ME-Gids.Net

annac misschien heb ik een brainfog maar we willen beatrix bestoken niet willem alexander bovendien is zijn functie nog helemaal niet ceremonieel

misschien moet je even uitleggen anders aan mij wat je bedoeld

voor de koningin is de laatste inzend dag voor de brieven 12 mei

is het een idee trouwens om de ME/cvs-vereniging een oproep te laten doen voor het sturen van een brief naar de koningin via hun mailbestand? Zij hebben toch zo'n 400 leden.. hier komen toch maar weinig mensn bij dit topic uit of op de homepage bij het artikel, of zijn het niet de mensen die meest belang hebben bij meedoen aan deze actie

is contact met de vereniging geweest maar die zijn officieel niet bij deze actie betrokken en kunnen dat dus niet doen

oh oké, wat jammer.. ik zit me suf te piekeren op welke manieren we nog mensen kunnen bereiken, maar ik weet het niet..

ik hoop toch dat iig iedereen die deze oproep ziet een brief wil sturen! mijn omgeving wil trouwens ook niet meewerken, die hebben laatste tijd al zo duideljk laten weten niets meer van ME te willen weten dat ik ze het niet eens meer durf te vragen... trieste zaak, het stigma waar we zo graag vanaf willen en moeten is juist de reden waardoor dat maar niet lukt.

staat er al een bericht op FB van de Vereniging, weet ik effe niet meer....en de FB van de Stichting....die hebben 3000 leden!!!

voor FB vd vereniging geldt dan denk ik hetzelfde..
de stichting is over het algemeen niet heel welwillend met dit soort acties (dacht ik) vandaar dat ik het niet eens noemde (misschien onterecht hoor, in dat geval excuses)

mensen mogen zelf een bericht op FB van de Vereniging zetten, wat ik erop zette is er nog nooit afgehaald....zal straks is kijken...Van de Stichting weet ik niet of hun FB openstaat voor berichten....

ah op die manier, da's een goeie dan! ik snap heel FB niet, wordt er geen wijs uit, vind het n onoverzichtelijk gebeuren, vandaar dat ik dat niet eens weet, haha!

hihi.....als je weet hoe het werkt is het echt leuk.....FB....
Ik heb gekeken, het staat op FB van de Vereniging, dacht ik al...
heb het geplaatst op FB van deStichting.....

daar ben ik dus nooit gekomen, heb het meerdere keren geprobeerd..
fijn dat je het al had geplaatst en nu ook bij de stichting, super!! nu hopen dat mensen er iets mee doen!

ja ik had het wel op de facebook site gezet en bedankt voor het bij de stichting zetten ik kom eerlijk gezegd ook soms niet meer uit al die sites

er waren ook weer mensen die het niet fijn vinden, dat ik het bij de stichting had gezet en anderen wel....en ook dat ik dat op eigen houtje had gedaan.....

al die groepen en meningen....een aktie voor ME is een aktie voor ME lijkt me...en wie niet wil doet niet mee!

vervelend is dat.. probeer je iets goed te doen..
gelukkig waren er mensen wel blij mee en levert het hopelijk meer brieven op. ik vind het ook fijn dat je het hebt gedaan! Zoals mijn ondertekst al zegt: volg vooral je hart, er zal toch altijd kritiek zijn, wat je ook doet.

nee toch josje ja ik had al wel gehoord dat mensen boos waren maar ik wist niet dat jij erop aan gesproken was had je wel overlegd had ik gezegd graag

ja, die indruk had ik al van je, Jansenc....en bovendien staat die aktie openbaar en dat heb ook teruggezegd. ik zit er verder niet mee, maar thnx...