ME-Gids.Net

Heel mooi tamara... Moet er een traantje van wegpinken. Ik voel me nu ongelukkig omdat ik het gevoel heb dat ik "verdrink"... Weet er nog zo weinig van, alles is zo onzeker. Ik sta aan de zijlijn lijkt het wel. Mijn vriend heeft het er moeilijk mee, ik voel me schuldig dat ik hem dit "aandoe". Ik probeer positief te blijven, maar dit gevoel van machteloosheid blijft, elke dag weer.

Onbegrip!
Alles aan iedereen uit te moeten leggen, of eerder verantwoorden.
Niet kunnen werken, en dus afhankelijk zijn.
Op dit moment heb ik het meest moeite met het verliezen van (wat ik dacht) dierbare vrienden :'(
Dat zij en vele anderen geen moeite (willen) doen je te begrijpen, zich maar heel eventje voorstellen hoe het zou zijn als zij hier mee zouden moeten leven.
Pfff, zoveel...

ps: heel erg mooi Tamara! Super treffend.

ja, onbegrip, en uitgesloten voelen in de maatschappij. Ik vind zelfs geen 1-dagjob door mn ziekte. Mensen hebben teveel vooroordelen spijtig genoeg.

Op dit moment heb ik moeite met het feit dat ik achteruit ben gegaan door GET. Ik voel me nu nog meer gevangen in mijn lijf.

Het moeilijkste vindt ik op dit moment de hulp in de gezondheidszorg. of liever gezegd, geen hulp.
Of ze weten het niet of ze kunnen er niets mee of ze hebben er geen verstand van.
1 kwaal/1 pil. PUNT.

Je moet ze alles voorkauwen daar waar ze niet van gediend zijn.
Ze laten je maar aanmodderen en vraag me werkelijk af waarom de gros dit ooit als een soort van roeping heeft gezien.
En als het niet goed met de patient gaat ligt het ook nog aan de patient zelf.

in feite zijn de artsen zelf de grootste zwartdenkers, want als je niet lekker voelt, denken ze dat je met een wandelingetje wel weer beter gaat voelen,
en veel verder denken ze ook niet. Want als dat niet de oplossing is dan krijg jezelf de schuld van je ziek zijn.

Hebben hun hun hart wel gevolgd?
Als het antwoord JA is, waarom handelen ze er dan niet zo naar?

( los van een groep die wel hun hart volgen en er wel voor de medemens zijn) Die zijn op 1 hand te tellen.

Een arts die elke keer een patient afwimpeld heeft in mijn ogen het verkeerde vak gekozen,
Is meedenken misschien een optie, omdat hun er wel voor geleerd hebben en de patient niet?
of is dat teveel gevraagd?

Op dit moment:
Beter gemeld voor UWV, nog wel ziek.Ww aangevraagd, liegen tijdens het gesprek dat alles weer goed gaat. Ze laten me stikken, krijg geen begeleiding, helemaal niks van dat. Ze verwachten dat ik dus doe alsof er niks aan de hand is, moet zelf maar uitzoeken wat te doen en ze verwachten ook nog eens van mij, dat als ik weer aan het werk ga dat ik gewoon een heel schijnheilig gezond priveleven er op na hou. Moet dus gaan liegen tegen toekomstige collega's. Voel me werkelijk al weken lang, zielsalleen.

Voor iemand die niet weet hoe het precies met jou zit sunshine, zoals ik, is er geen touw aan vast te knopen: waarom moet je liegen? In wat voor een nachtmerrie ben jij terecht gekomen?

Ben al een jaar ziek... Wil nu gaan uitzoeken of het Lyme is. Al een jaar bezig met onderzoeken, testen etc etc. Huisars is het met me eens wat betreft ME/CVS. Aangemeld voor CGT door huisarts. UWV neemt mij niet serieus en hebben mij beter gemeld. Werd mij verteld dat ik bij aanvraag ww NIET mag zeggen dat ik nog ziek ben, want dan voldoe ik niet aan de eisen om ww te ontvangen. Vanmorgen dus lekker zitten liegen tijdens het gesprek voor de ww.
Nu straks baan vinden en aan het werk. Omdat ik niet ziek zou zijn...
Ik ben niet iemand die zijn priveleven op de werkvloer bespreekt, maar als er vragen worden gesteld moet ik dus liegen wat betreft mijn gezondheid. Kortom, UWV laat mij in een wereld leven die helemaal niet bestaat... Daar heb ik nu erg veel moeite mee...

Niet te geloven! Heb je steun gevraagd bij http://www.steungroep.nl/index.php/brochures over wat te doen? Ik heb het nog niet gedaan omdat ik nog niet bij zo'n nachtmerrie senario ben aan beland, maar heb het al wel bij mijn favorieten gezet voor het geval dat ... Ik weet dus ook niet of je hier iets aan hebt. Ik heb een diagnose bij Lelystad gekregen en zag dat er in mijn woonplaats door het UWV iemand daarmee wel zijn/haar recht heeft gekregen.

Ik kan me voorstellen dat je je heel beroerd voelt! Wat super onrechtvaardig.

Ik vind op het moment ongelooflijk veel moeilijk aan het ziek zijn. Al moet ik zeggen dat onbegrip er bovenuit springt. Vooral m'n ouders doen de laatste tijd alsof ik gewoon een 'normaal' gezond persoon ben. En ik heb ook heel veel moeite met het feit dat ik moet blijven presteren (ook m'n ouders vinden dat...). Ik krijg gewoon niet de kans om even ziek te zijn, terwijl m'n lichaam erom schreeuwt. Ik moet gewoon m'n school halen, het liefste met allemaal achten, terwijl ik met moeite een 6 kan halen.. En ik moet ook nog eens m'n rijbewijs halen. En toen dat in een gewone schakelbak, omdat ik gewoon niet veel dingen tegelijkertijd kan doen enz, deed m'n moeder alsof ik gek ben.
Onder andere dat vind ik ongelooflijk moeilijk. Maar er zijn nog zoveel meer dingen natuurlijk.

Dat kan ik geloven, Plientje, dat dat erg is.
Maar blijf toch voor jezelf zorgen, hoor.
Ben je van 1991?

Blijf in jezelf geloven Plientje! Hier zijn er een heleboel die je wel begrijpen. Luister naar je zelf.

Kan je echt veilig autorijden?

Hallo Marjolijn,

Wat mijn lotgenoten al hebben geschreven daar sluit ik me bij aan, maar het volgende vind ik persoonlijk het moeilijks.

Dat mijn ziek zijn niet zichtbaar is voor de mensen in de maatschappij waar je mee te maken krijgt. Als ik bvb. iemand zie die een zichtbare of merkbare ziekte heeft denk ik wel eens, was het met ME/CVS maar ook zo.

De mensen staan vaker verbaasd naar me te kijken als ik verhaal maak, achteraf krijg je dan gebracht, je ziet er toch goed uit bvb.
Mijn ziek zijn komt ongeloofwaardig over in deze maatschappij en net die mensen zijn op mijn slechtere momenten niet om me heen en oordelen alleen naar wat zichtbaar is.

Met vriendelijke groet,
Hubertus53

de enige mensen die mij geloven ziijn mijn ouders
de rest gunt mij geen leven