ME-Gids.Net

Denk dat het ingewikkelder is dan je denkt. Maar goed, we hebben er toch geen energie voor.

Dat is het ook zeker . En het is ook maar een fantasie maar zou het graag ooit eens werkelijkheid laten worden.

Jos heeft vast en zeker nog steeds macht.
Wat heeft hij te zoeken met zijn bericht bij Innatoss?: Bron: http://www.innatoss.com/focus/waarom-cellulaire-tests/
Concurrentie, belangenverstrengeling, vinger in de pap blijven houden? Nijmegen erkent uitslagen van LTT testen van Pro Health, lab's uit Duitsland toch niet?
Ik heb een Lyme patiënt gesproken uit de omgeving van Nijmegen die in Nijmegen is geweest die vertelde dat de wachtkamer en behandelkamer van de Lyme Poli in Nijmegen uitpuilen met mensen. Men kan de drukte bijna niet meer aan? Ze zullen toch iets moeten gaan verzinnen daar in Nijmegen.

En Nijmegen heeft toch zelf een nieuwe Lyme test ontwikkeld?: Bron: https://www.radboudumc.nl/Zorg/Ziektebe ... /Lyme.aspx en: https://www.radboudumc.nl/OverhetRadbou ... nLyme.aspx

Groetjes, Louisa

De weg zou denk ik zijn eerst een zwartboek te maken van alle verhalen van in Nijmegen mishandelde patiënten, die hem vervolgens gezamenlijk aanklagen. Er is wel veel verzameld weet ik. Maar dan nog, machten zijn niet zo te breken ...

Grigor schreef:Klopt . Maar goed wie weet. Als ik me beter zou voelen zou ik dat zeker overwegen. Ik ken een paar top advocaten in Amsterdam . Doe zouden me zeker wel wegwijs kunnen maken naar wie en waar naar toe.

Klinkt veel belovend. Maar ja, het calimero effect is inderdaad niet te onderschatten.

En ja, van die Lyme test in het Radboud heb ik ook wel es wat gehoord.....

Taaie materie.

Hallo,
Zijn er ondertussen nog mensen die zich hebben opgegeven voor dit onderzoek? Ik ben zo benieuwd...
Groeten,
Puck

Ik ben ook benieuwd of ze ondertussen genoeg proefpersonen hebben gevonden?

Groetjes

asje schreef:De weg zou denk ik zijn eerst een zwartboek te maken van alle verhalen van in Nijmegen mishandelde patiënten, die hem vervolgens gezamenlijk aanklagen. Er is wel veel verzameld weet ik. Maar dan nog, machten zijn niet zo te breken ...

Precies . Aanpakken die hap.

Ik had me opgegeven voor het onderzoek, maar kreeg deze afwijzing:

Hartelijk dank voor uw aanmelding. Wij hebben uitgebreid overleg gehad over het onderzoek met alle betrokken onderzoekers en besloten om in eerste instantie mensen voor het onderzoek te vragen die minder dan 10 jaar vermoeid zijn. Op die manier ontstaat er een homogenere patiëntengroep om te zien of de medicijnen effectief zijn. Mocht er in deze kleine groep een effect worden gevonden dan willen wij - als dit te financieren is - ook mensen met langduriger ziekte behandelen.

Op dit moment kunt u dus niet mee doen aan het onderzoek. Wij hopen echter dat wij u in een later stadium alsnog mogen benaderen voor deelname.

We begrijpen dat dit een teleurstelling is, maar hopen op Uw begrip.

Vriendelijke groet,

M. Roerink, arts-onderzoeker
namens het CiCFS studieteam


Nu ben ik 'pas' 7 Jaar ME-patiënt, dus gemaild waarom ik nu dan ben afgewezen.
Als reactie kreeg ik te horen dat in de mail met de afwijzing een foutje staat, het moet 5 jaar zijn i.p.v. 10 jaar.
Ik denk dat ze nu dan ook genoeg proefpersonen hebben gevonden

Iedereen iig bedankt voor de steun!!!

Nou, dat is balen zeg!
Ik ben sinds 999 ziek en had gehoopt dat er een breder onderzoek plaats zou vinden. Hopelijk gaan ze binnen deze groep niet nog meer uitsluiten, bv degenen die slechts wat vermoeid zijn. Niet dat dat geen serieuze klachten zijn maar ik had er nu juist iets meer van verwacht.
Maar misschien is het mijn eerste teleurstelling en bekijk ik het te pessimistisch.
Ik blijf het toch volgen en misschien komt hier nog iets goeds uit voort. Dat zou toch mooi zijn!!
Als er nog meer kandidaten zijn die meedoen op dit forum, zouden jullie kunnen blijven posten over dit onderwerp!
groetjes, Puck

@ Feuer
Nu ben ik 'pas' 7 Jaar ME-patiënt, dus gemaild waarom ik nu dan ben afgewezen.
Als reactie kreeg ik te horen dat in de mail met de afwijzing een foutje staat, het moet 5 jaar zijn i.p.v. 10 jaar.



Hopen dat er in de uitslagen niet een foutje sluipt dan, dat gebeurt toch wel makkelijk

Ben benieuwd wanneer het gaat draaien en naar de uitslagen en dan.... De financiëring voor verder onderzoek.....

Misschien wijzen ze alle mensen van dit forum wel af
I.v.m negatieve reacties wat het onderzoek natuurlijk in de weg zal staan.

mamoes schreef: Hopen dat er in de uitslagen niet een foutje sluipt dan, dat gebeurt toch wel makkelijk

Was idd wel slordig
Zeker omdat dit duidelijk een standaard mailtje was, dat waarschijnlijk niet alleen naar mij is verstuurd...

Melanie schreef:Misschien wijzen ze alle mensen van dit forum wel af
I.v.m negatieve reacties wat het onderzoek natuurlijk in de weg zal staan.

Ik denk niet dat ze de moeite nemen om uit te vinden wie achter welke forumnaam zit... (als ze hier überhaupt al iets lezen)

Haha wij, totaal geradicaliseerde ME-gidsforumleden!