, in Jip en Janneke taal,
zonder termen als biomedisch, zodat iedereen het ook begrijpt.
Ik denk dat er dan meer mensen tekenen.
Heb jij misschien een voorbeeld voor me die ik eenvoudig naar mijn situatie kan veranderen, of die wat algemeen is?
Geplaatst: 08 dec 2011, 17:23
door southerncross
Fleur schreef:jansenc schreef:zijn er nog mensen die hun raadsleden hebben aangeschreven ik ben gewoon benieuwd naar hun reacties?
Wil ik ook wel doen in mijn gemeente, maar ik vind het erg lastig een goede brief te maken.
Ik vind het belangrijk een persoonlijk verhaal erbij te doen, in Jip en Janneke taal,
zonder termen als biomedisch, zodat iedereen het ook begrijpt.
Ik denk dat er dan meer mensen tekenen.
Heb jij misschien een voorbeeld voor me die ik eenvoudig naar mijn situatie kan veranderen, of die wat algemeen is?
Hier een voorbeeldbrief, die je naar gelang kan aanpassen en/of dingen kan toevoegen:
Beste,
Een paar maanden geleden zijn enkele ME patienten een gelegenheidsgroep gestart: Groep ME-DenHaag. Deze groep heeft zich ten doel gesteld om de lichamelijke en ernstig invaliderende ziekte ME weer op de politieke agenda te krijgen middels een burgerinitatief:
http://deziekteME.petities.nl
ME is een ziekte die zowel kinderen als volwassenen treft. Patienten ervaren een enorme hoeveelheid aan klachten, zoals ernstige uitputting (malaise) na een kleine inspanning, infecties, geheugen- en concentratieproblemen, spier- en gewrichtsklachten, hartproblemen en darmproblemen. Vele patienten kunnen niet meer werken, studeren, sporten of een sociaal leven onderhouden. Veel patienten zijn huisgebonden of zelfs bedgebonden.
Alhoewel 5000 buitenlandse wetenschappelijke artikelen aantonen dat ME een lichamelijke ziekte is (zie:
http://esme-eu.com/research/studies-fro ... 1-127.html ) , wordt het hier in Nederland niet als zodanig erkend. ME wordt door Nederlandse artsen en instanties onterecht gezien als een psychologische aandoening.
Om deze misstanden aan de kaak te stellen, onderzoek te krijgen naar de (lichamelijke) oorzaken van ME en uiteindelijk betere zorg te realiseren is Groep ME-DenHaag onder andere een burgerintiatief gestart. Wilt u meehelpen om ME patienten een betere toekomst te geven? Teken en deel dan:
http://deziekteME.petities.nl De patienten zullen u dankbaar zijn.
http://www.youtube.com/watch?v=KelRoQmJtZU
Geplaatst: 08 dec 2011, 17:39
door Fleur
TOP, dank je wel.
Hier kan ik zeker wat mee, dus Apeldoorn en omgeving maak je borst maar nat.
Geplaatst: 08 dec 2011, 17:46
door jansenc
welke omgeving doe jij dan louise want ik weet niet wat jouw gemeente is
ik heb de restorestaurants aangeschreven. rotterdam heeft 3 vestigingen die in buurthuizen zitten en de manager zal vragen of de flyers in de buurthuizen mogen hangen
groetjes christa
Geplaatst: 08 dec 2011, 18:02
door jansenc
ik vind het trouwens een hele goed voorbeeld brief die ga ik ook gebruiken
de mailadressen van de raadsleden staan altijd op internet bij de gemeentegids inderdaad en kun je dus zo overcopieeren
lekker makkelijk
groetjes christa
Geplaatst: 08 dec 2011, 21:02
door jansenc
resto middelburg zit in grandcafes en gaat daar vragen of de flyers opgehangen mogen worden. ze zitten in diverse dus dat zou mooi zijn en Resto alkmaar gaat ze sowieso ophangen
groetjes christa
Geplaatst: 09 dec 2011, 15:39
door louisa
Hoi christa,
Goed gedaan! Wat leuk dat die resto's mee werken en de flyers willen ophangen, super!!!
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 09 dec 2011, 15:41
door louisa
Hoi fleur,
Fleur schreef:Hier kan ik zeker wat mee, dus Apeldoorn en omgeving maak je borst maar nat.
yep, deze positieve instelling en houding mag ik graag horen! Zet 'm op, meis!!!
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 09 dec 2011, 15:54
door louisa
En deeljezorg.nl twittert ook weer mee voor ons allemaal! Super
!
Groetjes, Louisa